Mateo es un niño español que nació con una enfermedad ultrarrara llamada BCAP31. Debido a esta enfermedad, ‘Súper Mateo’ necesita numerosos tratamientos semanales, que requieren de un coste importante por parte de su familia.
Sus dos mamás han decidido crear una cuenta en Instagram (@supermateo_no_tiene_capa) para visibilizar la historia de Mateo y su enfermedad. Todo ello, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad, las necesidades que requiere Mateo y también impulsar su investigación.
‘Súper Mateo’, de imposible a imparable
El ‘BCAP31’ es una enfermedad ultrarrara que casi nadie conoce. Sin embargo, forma parte del día a día de Mateo y su familia. En este sentido, sus madres explican que «en España solo hay otro caso como el de Mateo». Así, se estima que en el Mundo puede haber 30 casos confirmados.
Isabel y Rebeca son las mamás de Mateo, que luchan cada día por ofrecer la mejor vida posible a su pequeño. Y es que no todas las personas tienen la suerte de Mateo, de contar con el amor incondicional de dos madres.
En este sentido, tanto Isabel como Rebeca coinciden en que «dar visibilidad también es ayudar. Porque cuanto más se conozca el BCAP31, más posibilidades tendremos de que alguien investigue, pregunte, se interese y algún día lleguen respuestas».
Para ellas no fue fácil tomar la decisión de crear una cuenta de Instagram. Sin embargo, explican que tienen como «objetivo de dar visibilidad a la enfermedad BCAP31 mostrando un poco el día a día que se tiene con un niño con necesidades especiales (terapias, médicos y algún que otro susto considerable) y con la esperanza de que en algún momento llegue a alguien a quien le pueda interesar investigar».
En estos últimos años, las madres de Mateo han llevado a cabo diferentes iniciativas con la finalidad de recaudar fondos para afrontar los costosos tratamientos y terapias que necesita su pequeño. Además, también luchan cada día por visibilizar la enfermedad ‘BCAP31’ y el caso de su hijo.
¿Qué es la enfermedad BCAP31?
Tanto Isabel como Rebeca explican que «el gen BCAP31 codifica una proteína transmembrana del retículo endoplásmico involucrada en el transporte de proteínas de membrana. Es un gen ligado al cromosoma X que da lugar a un síndrome que cursa con sordera neurosensorial, distonía, hipomielinización cerebral, elevación de enzimas hepáticas, discapacidad intelectual, alteraciones motores graves, fallo de medro y microcefalia entre otros».
Debido a los efectos de esta enfermedad ultrarrara, Mateo es un niño que necesita atención prácticamente las 24 horas del día. Así, cada avance para Mateo constituye una enorme victoria, tanto para él como para su familia.
Mateo es un niño feliz y alegre. Sin embargo, debe convivir cada día con una compleja y rara enfermedad. Los síntomas en este pequeño fueron apareciendo y agravándose poco a poco con el paso del tiempo. Actualmente, Mateo está atravesando por momentos de gran complejidad, pero cuenta con amor y el apoyo de su familia. Mientras tanto, Isabel y Rebeca siguen luchando por visibilizar la historia de ‘Súper Mateo’ y por encontrar una esperanza para su pequeño.
