Las sospechas de sus padres se confirmaron cuando Alejandro nació: «Había algo diferente a su melliza en él2, relata la familia en redes sociales. El diagnóstico, no obstante, se hizo esperar ante la incertidumbre que rodeaba a los especialistas; finalmente, llegó: síndrome de Down, por lo que aquel bebé llegó al mundo acompañado de «un extra de amor incondicional» que dar y de recibir.
«A pesar de que los pediatras nos decían que no había nada, en nuestro interior lo sabíamos, algo escondía el melli», indica Sara, la madre de Alejandro. Los rasgos faciales y los gestos que hacía recién nacido le invitaban a augurar la condición genética que se terminaría confirmando: «Sus ojitos almendrados, su lengüita que no paraba quieta, sus orejitas bajas y despegadas, su cabecita con forma peculiar…».
Desde entonces, esta familia de León ha aprendido a vivir con el síndrome de Down, convencidos de que el portador de esta trisomía del 21 ha llegado al mundo para acompañar la maternidad de «un extra más de paciencia, un extra más de empatía y un extra más de trabajo». Pero, especialmente, un extra de amor y felicidad.
Asumir un diagnóstico de síndrome de Down
A través de las redes sociales, esta familia leonesa comparte cómo es la vida de Alejandro, un hermano mellizo que llegó al mundo acompañado de síndrome de Down. Basta con tener una rápida visión de esas publicaciones para imaginar la felicidad que desprende este joven mediante una sonrisa que pocas veces se le borra de su cara.
Sin embargo, la condición genética que hoy ya está confirmada se contrastó durante una visita al cardiólogo, explica la madre de Alejandro: «El resultado del cariotipo había llegado y nuestro bebé tenía tres cromosomas en el par 21«.
Ese primer silencio se hizo eterno. Pero no vino sólo, sino que lo hizo acompañado de unas lágrimas que parecían durar una eternidad. También inundó la vida de esos padres una sensación de incertidumbre ante un hecho desconocido y que, desde ese momento, tenían que enfrentar: «Mi estado de desánimo y tristeza era necesario«.
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En ese sentimiento, sin embargo, «comenzaba mi duelo y mi trabajo para asumir la nueva realidad», que se tornaría en orgullo y felicidad por tener a Alejandro y su síndrome de Down en la vida de esta familia, que residen en León.
Por tanto, a medida que este pequeño ha ido creciendo, sus padres han ido «descubriendo sus capacidades, tan diferentes de las de su melli», pero que son «tan valiosas» como las de cualquier persona. Además, también han tomando la conciencia necesaria para creer que «cada pequeño avance es una fiesta y nos hace ir con más calma en este mundo que sólo tiene prisa».
Cinco ‘tips’ sobre un hijo con Trisomía del 21
Los niños con síndrome de Down no desean nada en especial, sino «lo que el resto de niños quiere y necesita: el amor y la atención de sus papis«, relata esta familia. Por tanto, desde la experiencia personal, advierten que «en cuanto pase tu etapa de duelo, corre a por tu hijo y disfruta de él«. Te va a estar esperando siempre.
En este sentido, la familia de Alejandro ha compartido cinco ‘tips’ sobre la crianza de un hijo con síndrome de Down, aunque son conscientes de que «hay infinitos». En primer lugar, mencionan el hecho de «mirarle a los ojos» para decirle «que le quieres». No hay gesto de amor más bonito que ese en una relación maternofilial.
En segunda instancia, animan a los padres a «abrazarle hasta que nunca te parezca suficiente«, una idea que hilan con «hazle cosquillas hasta que se quede afónico de reír«. Sobre el papel, y también en la práctica, son acciones realmente enriquecedoras y que crean momentos eternos en la retina, como lo fueron las lágrimas de esta madre cuando recibió el diagnostico de Alejandro.
Finalmente, comparten la idea de «dale todos los besos que nunca diste» y «cógele su manita y no le sueltes«. Los niños con síndrome de Down presentan un cromosoma extra en el par 21, pero también una dosis extra de felicidad, amor y simpatía que siempre está en busca de un receptor. Alejandro es uno de ellos.




