Es gallega de nacimiento, pero está afincada en Sevilla. Es diplomada en Turismo en la Universidad Carlos III de Madrid, «motivada por el afán de viajar y conocer el mundo que me transmitieron mis padres desde pequeña». También ha trabajado en el sector del Marketing y Organización de eventos, a pesar de que su «única y verdadera pasión» es su familia. Su nombre es Mariana de Ugarte.
Es la madre de ‘Marianita‘ y Jaime, dos hijos que nacieron con síndrome de Down, una condición genética derivada de la presencia de un cromosoma de más en el par 21. Desde entonces, De Ugarte ha desarrollado un lema de vida que le acompaña cada día.
«Hay que perder el miedo a lo desconocido, pues ahí puede estar la verdadera felicidad«, indica. Esta familia ha entendido que «la discapacidad está ahí en todo momento; y, en general, hacer que todo lo que requiera cierto entendimiento o razonamiento, irá más despacio». Afortunados Mariana y Jaime de tener estos padres.
Divulgar la discapacidad mediante el síndrome de Down
A Mariana de Ugarte y a su marido, la discapacidad les toca muy de cerca. Han formado una bella familia, con dos niños que, además de compartir la suerte de haber caído en esta unidad familiar, también están unidos por el síndrome de Down. Una casualidad poco frecuente, pero que existe.
Precisamente, por esta condición genética de Mariana y Jaime, su madre quiere divulgar y normalizar la discapacidad, desmontando todos los mitos que existen en torno a ella y, en concreto, en lo que respecta al síndrome de Down. Lo hace con sensibilidad y consciente de que «la felicidad no entiende de cromosomas«.
En este sentido, mediante su propio testimonio y a través del diagnóstico de sendos menores, De Ugarte ha podido tomar consciencia «de la cantidad de prejuicios y miedos que hay entorno a esta condición cromosómica«, así como de lo «arraigados que están en la sociedad». Precisamente, conocer esta realidad, fue el hecho que motivó a la madre de Mariana y Jaime a lanzarse como divulgadora del síndrome de Down.
Por tanto, tiene un objetivo marcado en rojo: «Desbancar todos esos falsos mitos a través de las redes sociales y así tranquilizar y mostrar esperanza a aquellas familias que acabaran de recibir el diagnostico«, explica Mariana. Además, ese mismo propósito le instó a escribir su primer libro, que es «un relato honesto sobre lo que significa convivir cada día con la discapacidad: nuestras dudas, retos, alegrías y aprendizajes».
Por tanto, desde su rol como madre de dos niños con síndrome de Down y apasionada por la comunicación, Mariana de Ugarte comparte conocimiento «para cambiar la mirada hacia la discapacidad, despertar una actitud optimista en sus oyentes y ayudarles a descubrir la verdadera felicidad«, subraya.
Defender la inclusión real
«Mi convencimiento sobre el lugar que mis hijos, y todas las personas con síndrome de Down, deben ocupar en el mundo, ha sido siempre la mayor motivación», describe Mariana de Ugarte. Ella misma expone que fue «la curiosidad que despertábamos a nuestro alrededor» el detonante para hacer pública su cuenta de redes sociales, de manera que cualquier usuario pudiese conocer la historia de Mariana y Jaime.
En este sentido, dentro de las evidentes particularidades «de nuestra familia, al tener dos hijos con discapacidad«, esta madre expresa que «somos una familia como cualquier otra en la que se ríe, se llora, se trabaja, se regaña. Pero sobre todo, enseñar que somos una familia muy feliz«.
Así mismo, el papel de las redes sociales se han alzado como una potente herramienta de comunicación para Mariana, que sigue en su firme camino de plasmar un mensaje que engloba a toda la sociedad: «Normalizar y defender la inclusión real de las personas con síndrome de Down«, una idea que también abarca cualquier tipo de discapacidad.
Como idea final, De Ugarte estima que «ser madre de dos niños con síndrome de Down no implica tener una vida supeditada únicamente a ellos». Aunque, como para cualquier madre, el instinto está a flor de piel y «ellos son y serán siempre la mayor motivación para intentar ser cada día mejor».
