Josefa tiene 25 años, es la madre de Bruno y es usuaria de silla de ruedas debido a una mielitis transversa, que comenzó a manifestarse con un fuerte dolor de espalda al regresar de una estancia en España de intercambio. Desde su diagnóstico, hace apenas dos años -28 de junio de 2023-, se ha perfilado como una figura referente y muy relevante para el colectivo de la discapacidad a través de las redes sociales, un espacio donde pone en evidencia las complicaciones, en forma de barreras y limitaciones, a los que debe hacer frente esta comunidad. Expone todas las miradas y comentarios que las personas con discapacidad suelen escuchar y sufrir, aunque en la mayoría de ocasiones sea sin mala intención, pero que minan la moral del receptor de este mensaje: ‘pobrecita‘, ‘qué lástima‘ o cualquier tipo de infantilismo, además de no hablar directamente con ella, sino dirigirse a su acompañante.
Esta profesora de biología y activista por los derechos de las personas con discapacidad también denuncia la falta de accesibilidad en determinados lugares, especialmente en el transporte público, donde la ausencia de rampas o adaptaciones para el colectivo de la discapacidad se hace especialmente palpable. En esta línea, Josefa explica cómo fue el proceso de su enfermedad, que hoy le insta a depender de una silla de ruedas para ser independiente y poder desplazarse de forma autónoma: «comencé con un dolor muy fuerte de espalda, fui perdiendo fuerza hasta que no pude caminar. Ahí ya me hospitalizaron». El diagnóstico: mielitis transversa, una inflamación de la médula, cuya secuela es «una parálisis de pecho hacia abajo», es decir, una paraplejia. «No puedo mover, ni sentir frío ni calor. Tampoco dolor», indica. A esta joven «todo se me derrumbó», pero ha logrado reconciliarse con la silla de ruedas y ha entendido el valor que tiene en su vida, a pesar de que «nunca me imaginaba vivir una situación así«.
«La silla lo es todo»
La vida ha puesto a Josefa a batallar contra una dura y compleja enfermedad que le ha arrebatado la posibilidad de la bipedestación y de poder caminar, por lo que necesita una silla de ruedas para poder moverse sin la ayuda de ningún acompañante: «Cuando aceptas lo que te pasó y que tienes dificultades de movilidad, la silla lo es todo; se han vuelto mis pies«, detalla. En este sentido, antes de padecer esta grave patología, esta joven disfrutaba de una vida plena, siempre en compañía de Will, su marido, y de su hijo, Bruno, quienes le acompañaron a su estancia de intercambio en Pamplona cuando apenas le restaba un año para finalizar la etapa universitaria. Precisamente, ella mejor que nadie, puede exponer una afirmación tan rotunda: «La discapacidad está más cerca de lo que imaginamos«.
Nadie está a salvo de sufrir una lesión que haga modificar su vida por completo y necesite una serie de adaptaciones necesarias para poder seguir adelante; como explica Josefa: «es meterse en un mundo en el que nadie está preparado y que es demasiado hostil«. Desde entonces, acude a sesiones de rehabilitación para fortalecer determinadas zonas del cuerpo que le permitan efectuar diferentes movimientos y acciones de forma independiente, como el proceso de transferencia de la silla al sofá -y viceversa- o de la propia silla a la cama, sin la ayuda de ninguna persona. En esta línea, esta joven se reafirma en que «lo más difícil no fue aprender a moverme en mi silla de ruedas, sino entender que el mundo no siempre está preparado para recibirnos a todas las personas».
Para Josefa, la discapacidad que presenta como consecuencia de una mielitis transversa, «no es ausencia ni límite», sino que lo entiende como «una forma distinta de habitar el mundo«. Su lesión le ha abierto los ojos a una realidad que jamás se habría podido imaginar cuando gozaba de su trabajo estable como profesora de biología, pero que ahora le exige estar pendiente de cada bordillo, cuesta o escalón para librar una pequeña batalla cada vez que se lo encuentre, algo que es bastante usual. No obstante, ha logrado convertir la silla de ruedas en un accesorio fundamental en su vida y a entenderla como una extensión de su cuerpo que le permite ser independiente y realizar acciones de forma autónoma.
Inclusión y exclusión
«La sociedad habla tanto de inclusión que parece que sólo recordamos a las personas que están excluidas«, detalla Josefa. Sin duda, es un concepto complejo y que requiere un abordaje de lleno para su aplicación en todas las esferas sociales. Así mismo, del mismo modo, esta joven expone que, para ella y bajo su experiencia, «la inclusión es que todas las personas puedan participar en diferentes espacios de la misma manera y en igualdad de condiciones, independientemente de las capacidades individuales». No se trata de «aceptar a la otra persona», sino, más bien, «comprender que ya existe una diversidad que hay que tener en cuenta«.
Finalmente, para lograr la ansiada inclusión, se deben eliminar etiquetas y estigmas sociales, así como borrar las barreas arquitectónicas y actitudinales que todavía continúan existiendo «para que todas las personas podamos participar en todo«. Es tan ‘fácil’ de entender como complejo de aplicar. No obstante, Josefa hace especial hincapié en «la actitud de las personas» como principal escollo al que debe hacer frente el colectivo al que pertenece, recordando que «la discapacidad está más cerca de lo que imaginamos» y que nadie está a salvo de sufrir alguna lesión que cambie su vida para siempre.
