Es el único medicamento que puede llenar de «esperanza y de calidad de vida» a las personas que padecen la enfermedad de Piel de Mariposa. Así lo define Irene, una paciente de Epidermólisis Bullosa y madre de cuatro hijos. Su nombre es Vyjuvek y su aplicación en forma de gel, puede sanar y cerrar heridas causadas por esta patología.
De acuerdo con Irene, «todos tenemos derecho a vivir sin ser tan esclavos de esta dura y cruel enfermedad«. Su testimonio es complejo y sincero, incluso revela que su hermana falleció con Piel de Mariposa «sin poder optar a ninguna opción», motivo por el que ruega ayuda para «que ninguno más nos quedemos por el camino».
Vyjuvek es un tratamiento para la Piel de Mariposa que ya está aprobado por la Unión Europea, a través de la Agencia Europea del Medicamento, y que ya está aplicándose en algunos países del continente; sin embargo, «todavía no ha llegado a España«, expone el guitarrista Antonio Carrión, uno de los muchos rostros conocidos que han querido sumarse a esta campaña de sensibilización para rogar agilizar trámites.
La llegada a España del tratamiento para la Piel de Mariposa
«Imagina tener miedo de hacer daño a tu bebé con un simple abrazo». «Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas«. Con esas palabras resume la Asociación DEBRA el sentir de las familias afectadas por la enfermedad de Piel de Mariposa. Una sensación que se acentúa ante el desconocimiento.
Esta entidad invita, por un momento, a pensar que «en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida«. No obstante, confirma que estas familias con Piel de Mariposa «no tienen que imaginar ninguno de estos supuestos», sino que «es una realidad con la que tienen que convivir día a día».
La impotencia se hace todavía mayor cuando se descubre que existe un medicamento, que ya se está aplicando en otros países de Europa, que puede sanar estas heridas y dotar de calidad de vida a estos pacientes, incluidos niños. Por tanto, numerosos artistas y famosos se han unido para reivindicar y agilizar la llegada de Vyjuvek a España.
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El guitarrista Antonio Carrión Jiménez, los toreros Manuel Escribano y Juan José Padilla, el humorista Tomás García, los actores Ramiro Blas y Salva Reina o el monologuista Miguel Ángel Martín son algunas de las personalidades que se han pronunciado en este sentido. Son voces autorizadas y solidarias.
A través del usuario ‘Una Nueva Piel‘, estas celebridades han exigido, mediante las redes sociales, la llegada a España del medicamento que puede sanar la enfermedad de Piel de Mariposa y aliviar a tantas familias que sufren sus efectos, especialmente niños. El tiempo juega en contra de cada paciente, por lo que la visibilidad debe ser inmediata y la tramitación de Vyjuvek no puede esperar más.
Visibilidad para la Piel de Mariposa
La Piel de Mariposa es una enfermedad visible de por sí, pero que necesita visibilidad. Su tratamiento no ha llegado a España, y como indica Juan José Padilla, «lo necesitan muchísimos enfermos, sobre todo niños». Así mismo, este torero también ha querido mandar mucho ánimo «a todos los afectados y sus familiares».
Del mismo modo, Manuel Escribano, también matador de toros, no ha dudado en unirse a esta campaña de sensibilización ante la Piel de Mariposa y rogar la llegada de Vyjuvek a España para tratar esta enfermedad y cerrar las heridas de quienes la padecen. Es un grito común de todo el país, no sólo de los pacientes.
Por su parte, el guitarrista Antonio Carrión ha reflejado que este tratamiento ya está aprobado por la Unión Europea pero «aún no ha llegado a España». Carrión se ha aliado en esta campaña «para que la unión haga la fuerza y Vyjuvek llegue lo antes posible» a las personas con esta enfermedad, esencialmente niños que la sufren.
Desde Indonesia, el cómico Tomás García reivindica el tratamiento para la Piel de Mariposa, que afecta a niños, adultos «y a las familias» de cada paciente. Ese medicamento «imposible de pronunciar», tiene que llegar «como sea» a esos pacientes con la enfermedad.
Por su parte, Ramiro Blas hace referencia a la «fragilidad» de la piel de quienes padecen Epidermólisis Bullosa, mencionando que «no existe una cura», pero sí un tratamiento que alivia el dolor, cierra heridas y aumenta la calidad y esperanza de vida de las personas aquejadas de Piel de Mariposa.
Finalmente, Miguel Ángel Martín también ha querido lanzar todo su «apoyo» a cualquier persona que batalla contra esta enfermedad y reivindicar los derechos de este colectivo, exigiendo una medicación que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento pero que, de momento, no ha llegado a España: «Supondría un cambio en la calidad de vida», estima.
Salva Reina, actor malagueño, también se ha sumado a esta campaña de sensibilización sobre la Piel de Mariposa, «una enfermedad bastante grave» y ha reclamado el aterrizaje de Vyjuvek en España, que es la única terapia para paliar los terribles efectos de esta patología.
