Los hermanos son una figura clave en la vida de cualquier persona. Si bien, en el caso de personas con síndrome de Down, los hermanos juegan un papel clave a lo largo de su vida, siendo fundamentales para fomentar su autonomía.
Muchas veces se otorga un valor especial a los padres de personas con síndrome de Down. No obstante, los hermanos son una parte imprescindible en la vida adulta y el envejecimiento de las personas con síndrome de Down.
El papel de los hermanos en la vida de las personas con síndrome de Down
Desde DOWN España explican que «a medida que las personas con síndrome de Down alcanzan la edad adulta y avanzan en procesos de envejecimiento anticipado, sus necesidades cambian. También lo hacen las de sus familias».
TradicIonalmente, los principales apoyos y cuidadores de las personas con síndrome de Down son sus padres y madres. Conforme envejecen las personas con síndrome de Down, también lo hacen sus padres; provocando que los hermanos comiencen a asumir nuevas responsabilidades dentro de la red familiar.
A pesar de ser una realidad palpable, hasta el momento, no existe un conocimiento específico sobre la importancia de los hermanos en la vida adulta y el envejecimiento de las personas con síndrome de Down.
Debido a esta situación, los profesionales de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento y la Red de Hermanos de DOWN España han iniciado un proyecto conjunto para analizar el papel que llevan a cabo los hermanos de personas con síndrome de Down, especialmente en las etapas de vida adulta, en el envejecimiento y en situaciones de posible deterioro cognitivo.
Visibilizar una realidad en la red familiar de personas con síndrome de Down
Uno de los grandes objetivos del proyecto iniciado por DOWN España es generar conocimiento para saber cómo participan los hermanos en los procesos de acompañamiento y cuidados con personas con síndrome de Down. Para ello, entre las acciones que comprende la iniciativa, se desarrollará un estudio específico.
Hermanos, acompañándonos en todas las etapas de la vida💙 pic.twitter.com/VmrCVVteja
— DOWN ESPAÑA (@DownEspana) June 11, 2026
Desde DOWN España comentan que «esta investigación permitirá analizar si cuentan con recursos suficientes, cómo perciben su preparación para asumir determinadas responsabilidades y cuáles son los principales retos y oportunidades que identifican de cara al futuro».
Además de generar conocimiento sobre la importancia de los hermanos en la vida de personas con síndrome de Down, el mencionado proyecto también persigue los siguientes objetivos:
- Promover recursos específicos.
- Identificar necesidades.
- Plantear medidas para reforzar su participación y acompañamiento.
Los profesionales de DOWN España han habilitado un formulario de participación para hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down. Completando este sencillo formulario, las personas participantes pueden colaborar activamente con este estudio.
La realidad es que los hermanos forman parte de un apoyo especial dentro de una red familiar en la que alguno de los miembros es una persona con síndrome de Down. Sin embargo, el papel que desempeñan los hermanos aún no cuenta con el valor que realmente les corresponde, ya que constituyen una figura clave a lo largo de toda la vida de la persona con síndrome de Down.