Convivir con una enfermedad neurodegenerativa y poco frecuente es la realidad a que se debe enfrentar cada día Patricio Bergesio desde los once años de edad, momento en el que recibió uno de los peores diagnósticos que podría escuchar por parte de los doctores: Ataxia de Friedreich.
«Me preguntan qué me pasó, y la verdad que no me molesta contarlo», expresa este joven cómico, que ha conseguido integrar el humor y la ironía en su propia historia, repleta de «verdad y estilo«, en la que narra cómo es su rutina diaria acompañado de una enfermedad rara y que, poco a poco, le va robando la movilidad y la capacidad neurológica con apenas veinte años.
«Los más cercanos me dicen ‘Pato‘», aunque también se le conoce con el apodo de ‘Langueta‘. En cualquier caso, Patricio es uno de esos «veinte mil» pacientes en el mundo y cuarenta en Argentina, su país de origen. que padecen y batallan contra la Ataxia de Friedreich. A pesar de esta compleja situación el joven no pierde la cara al humor y a la voluntad de mirar a la vida con valentía: «Desde la silla, pero sin frenos«, expone en redes sociales.
Aquellos primeros síntomas
La naturalidad, sensibilidad y normalidad con la que Patricio Bergeso comenta la aparición de aquellos primeros síntomas que hicieron saltar todas las alarmas y someterse a las primeras pruebas que revelaran el nombre y apellido de la situación que ocurría a su cuerpo es el primer paso para plantarle cara. Ser valiente para hablar sobre ella.
Bergesio nació el 17 de diciembre de 2004, y «arranqué a caminar a los 10 meses, pero a los 11 años me empezaron a aparecer los primeros síntomas de la ataxia de Friedreich«, relata. Aun así, a pesar del primer cuadro sintomatológico, este joven desvela que siguió caminando hasta los quince años de edad, es decir, estuvo cuatro años desafiando los límites de la enfermedad hasta que le inhibió la movilidad de las piernas.
Esa etapa de su -todavía- joven experiencia de vida la tilda como «durísima» y recuerda innumerables visitas a consultas y un ritmo alterado en su rutina, marcada por unas sospechas que más tarde se hicieron realidad: «Médicos, diagnósticos que no llegaban, incertidumbre. Pero también fue el proceso que me forjó y me hizo ver la vida de otra manera».
Ahí, tomando conciencia de la gravedad de su situación, «agarré la silla de ruedas» para estudiar y facilitarle la vida a las personas de su entorno. Previo a esa decisión, Bergesio se pasaba los días «caminando y jugando al fútbol«, hasta que la pesadilla venció al sueño y se tornó en su realidad.
Aunque también menciona una etapa, hasta la mayoría de edad, en la que daba pasos ayudado por un andador, «haciendo fuerza, nunca me pudieron parar«. A partir, de ahí, desde hace dos años atrás, hace uso de la silla de ruedas para poder desplazarse y ser independiente en la máxima medida posible, como lo ha sido siempre.
Humor y sinceridad para normalizar la discapacidad
«A mí siempre me molestó, me daba vergüenza y no sabía como explicarlo», indica Patricio sobre la enfermedad que le inhibió la posibilidad de caminar, denominada Ataxia de Freidreich. Ahora, sin embargo, fruto de la madurez o de haber ganado poso, «no me pesa hablar de mi enfermedad; al contrario, quiero mostrarla«. Y lo hace a través de sus redes sociales.
A través de la ironía y la transparencia absoluta, este joven se ha alzado como una persona a la que tener en cuenta a la hora de hablar sobre discapacidad y cómo poder enfrentarla de la mejor manera: «Sé que con humor y sinceridad puedo conectar con la gente«, que es su principal objetivo. Él mismo hace bromas sobre su propia realidad y se define como «el único streamer que no se para, pero no para«.
Igualmente, Bergesio tiene una mención especial para su familia, que es su verdadero «equipo» y las personas sobre las que está basando su aceptación y adaptación a esta nueva vida: «mi mamá, mi papá y mi hermana siempre están conmigo, siguiéndome el ritmo y cuidándome«.
Por tanto, este joven, con una admirable madurez como consecuencia ser paciente de una enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich, comunica «no me defino por lo que me falta, sino por lo que hago con lo que tengo«. Además, lanza una ‘amenaza’ para quienes no confíen en él y en sus posibilidades: «Créanme, no pienso parar«.
