Más de la mitad de las personas con discapacidad física y orgánica que necesitan rehabilitación o habilitación la costean ellas mismas. Así lo ha advertido Daniel-Aníbal García Diego, miembro de la Comisión Ejecutiva de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), durante la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad ‘De los retos a las respuestas’, celebrada el miércoles 21 de octubre en Madrid. Para la entidad, este dato evidencia que el sistema sanitario no garantiza todavía el derecho a la salud de este colectivo en las mismas condiciones que al resto de la ciudadanía.
El encuentro, que tuvo lugar en el Hotel ILUNION Suites Madrid, reunió a representantes institucionales, sociedades científicas y organizaciones de pacientes para poner sobre la mesa los obstáculos que siguen encontrando estas personas y proponer soluciones concretas.
España, lejos de cumplir la Convención de la ONU
García Diego centró su intervención en los artículos 25 y 26 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, dedicados a la salud y a la habilitación y rehabilitación. Su diagnóstico fue claro: España no llega a lo que exige este tratado internacional.
«El sistema sanitario no cumple plenamente con la Convención, principalmente, por la falta de coberturas específicas de la discapacidad».
Es decir, muchas de las terapias que estas personas necesitan de forma continuada no están cubiertas por la sanidad pública, lo que obliga a las familias a asumir el gasto o, directamente, a renunciar al tratamiento.
«Aprobar una ley no significa que todos los problemas estén resueltos»
El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, fue el encargado de inaugurar la jornada. Recordó que el acceso a una atención sanitaria de calidad debería ser igual para todos, pero que en la práctica no ocurre así. Según explicó, muchas personas con discapacidad siguen teniendo problemas para «acceder a una consulta médica, recibir un diagnóstico a tiempo, disponer de los tratamientos que necesitamos o contar con un seguimiento adecuado de nuestra situación de salud».
Queiruga insistió además en que el reconocimiento legal de un derecho no basta por sí solo. «Los nuevos derechos necesitan desarrollo, financiación y medidas que garanticen su cumplimiento», señaló, al tiempo que pidió seguir trabajando para hacer efectivos los derechos que ya estaban reconocidos y los que aún no se han conquistado.
Por su parte, la directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano Fernández, subrayó que «cada persona requiere unos apoyos y una intervención diferente». Asimismo, destacó la creación en esta legislatura de una comisión sociosanitaria en la región, que considera clave porque la sanidad y el ámbito social «van de la mano».
COCEMFE reclama una atención sanitaria de calidad y en igualdad de condiciones para las personas con discapacidad
Medicamentos, historia clínica compartida y productos de apoyo
Más allá del diagnóstico, la jornada abordó varios frentes concretos donde persisten las desigualdades:
- Acceso a tratamientos: Isabel Pineros, directora de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria, y Guadalupe Fontán Vinagre, del Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería, analizaron cuánto tarda un medicamento en financiarse en España tras su evaluación europea y defendieron la necesidad de historias clínicas compartidas para evitar que se pierda información del paciente.
- Gestión sanitaria basada en el valor: José Soto Bonel, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), explicó cómo este modelo puede adaptarse mejor a las necesidades del colectivo.
- Prestación ortoprotésica: Pablo Martín Pérez Aragundi, presidente de la Federación Española de Ortesistas y Protesistas (FEDOP), y Helena Bascuñana Ambrós, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), reclamaron un catálogo ortoprotésico actualizado y una atención coordinada.
Cabe recordar que las prótesis, ortesis, sillas de ruedas y otros productos de apoyo son imprescindibles para la autonomía de muchas personas con discapacidad física, y que su cobertura pública depende precisamente de lo que recoja ese catálogo.
Experiencias desde el movimiento asociativo
El último bloque dio voz a las propias organizaciones, que compartieron buenas prácticas en materias como la gestión de datos en salud, la atención a enfermedades crónicas, la adaptación de puestos de trabajo y la discriminación que sufren las mujeres con discapacidad en el ámbito sanitario.
Participaron Alejandro Fernández García (COCEMFE), Belén Fernández Sánchez (Observatorio contra el Cáncer de la AECC), Juan da Silva (FEFQ), Manuel Arellano (ALCER), María Carmen Martínez Sarmiento (adELA), María López-Matallana (CONFESQ), Laura Quintas (FEDHEMO) y Marta Valencia Betrán (CEMUDIS).
La clausura corrió a cargo de Mar Arruti, secretaria de Cronicidad, Pacientes y Espacio Sociosanitario de COCEMFE. La jornada ha contado con financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 a través de la convocatoria de subvenciones del 0,7 para actividades de interés social. Con todo, el mensaje que ha dejado el encuentro es que, mientras la rehabilitación siga saliendo del bolsillo de los pacientes, la igualdad en el acceso a la salud seguirá siendo una asignatura pendiente..