Hace ya una década, la vida de José Luis Capitán Peña (@jlcapi) se vería totalmente alterada por el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA-. Se trata de una enfermedad progresiva y degenerativa que afecta «a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos que usamos para movernos, hablar, comer o respirar», explica ‘Mejor Conectados‘.
Desde que supo que la ELA ya le iba a acompañar de forma crónica, ‘Capi’ ha orientado su testimonio a divulgar esta enfermedad para darle visibilidad y recaudar fondos que permitan poner en marcha su investigación, con la esperanza de, algún día, poder encontrar una cura definitiva.
De hecho, Capitán ya ha escrito un libro en el que narra su propia experiencia con la ELA y expone sus «ganas de vivir y de disfrutar cada segundo de esta vida a pesar de las circunstancias», recoge ‘El Comercio’. Por tanto, ‘Enamorado dELA vida‘ es mucho más que una obra literaria; es una oda al presente, al aquí y al ahora.
José Luis Capitán, paciente de ELA
Deportista, maestro o padre de familia son algunos de los aspectos de una larga historia que definen a José Luis Capitán ‘Capi’. Quienes mejor le conocen también destacan su bondad y naturalidad y, desde hace diez años, su superación y activismo para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Capitán es un histórico atleta español, tetracampeón nacional de carreras de montaña. Sin embargo, desde que recibió el diagnóstico de ELA, también se ha perfilado como «un incansable activista y ejemplo de superación, luchando por la investigación y los derechos de los afectados a través del deporte», definen desde ‘Mejor Conectados‘.
Este hoy paciente de ELA recuerda cómo fueron los inicios de la enfermedad, cuando comenzó a notar algunos calambres y pérdida de sensibilidad en una mano que irían empeorando con el paso del tiempo. Finalmente, tras visitar varios especialistas, llegó el diagnóstico definitivo. Capitán comenzó usando una silla de ruedas, pero se sometió a una traqueotomía que le obliga a hablar a través de una máquina.
A pesar de la adversidad y del carácter progresivo de la enfermedad, José Luis aprendió a plantarle cara a la ELA y se prometió a sí mismo erguirse como un referente en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para ello, trata de recaudar fondos para la investigación y generar conciencia en la sociedad sobre los retos que supone vivir con ELA.
De este modo, una de las principales características de esta devastadora enfermedad reside en que, a pesar de que el cerebro sigue funcionando bien, el cuerpo es incapaz de responder a las señales que da el cerebro para mover los músculos.
Por ello, con el tiempo, los pacientes de ELA pierden la capacidad de moverse, hablar y, en última instancia, respirar sin ayuda. De causa desconocida y sin cura, la única vía de esperanza de los pacientes es aliviar síntomas para gozar de una mínima calidad de vida. Mientras, ‘Capi’ continuará divulgando la enfermedad y mostrándola al mundo.
Concienciar, visibilizar e investigar
Al echar la vista atrás, José Luis Capitán rememora aquellos años de atleta, donde destacó como corredor de medio fondo, cross y media maratón. Ha sido una persona que ha cuidado su cuerpo y que ahora, paradójicamente, siente que ha sido su cuerpo quien «me ha abandonado«.
Por tanto, ‘Capi’ y su familia conocen de sobra la importancia que tiene sensibilizar y dar visibilidad a la lucha contra la ELA, así como apoyar a las personas que están atravesando esta enfermedad. Y una de esas vías para reconocerla es mediante su libro ‘Enamorado dELA vida‘, cuya recaudación irá íntegra a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Las charlas y conferencias son otros de los puntos de interés que genera José Luis a raíz de su enfermedad. Con un testimonio en primera persona, este deportista narra su proceso y convivencia con la ELA a públicos de todas las edades; de hecho, a los más pequeños les anima diciendo que «quizá entre ellos esté el futuro investigador que dé con nuestra cura«.
Finalmente, José Luis Capitán Peña asegura que «seguiremos aportando nuestro granito de arena para poner fin a esta cruel enfermedad» mientras conciencia, visibiliza y fomenta la investigación para encontrar la cura de todos las personas que viven con un diagnóstico de ELA.
