Álvaro González tiene Distrofia Muscular de Duchenne y reivindica que las personas con esta patología puedan entrar en la cobertura de la Ley ELA. Así, a través de sus redes sociales ha pedido ir al programa de televisión ‘La Revuelta’ para hablar de esta situación.
Debido a esta enfermedad, Álvaro es una persona dependiente. Es decir, necesita la ayuda de terceras personas para desarrollar las actividades básicas del día a día. Sin embargo, debido a la normativa, quedaría fuera de la cobertura de la denominada Ley ELA, tal y como hemos expuesto en Tododisca en más de una ocasión.
Una Ley ELA para todos
La Ley ELA, aprobada el 10 de octubre de 2024, tiene como objetivo ofrecer diferentes ayudas a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Además, esta Ley también recoge una ampliación a otras enfermedades cuyos pacientes tengan una expectativa de vida entre dos y tres años.
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Debido a esta disposición, personas dependientes como Álvaro González quedan fuera de las coberturas que ofrece la Ley ELA. Esto se debe a que tienen una expectativa de vida superior, aunque sus limitaciones y su situación de dependencia es severa.
En cualquier caso, es necesario recordar que las ayudas de la Ley ELA siguen sin llegar a los pacientes más de un año después de su aprobación. Se trata de una situación que afecta de manera considerable a todos los pacientes con ELA.
Así, Álvaro González reclama una modificación de la mencionada disposición de la Ley ELA, para que las personas con Distrofia Muscular de Duchenne o con otras enfermedades, independientemente de la expectativa de vida, puedan tener derecho a las ayudas previstas en la legislación.
Es la segunda vez que Álvaro, joven con Distrofia Muscular de Duchenne y con 33 años de edad, solicita ir a ‘La Revuelta’, programa de TVE presentado por David Broncano. «Quiero que me llevéis al plató. Solo 5 minutos, ni uno más. Lo digo después de ver como más de 70.000 personas movieron el primer vídeo», expone Álvaro en sus redes sociales.
«Por vivir más me ayudan menos»
Álvaro quiere acudir a ‘La Revuelta’ para mandar un mensaje claro en un programa de ‘Prime Time’ de la televisión pública española. Desde hace meses, Álvaro y otros pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne reclaman una Ley ELA para todos, independientemente de la esperanza de vida de cada persona.
Respecto a esta situación, Álvaro González comenta que «la Ley ELA da ayuda, pero solo a quienes tienen entre 24 y 36 meses de esperanza de vida. Yo no puedo girarme solo en la cama. ni beber sin ayuda. Pero como no tengo una fecha exacta de límite de vida, quedo fuera de la Ley ELA«.
Además, este joven con Distrofia Muscular de Duchenne argumenta, en relación a la disposición de la Ley ELA expuesta anteriormente, que «por vivir más me ayudan menos».
Finalmente, Álvaro ha lanzado la siguiente petición a través de un vídeo publicado en sus redes sociales: «Quiero decir esto en vuestro plató, porque cuando esto se dice en ‘La Revuelta’ deja de ser un vídeo y se convierte en conversación pública».
