Pablo Siegrist, director de la Fundación Jérôme Lejeune en España, ha descrito lo que, a su juicio, debería escuchar una familia tras recibir el diagnóstico de síndrome de Down de un hijo: «Enhorabuena, estamos contigo y vamos a ayudarte».
Un embarazo y la espera ante la llegada de un hijo es uno de los momentos más felices en la vida de unos padres. Sin embargo, la notificación de la presencia de un cromosoma extra que origine síndrome de Down o cualquier otra discapacidad intelectual puede empañar esa emoción. Y no debería ser así.
Por ello, de acuerdo con esta entidad, se debe poner el foco en la forma en la que se transmiten este tipo de noticias a las familias: «El problema no es el diagnóstico, es la comunicación del diagnóstico«. La empatía, el respeto y el cariño son valores esenciales en esos momentos.
Apoyo a padres tras un diagnóstico de síndrome de Down
«El 95% de los embarazos a los que se les diagnostica de síndrome de Down en España acaban en aborto. Y eso no puede ser», exclama Pablo Siegrist. Partiendo de estos datos, la Fundación Jérôme Lejeune trabaja para cambiar esa mentalidad «eugenésica» que se ha implantado en la sociedad.
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Acto seguido, Siegrist también invita a valorar y comprender que «la vida de una persona siempre es una buena noticia», sin juzgar esa «condición genética distinta» que puede presentar. La normalidad de la discapacidad y del síndrome de Down requiere conversaciones incómodas y verdades manifiestas.
Así mismo, el director de la Fundación insiste en que «las madres y las familias necesitan información, tiempo, apoyo, recursos y una palabra médica verdaderamente humana«. Esas palabras no deben reducir a una persona a una condición, sino que deben exponer que «tu hijo tiene dignidad, tiene valor y merece ser acogido«.
En la misma línea, Siegrist apostilla que «necesitamos una sociedad que acompañe más y descarte menos; necesitamos una sociedad que no sentencie a las personas cuando son más vulnerables, sino que las acompañe» en todo ese proceso.
La experiencia al frente de la Fundación y la convivencia con tantas familias que han sido notificadas del diagnóstico de síndrome de Down de un hijo permite a Pablo concluir que «cuando una madre, una familia, se siente acompañada, la vida se abre paso«.
El mundo, un lugar «menos bello» sin personas con discapacidad
«El mundo sería menos bello sin nosotros, por eso les invito a todos hoy a aceptarnos como somos«. Esa teoría es la que han defendido dos jóvenes con síndrome de Down en el Parlamento Europeo, reivindicando que «queremos un mundo que nos incluya».
La capacidad de las personas con discapacidad jamás debe dejarse de lado ni darle la espalda; únicamente necesitan la oportunidad de mostrar su habilidad y talento. De hecho, ellos son quienes animan al resto de la sociedad en momentos donde la incertidumbre se manifiesta tras un diagnóstico.
A los padres que tienen hijos con síndrome de Down, estos jóvenes explican que «podréis leer libros con ellos, podréis hacer actividades juntos, seréis felices y tendréis una familia preciosa«. Y es que cada persona con discapacidad «es única e insustituible».