Una mutación del gen cask es el origen de la enfermedad rara que padece Vera, la hija de Carla Fierrez. No obstante, juntas intentan darle normalidad a la discapacidad y visibilidad a esta extraña y grave patología que presenta la pequeña.
Para ello, las redes sociales (@vera.ereslapera) se han convertido en un gran aliado de Carla, que divulga un mensaje relacionado con la naturalidad y la sensibilidad de la discapacidad y de las enfermedades raras, fomentando su investigación, a pesar de vivir «sin encajar en lo esperado«.
Sin embargo, esta familia tampoco esconde la debilidad y, en ocasiones, la vulnerabilidad que provoca vivir permanente junto a una discapacidad. Del mismo modo, la sociedad no pone las cosas especialmente fáciles para impulsar la inclusión y una convivencia donde las limitaciones dejen de existir.
La ‘obligación’ de la discapacidad
‘Yo no podría‘, ‘Eres muy fuerte‘ o ‘Te admiro muchísimo‘ son algunas frases que Carla, al igual que tantas madres con hijos con discapacidad, deben escuchar diariamente. Sin embargo, Fierrez maneja la situación con naturalidad: «La verdad es que no hago nada extraordinario«.
La madre de Vera no tuvo elección; simplemente ha tenido que aceptar la condición de su pequeña y aprender a convivir con una enfermedad rara que le causa una discapacidad. «No nací preparada para escuchar diagnósticos, vivir pendiente de crisis, aprender palabras médicas o sentir miedo cada vez que algo cambia», defiende Carla.
En consecuencia, Fierrez sabe que la ‘lotería’ de la discapacidad le ha tocado a su hija y, por tanto, desde su papel de madre intenta dar lo mejor de sí cada día, priorizando siempre el bienestar y la calidad de vida de Vera. Y lo hace «aunque estés cansada; aunque haya días en los que quieras desaparecer cinco minutos del mundo«.
Por tanto, defiende que no es ninguna «guerrera«, sino que simplemente tiende a definirse como «una madre haciendo lo mismo que haría cualquiera por el hijo que ama«. Y esa sensación de admiración que tanto le promulgan a Carla, en el fondo, puede ser el motivo de su dolor.
«Detrás de esa admiración hay una verdad: ‘qué bonito lo que haces, pero jamás querrían vivirlo‘», subraya Carla. Además, concluye aportando una teoría que es de vital importancia y aplicación en personas en una situación similar a la suya: «La discapacidad no te hace fuerte, te obliga a serlo«.
Una lección de «amor de verdad»
Si Carla Fierrez tuviera la oportunidad de hablar con su ‘yo’ del pasado, cuando estaba embarazada de la pequeña Vera, le diría que «no va a ser la maternidad que imaginas. Va a doler». Sin embargo, agregaría, posteriormente, que «la hija que estás esperando te va a enseñar lo que es el amor de verdad«.
El amor que desprende Vera no entiende de expectativas ni de etiquetas, tampoco se rinde, porque es un amor que no para de luchar ante la adversidad. Y esa dosis de amor es la que permite sostenerse, caminar y siempre avanzar hacia delante, acompañada de su madre.
Por ello, Carla siente orgullo verdadero por su hija. Pero también por ella misma, que no se rindió en los momentos de mayor debilidad y aprendió a caminar en el alambre de la vida para aprender a sostenerse: «No sabes nada, pero lo vas a amar todo«.