La Federación Nacional ASPAYM ha solicitado formalmente el reconocimiento de las pentaplejias y tetraplejias electrodependientes en la Ley ELA. Es decir, la inclusión de las personas con lesión medular en situación de pentaplejia o tetraplejia cervical electrodependientes.
El objetivo de incluir a este colectivo en la Ley ELA es que también puedan disfrutar de las medidas de protección económica previstas en la mencionada Ley. Unas ayudas que, por otra parte, continúan sin llegar a los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otros enfermos incluidos en la legislación.
Inclusión de lesionados medulares en la Ley ELA
La presidenta de ASPAYM, Mayte Gallego, defiende que las personas con lesión medular en situación de pentaplejia o tetraplejia electrodependientes también representan un proceso irreversible y de alta complejidad de cuidados.
👉 ASPAYM presenta alegaciones en la #LeyELA. Pedimos que se reconozca a las personas con pentaplejias y tetraplejias cervicales altas electrodependientes, con condiciones irreversibles y cuidados y dependencia equiparables a fases avanzadas de ELA https://t.co/3NkB5Jy7Xo
— ASPAYM Nacional (@ASPAYMNACIONAL) September 18, 2025
En este sentido, argumenta que requieren unos cuidados complejos equiparables a los que necesitan las personas con ELA en fases avanzadas. Por ello, solicita su inclusión en la denominada como Ley ELA.
Generalmente, las personas con lesión medular cervical alta (C1-C4) necesitan ventilación mecánica las 24 horas del día. Hablamos de personas que se encuentran en una situación de gran dependencia.
Estos ciudadanos requieren una atención con cuidados permanentes, apoyos para realizar las actividades básicas del día a día y ayudas para afrontar los gastos sanitarios. En la mayoría de casos, «esta carga recae sobre los entornos afectivos y familiares, lo cual supone un alto coste económico y emocional para estos», tal y como señalan desde ASPAYM.
Situación equiparable con los enfermos de ELA
Desde ASPAYM consideran que «las personas con ELA avanzada y aquellas con pentaplejias o tetraplejias cervicales altas electrodependientes comparten el más alto grado en discapacidad y dependencia, así como las mismas complicaciones en ambas patologías: dificultades para respirar y deglutir, neumonías por aspiración, complicaciones médicas como infecciones urinarias o úlceras por presión, desnutrición, sobrecarga física y emocional del entorno cuidador, etc».
En base a esa situación equiparable, desde la Federación Nacional ASPAYM solicitan la inclusión de las personas con lesión medular en situación de pentaplejia y tetraplejia en la Ley ELA. Todo ello, sustentado por una evidencia científica.
Así, los representantes de ASPAYM ponen el foco en los criterios del artículo 2.2 del Proyecto del Real Decreto, para que se tenga en consideración a las personas con lesión medular cervical dependientes de ventilación mecánica.
«Recordamos que la electrodependencia necesita una intensidad de cuidados por parte de sus entornos familiar y afectivo para las actividades de la vida diaria y de apoyos sanitarios, y constituye un factor de vulnerabilidad extrema que compromete derechos fundamentales como la salud y la igualdad de oportunidades, tal como recoge la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad», concluyen desde ASPAYM.
