En España, más de ciento sesenta mil personas viven con Párkinson. Es una enfermedad son una sintomatología muy variada y, a veces, esos síntomas son poco visibles. De hecho, esa ‘invisibilidad’ es la que origina una notable falta de empatía en la sociedad que, a su vez, da lugar a la discriminación de este colectivo.
«Tengo Párkinson, sí; el Párkinson no me tiene a mi«, indica un paciente de esta enfermedad en las redes sociales de la Federación Española, una entidad sin ánimo de lucro que «tiene como objetivo mejorar la calidad de vida» de personas afectadas con esta condición y de sus familias.
En esta línea, la información, la escucha y evitar los prejuicios se antojan como factores imprescindibles para dejar de ver el Párkinson como una etiqueta y comenzar a entenderlo como una condición más de las personas que lo padecen. Hay que mirar más allá para comprender que visibilizar es concienciar.
La realidad ‘invisible’ del Párkinson
El Párkinson es una enfermedad marcada por unos estereotipos sociales muy definidos. Sin embargo, esa idea preconcebida no siempre es real y está lejos de ser verdad. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en el mundo, cuyas manifestaciones son variadas y únicas en cada persona.
Los síntomas no siempre son visibles, por lo que los pacientes de esta enfermedad también deben enfrentarse a una compleja realidad: la falta de empatía, respeto y discriminación por parte de la sociedad, que se mantiene ‘a ciegas’ y se niega a adquirir información sobre los efectos del Párkinson: insomnio, temblores, fatiga o rigidez.
Desde la federación Española del Párkinson insisten en una idea muy clara, transmitiendo un mensaje a la sociedad: «Cuando entiendes el párkinson, dejas de ver la enfermedad y empiezas a ver a la persona«. Esta enfermedad no sólo afecta a personas mayores; entre el 5-10% de los diagnósticos se dan antes de los 50 años.
En este sentido, indistintamente de la etapa en la que se oficialice el diagnóstico, cuando una persona padece Párkinson «no deja de ser quien era», sino que continúa teniendo «proyectos, trabajo, talento, familia y vida«. También sueños por cumplir, porque la enfermedad no define nada, simplemente es una condición más.
Sin embargo, un alto porcentaje de pacientes diagnosticados de esta enfermedad neurodegenerativa detallan que lo más difícil no es solo convivir con Párkinson y sus efectos, sino «cómo cambia la mirada de los demás». Aparecen parecen los prejuicios, las dudas o la idea de que ya no podrán seguir adelante como antes.
Controlar síntomas y mejorar calidad de vida
El diagnóstico de Párkinson, es, fundamental, clínico; no existe ninguna prueba definitiva que permita revelar la existencia de esta enfermedad. Se revisa la historia clínica y se atiende a una exploración física y neurológica «por un especialista en neurología, preferiblemente especializado en trastornos del movimiento».
Así mismo, la Federación Española de Párkinson aclara que no existe una cura para esta enfermedad, por lo que los tratamientos «se centran en controlar los síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida de la persona con párkinson».
Finalmente, con la misión de representar y defender los derechos de las personas con párkinson, sus familias y personas cuidadoras, esta entidad trabaja para dotar de bienestar, físico y emocional, y dignidad al colectivo, recordando que detrás de un diagnóstico siempre habrá un paciente con nombre y apellidos.
