El llanto. El dolor. La crispación. Las heridas de una hija que nunca terminan de cicatrizar. Esa realidad es la de cada día de familias que conviven con la enfermedad de Piel de Mariposa, una patología «poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel«, indican desde DEBRA.
Entre esas madres que lidian con la Epidermólisis Bullosa se encuentra Ana, la madre de Julia, una pequeña que padece esta enfermedad. Mediante su perfil de redes sociales, esta familia comparte los desafíos del día a día y cómo la Piel de Mariposa causa estragos en la pequeña, cuyo dolor es el de sus padres.
Con la conciencia sobre los hombros y la responsabilidad por las nubes, Ana sabe que se enfrenta a una enfermedad que no va a poner las cosas fáciles, pero le da a su hija Julia todo el amor y cuidado del mundo para que los estragos de esta extraña patología sean lo más pasajeros posibles: «Hay tormentas que no puedes detener. Pero sí puedes decidir cómo atravesarlas«.
La realidad de familias con Piel de Mariposa
Los cuidados de la enfermedad de Piel de Mariposa son estrictamente meticulosos, evitando dañar zonas que están inundadas de heridas que nunca se convierten en cicatrices; si lo hacen, tienen un alto porcentaje de volver a abrirse de nuevo. Una y otra vez.
esta situación no se lidia con facilidad, sino con mucha cautela, paciencia y priorizando siempre el bienestar de paciente. La familia de estos portadores de Piel de Mariposa, especialmente cuándo se trata de menores de edad, son los principales cuidadores y la primera vía de contención de la enfermedad.
Ana lo relata con un lamento que se intuye a través de las letras: «Hoy Júlia ha llorado durante más de una hora.
De ese llanto que no se calma con nada». Como si se estuviese oyendo, ahora mismo, el sollozo de esta pequeña en estas palabras.
Motivada por ese dolor que provocan las heridas de la Piel de Mariposa, Julia «se ha movido tanto que se ha hecho una herida muy grande en la espalda», relata su madre, quien también refleja que «ahí es cuando todo se rompe un poco». Y vuelta a empezar de nuevo, sosteniendo la valentía como bandera de esta familia.
Esta enfermedad no sólo es sufrimiento, también afecta a la impotencia de la resignación; a no poder hacer nada más que soportar esa sensación de «más dolor, más heridas, más miedo«. A Ana, como madre, «me temblaban tanto las manos que no podía quitarle el plástico al apósito para taparle la herida», ha relatado sobre la Piel de Mariposa de su hija Julia.
«Mañana volveremos a empezar»
Esa realidad tan amarga de la convivencia con la enfermedad de Piel de Mariposa es una constante; una repetición de cada día: «Mañana volveremos a empezar», lamenta Ana, la madre de la pequeña Julia. Así, de acuerdo con los datos ofrecidos por DEBRA, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 2 de cada 100.000 personas.
Para las familias que tienen un caso de esta enfermedad, ejemplificado en la figura de Julia, siendo una niña pequeña es la frustración de saber que no se puede hacer más que lo que ya se está haciendo: «No poder consolar su llanto es de las cosas que más me duelen en la vida», indica Ana.
Así, cada día es un nuevo comienzo marcado por heridas, cicatrices esperando su hora para volver a abrirse y el dolor, físico y emocional, de vivir a merced de una enfermedad. Sin embargo, Vyjuvek, un tratamiento en forma de gel, se alza como una puerta a la esperanza de miles de familias para paliar la Piel de Mariposa de sus hijos.
