Charo, madre de un hijo con discapacidad, denuncia las complicaciones a las que se enfrentan las familias a la hora de afrontar la valoración o revisión de un grado de discapacidad. Por lo general, pone el foco en las barreras burocráticas que encuentran en las diferentes administraciones.
En concreto, Charo es la mamá de Víctor, un niño de 8 años con discapacidad y 14 enfermedades diferentes. Entre otras cosas, Víctor cuenta con una agenesia de radio y de mano derecha.
A Víctor le reconocieron un grado de discapacidad del 33% con 14 enfermedades
Charo explica que «Víctor es un paciente crónico complejo que continúa sumando diagnósticos mientras seguimos buscando respuestas sobre un síndrome genético que, ocho años después, aún no tiene nombre».
Así, este pequeño de 8 años con discapacidad presenta las siguientes enfermedades con las que convive día a día:
- Agenesia de radio y mano derecha.
- Interrupción del arco aórtico.
- Persistencia de la vena cava superior izquierda.
- Ventana aortopulmonar.
- Displasia broncopulmonar.
- Traqueobroncomalacia.
- Bronquitis plástica.
- Asma grave.
- Nevus de Bécquer.
- Displasia de cadera.
- Úvula bífida.
- TDAH.
- Hiperlaxitud de las extremidades.
- Lesiones cerebrales provocadas por la hipoxia.
A pesar de este cuadro clínico, Charo denuncia la situación que tuvo que vivir cuando solicitó el grado de valoración de discapacidad para su hijo. En concreto, ha manifestado su propia historia a través de un vídeo publicado en su cuenta de Instagram (@communitymami).
El reconocimiento del grado de discapacidad
En relación a su experiencia personal, Charo comenta que «a mi hijo cuando le valoraron, con oxígeno 24 horas, recién operado de corazón, pendiente de operar de cadera, sin su brazo y sin su mano, que no le va a crecer, le dieron un 33% de discapacidad«.
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Ante esta valoración, Charo solicitó una revisión por agravamiento y se presentó con los mismos informes. Los representantes del equipo de valoración le indicaron a Charo que no había nada diferente en relación a la valoración inicial.
Frente a esta situación, la mamá de Víctor defendió lo siguiente: «Lo que no es de ley es que le hayáis dado un 33%». A esto, le respondieron que «se espera que en los niños siempre hay una mejoría».
«Anda, me voy a levantar una mañana y Víctor va a tener de repente un radio y una mano», argumentó con cierto enfado Charon. Ante los argumentos de Charo, el equipo de valoración se quedó un poco descolocado.
Respecto a ello, Charon confiesa que «pasaron de un grado de discapacidad del 33% a un 72%, y siguen sin valorarle y sin tenerle en cuenta en la discapacidad todos sus problemas respiratorios, que son realmente sus limitaciones. No miran los informes, según ven al niño así hacen».
Charo se siente frustrada frente a este tipo de actuaciones por parte de la Administración. En poco tiempo tendrán que renovar el grado de discapacidad de Víctor, y Charo asegura que «estoy temblando de lo que pueda encontrarme».
A través de diferentes iniciativas y proyectos, Charo ha buscado visibilizar la situación de su hijo Víctor, con el objetivo de impulsar la investigación, generar conciencia o encontrar cualquier tipo de ayuda.
En este sentido, en junio de 2026 abrió una recaudación fondos mediante la plataforma ‘Donio’. Explica que «la recaudación ayudará a cubrir las terapias que Víctor necesita para seguir avanzando: logopedia, psicopedagogía, terapia ocupacional, fisioterapia, hidroterapia, musicoterapia y deporte adaptado y un largo etcétera».
