Alejandro es un joven de 31 años que nació con ictiosis arlequín, una enfermedad que provoca una descamación de la piel «de una manera exagerada y de una forma más acelerada». Conocido en redes sociales como Xelas Elav, Alejandro utiliza el humor para visibilizar su discapacidad y para ayudar a personas que viven con «capacidades diferentes».
Tal y como explican desde la Asociación Española de Pediatría, la ictiosis arlequín es un desorden genético de herencia autosómica recesiva, que afecta al gen ABCA12 responsable de la codificación de una proteína esencial para el mantenimiento de la barrera lipídica cutánea».
La experiencia de Alejandro como persona con ictiosis arlequín
La ictiosis arlequín es una enfermedad que genera grandes complicaciones en las personas que conviven con ella. El nombre de arlequín se establece por el aspecto parcheado de la piel.
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Por norma general, la ictiosis arlequín lleva consigo otras malformaciones como labios evertidos, hipoplasia de los huesos de la nariz, eversión de los párpados o deformidad en las manos y las extremidades.
Respecto a su propia experiencia, señala que «para mantener el estado de la piel procuro darme uno o dos baños diarios para que la piel tenga la mayor humedad para yo poder retirar con mayor facilidad la piel muerta y la piel expuesta». Además, indica que «después de bañarme me aplico una crema, porque si no es bastante difícil que yo me pueda mover».
El humor y la motivación para ayudar a otras personas
Alejandro es de Sonora (México) y no ha tenido una vida nada fácil. Sin embargo, con el paso de los años, este joven ha conseguido superar todos los obstáculos que iba encontrando en su camino.
En la actualidad, utiliza el humor y la motivación como armas para ayudar a otras personas. Solamente en Instagram (@xelavela), Alejandro cuenta con más de 103 mil seguidores. Poco a poco, se ha convertido en un gran creador de contenidos.
A través de sus redes sociales, Alejandro usa el humor para visibilizar la discapacidad y para normalizar una enfermedad compleja como la ictiosis arlequín. En este sentido, Xelav Elav es una fuente de inspiración para muchas personas.
Además, Alejandro cuenta con su propio canal de Youtube. Tal y como él mismo asegura, mi objetivo en Youtube es motivar a personas chingonas (personas con capacidades diferentes) para que aprendan a vivir una vida sin limitaciones al igual que yo lo he hecho durante toda mi vida».
Uno de los sueños de Alejandro es poder ser conferencista internacional para ayudar a otras personas a través de su propia experiencia como persona que convive con una enfermedad como la ictiosis arlequín.
Hace algunos años, en una entrevista rescatada por Tododisca, la madre de Alejandro relató que «yo lo admiro mucho. Tiene mucha seguridad y esa seguridad no se la dio el vecino, ¿verdad? Es ahí donde nos damos cuenta de que lo hicimos bien su padre y yo, con errores y aciertos pero considero que lo hicimos bien».
