Se puede intentar buscar un motivo. Un razonamiento. O, incluso, un milagro. Pero lo cierto es que el diagnóstico de una discapacidad genera muchas preguntas y muy pocas respuestas, lo que le convierten en una «verdad que aceptar» para la persona afectada y para su familia. «Por más que intentemos racionalizarlo o buscar explicaciones, cuando llega esa noticia, algo muy profundo se mueve dentro de nosotros», detalla Fátima López, consultora de el Plan Familia de la Fundación Adecco, una entidad que lleva «años acompañando a familias que se enfrentan a ese momento tan determinante».
En esta línea, el último informe de la Fundación Adecco sobre ‘Discapacidad y Familias‘ ya revela que el 72,5% de las familias con hijos e hijas con alguna patología «se sienten solas y desbordadas cuando reciben un diagnóstico de discapacidad». Detrás ese porcentaje y de estos números hay madres y padres que lloran en silencio, que no saben por dónde empezar, que dudan de si serán capaces. Simplemente, no encuentran a nadie que les diga: “no estás solo, cuéntame cómo te puedo ayudar o acompañar”, explica López. Es cierto que el camino no es fácil, pero las instituciones y entidades que trabajan para brindar apoyo a estas colectivos realizan un encomiable trabajo en la sociedad.
Acompañamiento a las familias
De acuerdo con la consulta de el Plan Familia de la Fundación Adecco, en esos primeros instantes una vez que se recibe el diagnóstico, «el miedo es la emoción más frecuente para ellos (93,4%), seguida de la desorientación (84,2%), la tristeza (78,8%) y la soledad (73,3%)». Y aunque cada familia vive el proceso a su manera, hay algo que se repite en casi todas: «la necesidad urgente de sentirse acompañadas, escuchadas y orientadas».
Por tanto, la Fundación Adecco trabaja en el acompañamiento de estas familias, brindando un punto de apoyo y siendo un eje sobre el que construir la nueva vida. Porque sí: la vida cambia una vez que se recibe la noticia sobre el padecimiento de una discapacidad. «Hemos aprendido que cuando una familia se siente arropada, tiene más recursos emocionales para afrontar el proceso, estimular el desarrollo de su hijo o hija y prepararse para impulsar su autonomía futura», relata Fátima López. Y eso, en última instancia, también mejora sus oportunidades de inclusión laboral. «Lo vemos cada día».
Sin duda, no es un camino sencillo. Muchas de estas familias, tiempo después del diagnóstico que certifica la discapacidad, «siguen sintiéndose solas». Los datos, en este aspecto, indican que el 36,5% afirma contar con apoyo profesional, pero echa en falta una red social con la que compartir vivencias. Y un 12,8% carece tanto de apoyo profesional como emocional. Esa ausencia hace que el desasosiego inicial no desaparezca, sino que «se transforme en frustración, ansiedad, miedo o culpa».
Conciliación y compatibilidad
No siempre es fácil encontrar una salida tras recibir esta noticia de impacto, que genera una disyuntiva de compleja solución. En este sentido, aunque el 38,5% de los padres y madres han logrado compatibilizar su vida con el empleo, «muchas otras personas han reducido su jornada (35,2%) o han dejado de trabajar (11%) para cuidar a su hijo o hija con discapacidad». Porque cuando no hay apoyos suficientes, la única alternativa es estar al 100%, manifiesta Fátima López.
De hecho, «el impacto no es solo emocional». Casi la mitad de las familias declara tener dificultades para llegar a fin de mes. Y aunque los recursos económicos importan, «lo que más pesa es lo social y lo emocional»: un 80% afirma que esas son las barreras más difíciles. Sin embargo, junto a estas dificultades, «también emergen valores y emociones que reflejan la capacidad de transformación de muchas familias»: el amor profundo (95,2%), la adaptabilidad, la resiliencia, el desarrollo de la paciencia o la vivencia como oportunidad de aprendizaje.
Finalmente, esta experta de la Fundación Adecco concluye bajo la premisa de que «el diagnóstico de una discapacidad no solo afecta a la persona, transforma a todos los que la rodean». Recibir esta noticia no cambia a una persona ni determina su destino; «ese hijo o hija sigue siendo el mismo. Solo necesita más apoyos. Y sus familias, también»
