Inma está en la barrera de cumplir los cuatro años. Todavía, como indica su familia, «no ha dicho ninguna palabra». Ni siquiera ‘mamá‘ o ‘papá‘. Esa falta de comunicación tiene un motivo que lo justifica: el síndrome de ReNU, una enfermedad rara que afecta la forma en la que funciona el cerebro de sus pacientes.
Tal y como detalla la familia de esta pequeña, los niños afectados por el síndrome de ReNU suelen tener serias complicaciones para desarrollar el lenguaje hablado; incluso, detallan, «la mayoría no adquiere un lenguaje oral como el nuestro». Y es una sensación dura de asimilar.
Por tanto, mientras otros análogos de estos pequeños pacientes ya van expresando palabras, incluso de edades más pequeñas, la enfermedad rara que padece Inma le impide esta cualidad. Esta tesitura, por su parte, ha incitado a sus padres a provocar una nueva forma de entender a su hija: «Aprendiendo a escuchar con el corazón cuando las palabras no llegan».
Parar, explicar y educar sobre una enfermedad rara
La inocencia de los niños inunda sus palabras. No se pone en duda su bondad ni se le quita mérito a la evidencia que son capaces de descifrar en según qué situaciones. Por ello mismo, la familia de Inma apuesta por inculcar los valores de la empatía, el respeto y la sensibilidad entre los más pequeños.
Este apunte tiene una causa que lo radica: «Esta semana escuchamos a un niño decirle a otro: ‘no le hables, total, ella no habla‘», en referencia a crear un clima de relación e intento de conversación con la pequeña Inma. En un ejercicio de interiorización admirable, estos padres apuestan por tres verbos: «Ahí es donde tenemos que parar, explicar y educar«.
Por su parte, Inma, paciente de una enfermedad rara y poco frecuente llamada síndrome de ReNU, está trabajando «con un comunicador y con pictogramas» que le ayuden a ir, poco a poco, expresando palabras y poniendo nombres a las emociones. O le permita llamar a sus padres.
«Pero Inma todavía es pequeña. Todo esto es complejo, requiere tiempo, constancia y años de aprendizaje. Y mientras tanto, el mundo sigue avanzando», detalla su familia mediante las redes sociales. En ocasiones, la sensación de querer escuchar a tu hija y no poder es complicada, pero Inma tiene la inmensa fortuna de estar siempre respaldada por quienes le profesan el más sincero amor.
No obstante, hay situaciones que hielan al lector de esas publicaciones: «A veces su hermano le dice ‘Inma’ y se queda esperando una respuesta que no llega. Y eso duele en el alma», indica la familia de esta ‘campeona’ de casi cuatro años sobre cómo es vivir con una enfermedad rara.
La discapacidad, «un camino distinto»
A pesar de las dificultades con las que lidia la familia de Inma, la naturalidad y la transparencia que muestran permite mantener siempre un rayo de esperanza en relación al desarrollo de la pequeña. Aun así, conocen y son conscientes de que el recorrido es largo y nada sencillo: «Cuando tienes una hija con discapacidad sabes que su camino es distinto».
Y esa esos augurios se conocen «en casa, en las terapias, en los pequeños logros que para otros pasan desapercibidos». En las festividades de los centros escolares, esa realidad pesa como una gran losa: «Todos sus compis hicieron el desfile andando sin problema, mientras que Inma fue de la mano de la auxiliar y terminó el recorrido en brazos, agotada, casi dormida«, indica su madre.
Y esa sensación vuelve a doler; duele «estar con un nudo en la garganta«. Al igual que ellos, «muchos papis de niños con discapacidad habréis tenido experiencias similares y sabéis lo que se siente. La familia de Inma, mientras, afirma estar «aprendiendo a sostener la pena sin dejar de acompañar«.
