Es doctora y trabaja en el mismo hospital donde pasó gran parte de su infancia. En ese lugar donde se tuvo que someter a diferentes cirugías para mantener su vida a salvo desde que era una niña. Ella es Lya Angélica Castro Rodríguez y ha desafiado los límites de la discapacidad para cumplir su sueño de estudiar medicina.
Desde que era una niña, Lya ya escuchó que su pronóstico era «incierto» y que alcanzar la independencia y autonomía iba a ser un reto notable y casi inalcanzable. Finalmente, lograron ponerle nombre y apellido a su enfermedad: síndrome de Apert, una enfermedad rara y con una escasa prevalencia entre recién nacidos vivos.
Sin embargo, su capacidad para romper barreras y obstáculos ha sido más fuerte que cualquier diagnóstico y discapacidad, una actitud que le ha impulsado a ser médico en la especialidad de genética y a divulgar este tipo de enfermedades poco frecuentes como la que ella padece en redes sociales: «Este perfil es tan raro como mi normalidad«, indica.
Un camino marcado por el ‘sí puedo’
Lya Angélica es paciente del síndrome de Apert, una condición genética que es causada por una mutación genética en el cromosoma diez, como ella explica. Esta alteración está presenta en un caso por cada doscientos mil nuevos nacidos vivos, por lo que su prevalencia e incidencia son bajas, motivo por el que está catalogada como enfermedad rara.
Así mismo, este síndrome se compone de dos características fundamentales. En primer lugar, Lya menciona la craneosinostosis, que se refiere a que «el cráneo se ‘sella’ en el vientre, lo que impide el desarrollo normal del cerebro; en segunda instancia, esta patología también está caracterizada por malformaciones en las extremidades.
Precisamente, debido a esas malformaciones, Angélica tuvo que someterse a 17 operaciones para paliar esos efectos. Finalmente, se sobrepuso al síndrome de Apert y decidió orientar su vida en torno a la medicina, formándose en esta materia y logrando ser doctora en genética.
A pesar de sus logros, el camino que tuvo que emprender no fue fácil y estuvo marcado por las permanentes barreras y miradas de las que fue víctima; ella, sin embargo, las fue derribando con trabajo y entusiasmo por ser médico. Su proceso está sellado por el deseo del querer. Los obstáculos nada tenían que ver con sus conocimientos, sino con las percepciones de quienes dudaban de sus capacidades.
Ahora, esta joven trabaja en el mismo hospital donde desarrolló parte de su infancia y en el lugar donde tantas veces tuvo que entrar en quirófano: «Volver ahora del otro lado y ver cómo se trabaja en genética es emocionante«, expresa Lya.
La importancia de actualizar el lenguaje
Como médico, Lya Angélica debe conocer qué términos usar para referirse a los pacientes de la manera más exacta posible; como persona con una enfermedad, sabe de qué manera los doctores pueden tildar estas conceptos sin herir emociones ni sentimientos.
Esta joven, por tanto, resalta la importancia de actualizar el lenguaje, algo de lo que está firmemente convencida de que «también es parte de una buena práctica de la medicina«. De este modo, insiste en el que «el cambio semántico no es una moda», sino que es «científico, ético y clínico».
Así mismo, explica que ‘retraso mental‘ fue un término diagnóstico muy desarrollado durante décadas, pero que hoy ya no lo es: «En medicina actual hablamos de ‘discapacidad intelectual‘ porque describe el funcionamiento cognitivo y adaptativo, no define a la persona ni la reduce a una limitación».
Esta doctora en genética estima que «las palabras importan» porque tienen una importante influencia en «el trato, en el pronóstico social y en la manera en que una persona se ve a sí misma». Finalmente, concluye que, como doctora, «primero diagnosticamos, pero siempre tratamos personas«.
