El día 8 de agosto se celebra el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave. Desde la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) advierten que ignorar esta enfermedad puede conducir a una situación de discapacidad grave y una dependencia total.
La celebración del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta compleja enfermedad neurológica. Se trata de una patología que afecta directamente a la calidad de vida de las personas que la padecen.
Datos sobre la Encefalomielitis Miálgica
Desde la PEM explican que «Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad orgánica, crónica y de afectación multisistémica que compromete y daña seriamente la salud y la calidad de vida de las personas que la padecen y que limita profundamente su capacidad funcional, siendo incapacitante laboralmente y discapacitante en diferentes grados».
Uno de los principales problemas que presenta esta enfermedad es que en la actualidad no cuenta con ningún tratamiento específico para paliar los síntomas. Igualmente, tampoco existe una cura para la Encefalomielitis Miálgica.
Con motivo del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave, desde la PEM ofrecen algunos datos significativos sobre esta esta enfermedad y las personas que la padecen:
- El 75% de los pacientes asegura recibir poca o ninguna atención sanitaria.
- El retraso de 6 a 8 años en el diagnóstico genera una progresión de la enfermedad.
- La indiferencia hacia la sensibilidad de los pacientes con Encefalomielitis Miálgica conduce a una discapacidad más grave y una situación de dependencia total.
- El 25% de los pacientes se encuentran confinados en casa o en cama.
- El sufrimiento insoportable y el abandono pueden llevar a los pacientes a quitarse la vida.
A través de estos datos, desde la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) buscan concienciar a la sociedad en diferentes ámbitos sobre esta compleja enfermedad. Así, destacan la importancia de avanzar en la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen esta patología.
Grados de afectación y tratamiento
Existen diferentes grados de afectación en relación a la gravedad de la Encefalomielitis Miálgica. En casos de gravedad, se trata de una enfermedad altamente incapacitante para el paciente:
- Leve: El paciente presenta una reducción notable en el nivel de actividad.
- Moderada: Aproximadamente un 50% de reducción del nivel de actividad en relación a la actividad previa antes de la enfermedad.
- Grave: El paciente pasa la mayor parte de su tiempo recluido en casa.
- Muy grave: El paciente pasa la mayor parte de su tiempo postrado en una cama, necesitando la ayuda de otras personas para desarrollar las actividades básicas del día a día.
Hasta el momento, se han detectado unos 60 síntomas que pueden generar la Encefalomielitis Miálgica en los pacientes. Así, destacan algunos síntomas como disfunciones neurológicas, inmunitarias, digestivas y genitourinarias. También disfunciones del metabolismo energético celular y del transporte de iones.
🔵¿Qué pasaría si tu cuerpo no pudiera soportar la luz, el sonido, el movimiento… o incluso el tacto?
Hoy, 8 de agosto, Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave #SevereMEDay, te pedimos que imagines vivir de esa manera no sólo por un día… sino por años.… pic.twitter.com/NFfySel7J0— ONG PEM (@AsociacionPEM) August 8, 2025
Tal y como hemos comentado anteriormente, no existe un tratamiento específico que mejore el curso de la enfermedad o que proporcione una cura para el paciente. No obstante, desde la PEM señalan que «como opción no farmacológica y estrategia (que no tratamiento) más efectiva, aunque no curativa, de cara al manejo de la enfermedad y su sintomatología, se les recomienda aprender a gestionar, dosificar y controlar el ritmo/nivel de sus actividades para mantenerse dentro de sus límites o umbral de energía».
