Gonzalo y Marta son los padres de Carlota, Vega y Daniela. La hija mayor presenta una enfermedad rara llamada encefalopatía epiléptica, de origen genético, y que se conoce con el nombre de Syngap1. Esta condición le hace vivir con una discapacidad.
Empleando las redes sociales (@gonzalo_bermejo) como medio de comunicación de masas, esta familia indica que Carlota «nos enseña cada día lecciones de amor, perseverancia y gratitud, pero también nos inspira a trabajar incansablemente para visibilizar su enfermedad, apoyar la investigación y normalizar la discapacidad».
Por tanto, dar voz y visibilidad a las enfermedades raras es el objetivo de Gonzalo, que también es el autor de ‘Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo‘, un libro dirigido a padres de niños con necesidades especiales en el que narra todo lo que ha aprendido sobre su experiencia con la encefalopatía epiléptica.
‘Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo’
Coach ejecutivo y, especialmente, padre de «tres increíbles niñas«. Así es Gonzalo Bermejo, autor del libro ‘Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo‘, una obra en la que relata su experiencia con la discapacidad de su hija Carlota y la manera de afrontar esa situación.
En una entrevista a Ángels Ponce, de ‘Afecto Mariposa‘, Bermejo indica qué reflejan las páginas de este libro: «No cuento verdades absolutas, cuento lo que a mi me ha pasado, cómo yo lo he vivido; cómo me gustaría que me hubiesen ayudado y acompañado en determinados momentos para que fuera más llevadero«.
La enfermedad rara de Carlota y la consecuente discapacidad no es una elección; sino que es «una situación que viene como viene«. Y, desde ese momento, Gonzalo y Marta comenzaron un largo proceso hacia la aceptación de la realidad: «No podemos elegir las cartas que se nos reparten, pero sí podemos elegir cómo jugamos con esas cartas», subrayan.
Precisamente, la aceptación es uno de los puntos de interés de este libro, indicando el recorrido que se debe hacer hasta llegar hasta esa meta, que es posible. «El camino duele, pero el proceso de duelo es necesario para llegar a esa aceptación», detalla el autor de esta obra literaria desde el punto de vista personal.
Finalmente, los padres de Carlota, Vega y Daniela valoran que, tras su experiencia con la discapacidad de su hija, «no se trata de verlo todo de color rosa, pero sí aceptarlo como es y aprender a sacar las cosas positivas de esa situación».
Visibilidad y conciencia
La enfermedad de Carlota afecta a muy pocas personas, «pero nuestra voz tiene que llegar a muchísimas más», expone Gonzalo. Esa es su misión; y éste, su deseo: «Quiero que cada historia, cada sonrisa y cada desafío sirva como un faro de conciencia«, describe en redes sociales.
Del mismo modo, el padre de Carlota insiste en que «a través de la visibilidad, espero seguir encontrando a más familias SYNGAP1 para que dejen de sentirse solas y mostrar al mundo la diversidad que la discapacidad aporta«.
Del mismo modo, el compromiso de esta familia con la investigación de enfermedades raras es constante. «Queremos impulsar proyectos y tratamientos que mejoren la calidad de vida de nuestros ‘peques'», precisan.
En esta línea, Marta y Gonzalo también mencionan la importancia de la inclusión de niños con enfermedades raras en cualquier ámbito de la sociedad: «No es solo una palabra más, va mucho más allá. La discapacidad no define a una persona». A pesar de que no hay un manual sobre cómo afrontar la enfermedad de un hijo, estos padres muestran una actitud que se asemeja a lo entendido como ‘ideal’.
