La Asociación Poco Frecuentes ha reclamado este jueves 21 de agosto de 2025 una reforma sobre la denominada Ley ELA, ya que consideran que excluye a «miles de personas» en situación de dependencia severa con otras enfermedades o patologías graves.
En concreto, la Ley ELA tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles. Sin embargo, dicha ley incluye ciertas disposiciones que dejan fuera a otras personas con enfermedades graves.
Solicitan una reforma de la Ley ELA
Respecto a la reclamación comentada, desde la Asociación Poco Frecuentes argumentan que «la Ley legisla para un diagnóstico, no para una necesidad humana». Todo ello, en base a un criterio establecido en la Ley ELA.
Dicho criterio permite la cobertura para otras personas con enfermedades irreversibles con expectativas de vida inferior a tres años. Sin embargo, esta disposición deja fuera a miles de personas con enfermedades reversibles cuya expectativa de vida es superior.
En relación a este hecho, desde la Asociación Poco Frecuentas aseguran que «también deja fuera a pacientes con ELA que superan esta expectativa de vida, lo que convierte la ayuda en una especie de cuenta atrás».
Además de esta asociación, pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne han iniciado una recogida de firmas para modificar este apartado de la Ley ELA. Son muchas las personas que se ven afectadas por este criterio de la legislación.
Por todo ello, desde la Asociación Poco Frecuentes insisten en que «la dependencia no entiende de pronósticos: requiere atención constante, independientemente de la enfermedad o del tiempo de vida estimado». Según la Ley ELA tal y como está concebida actualmente, miles de personas vivirían más tiempo con las mismas necesidades de cuidado que otros ciudadanos.
Una «discriminación injusta»
Además de todo lo expuesto anteriormente, desde la Asociación Poco Frecuentes entienden que se produce una «discriminación injusta». Es decir, personas con un pronóstico más corto recibirán más ayudas y otras personas, con la misma situación de dependencia, quedan olvidadas por tener una expectativa de vida con más años de duración.
🔴 ¿Te sumas a mi lucha? Es URGENTE.
La #LeyELA lleva un año en un cajón. Es una ley de vida, no de votos. Mientras debaten, nos morimos.
Tengo 34 años y quiero vivir. No más promesas. Por eso ayer escribí esto.
Por favor, ayúdanos a hacer visible lo qLaue no quieren que se vea.… https://t.co/dzGsS9Suw2— Fran Stark 👨🦼 (@fran_stark9) August 19, 2025
Uno de los lemas de esta asociación es ‘Tratemos personas, no enfermedades’. Así, reclaman al Gobierno de España que se lleve a cabo una reforma urgente sobre el texto de la Ley ELA, para no dejar fuera a «miles de personas» en situación de dependencia severa.
«No se trata de crear leyes para cada enfermedad, sino de garantizar derechos en función de la situación vital de cada persona. Todas las personas con dependencia deben recibir apoyo, sin importar el nombre de su patología o su esperanza de vida», manifiestan desde la Asociación Poco Frecuentes.
Además, concluyen que «no podemos permitir que la dignidad de una persona dependa de su diagnóstico o de cuántos meses le quedan de vida». De este modo, reivindican una Ley ELA para todas las personas en situación de dependencia, sin importar su expectativa de vida.
