‘Manolito‘ es un niño que ya roza la barrera de los dos años de edad, pero que convive con el síndrome de Wiliams. una enfermedad rara, desde que apenas era un bebé de dos meses. Prácticamente lidia con la discapacidad de manera congénita, lo que ha inculcado a sus padres el valor de la vida.
Mayor y familiarmente conocido como ‘Tito‘, este pequeño es un verdadero ejemplo de de cómo afrontar una adversidad, por temible y cruel que pueda parecer. Acompañado siempre de su familia, el bebé ha plantado cara a una enfermedad que puede generar diversos problemas salubres, pero que no le roban la sonrisa.
Sus padres, de hecho, afirman que desde que supieron el diagnóstico de ‘Manolito‘, «se nos ha abierto un nuevo mundo que descubrir: el síndrome de Williams«. Igualmente, han decidido compartir su historia a través de las redes sociales, con la intención de «arrojar luz a alguien, como a nosotros nos ayuda leer las historias de otros», indican.
Un ‘pequeño valiente’ con síndrome de Williams
«Es una carrera de fondo, lo sabemos, y no ha sido un inicio fácil, para qué vamos a mentir. Pero en todo hay un lado bueno, así que eso iremos enseñando», explican los padres de ‘Manolito‘ sobre cómo han sido los primeros compases lidiando con esta enfermedad rara, Hoy, este ‘pequeño valiente’ ya está cerca de cumplir los dos años.
Con dos meses y medio, esta familia recibió el diagnóstico que daba explicación a ciertos comportamientos de ‘Tito’: síndrome de Williams. Se trata de de un trastorno genético que le afectaba «a muchas áreas» y que se caracteriza por tener una sintomatología diferente en cada paciente: «Cada uno de nosotros somos diferentes».
Con la aceptación de esta realidad, esta familia ha trasladado a su audiencia de redes sociales cual es el propósito de vida que pretenden dándole voz a la historia de su hijo: «Inspirar aliento, fe y esperanza» para «otros papás y mamás que estén viviendo un viaje parecido«.
De este modo, esa teoría concuerda con una idea que refleja la biografía de redes sociales de esta tierna familia, quienes invitan a mirar el mundo «con los ojos del corazón«. caminando siempre unidos en busca de la esperanza. Y así, con esa naturalidad, exponen lo que significa el síndrome de Williams en sus vidas.
«Una condición poco común, pero llena de personas extraordinarias, para aquellos que saben mirar más allá«. Del mismo modo, exponen que «lo raro no es menos valioso; de hecho, nos recuerda que todos hemos sido milimétricamente diseñados y escogidos».
Afrontar la adversidad
Las personas que padecen una enfermedad rara o que conviven con una discapacidad son voces más que autorizadas para exponer qué sensaciones, emociones o sentimientos se pueden experimentar en este sentido. Pero también sus familias, que se emergen como el principal apoyo y entorno imprescindible.
En este sentido, los padres de ‘Manolito’ confirman que «la vida no siempre llega como esperamos, pero la actitud frente a las adversidades es muy importante». Y así es como hacen frente a «una condición genética que está presente al nacer y puede afectar a cualquier persona», valora la Asociación síndrome de Williams.
De esta manera, el síndrome de Williams está asociado a diferentes enfermedades cardiovasculares, retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje; a su vez, este cuadro de patologías, a menudo, ocurren a la misma vez con sorprendentes habilidades verbales, personalidades muy sociales y afinidad por la música«, insiste la entidad.
