Los padres de Adrián, un niño con distrofia neuroaxonal infantil, están buscando financiación para intentar salvar la vida de su hijo. En concreto, la familia de Adrián lleva años intentando conseguir el dinero necesario para llevar a cabo un ensayo clínico experimental.
De forma paralela, la asociación ‘INADcure Spain’ también trabaja para impulsar la investigación y tratar de encontrar un tratamiento y/o cura para una enfermedad como la distrofia neuroaxonal infantil (INAD). Junto a Adrián, otros dos niños también forman parte de esta asociación.
La Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD)
Desde ‘INADcure Spain’ explican que «la distrofia neuroaxonal infantil (INAD) es una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso. Las personas con distrofia neuroaxonal infantil generalmente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses de edad comienzan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar».
Así, ‘INADcure Spain’, se trata de una asociación que apoya proyectos de investigación para encontrar un tratamiento y/o cura para la distrofia neuroaxonal infantil (INAD). Actualmente hay unos cuatrocientos casos diagnosticados de esta patología en todo el mundo, por lo que se trata de una enfermedad extremadamente rara e incurable.
En el caso de Adrián se trata de un niño de 7 años que vive en Granada. A este pequeño le diagnosticaron la distrofia neuroaxonal infantil a los tres años de edad. Desde entonces, su madre Jennifer y su padre Javier luchan por encontrar un tratamiento o cura para Adrián.
Además, otro niño con distrofia neuroaxonal infantil forma parte de ‘INADcureSpain’. Se trata de Alejandro, al que le diagnosticaron la enfermedad con poco más de dos años. Su madre explica que «nos dimos cuenta que Alejandro no avanzaba. Solo conservaba las habilidades adquiridas. Se mantenía de pie, pero no lograba andar».
Nico, que nació en 2016, es otro niño al que le diagnosticaron distrofia neuroaxonal infantil a la edad de tres años. Formaba parte de ‘INADcureSpain’ y, lamentablemente, falleció en 2023 como consecuencia de la enfermedad.
Los padres de Adrián buscan financiación para salvar la vida de su hijo
En el caso de Adrián, es preciso informar que su estado de salud se ha vuelto muy delicado en la actualidad. Así, la única alternativa real que tiene para seguir adelante es acceder a un tratamiento médico experimental que puede marcar la diferencia entre vivir o morir.
Toda ayuda es importante, por pequeña que sea. Porque Adrián merece esta oportunidad, y “nunca dejar de creer”
🙏 Difunde, colabora, apoya. Cada gesto cuenta. #AyudaAdrián #DistrofiaNeuroaxonal #NuncaDejesDeCreer
— Los 50 (@Los50Atleti) July 29, 2025
Por ello, la familia ha iniciado una recaudación para obtener la financiación necesaria para que Adrián pueda acceder a este tratamiento. «Después de años de lucha y búsqueda, su familia por fin tiene una oportunidad en sus manos, pero no pueden asumirlo solos. Por eso están compartiendo su historia contigo, porque no pueden hacerlo solos y por eso necesitan tu ayuda».
Concretamente, la familia ha habilitado una página web a través de la que pueden colaborar todas las personas que lo deseen. Dicho espacio web cuenta con un mecanismo de pago seguro y se puede aportar desde un euro en adelante. Cualquier mínima ayuda puede marcar la diferencia para Adrián, en un tratamiento que también podría abrir una nueva vía para otros niños con distrofia neuroaxonal infantil.
