Patty Bonet es una reputada actriz y periodista que, a lo largo de su trayectoria profesional, también se ha erguido como una figura clave y referente en el ámbito del compromiso social como consecuencia del albinismo que padece. Precisamente, esta condición genética, causada por la carencia de melanina en la piel, cabello y ojos, es la que le ha aupado como una personalidad relevante en la divulgación y la concienciación de la diversidad funcional. Así mismo, el albinismo está directamente relacionado con una baja agudeza visual, el desarrollo de fotofobia y estar expuesto a un mayor riesgo de quemaduras solares, por lo que requiere cuidados específicos por parte de los individuos que presentan esta alteración genética.
En esta línea, la propia intérprete confirma que, aunque dependa del tipo de albinismo, todas las personas que lo sufren «tenemos esa discapacidad visual«, causada por la ausencia en los ojos «de una cosa que se llama fóvea», lo que origina «que me entre toda la luz del mundo, que es lo que origina la fotofobia«, expone en una entrevista en sus redes sociales para el programa radiofónico ‘La Cresta de la Onda‘. Esa sensación, precisamente, es «lo que nos discapacita«, señala. De hecho, pone de ejemplo situaciones que a ella misma le han ocurrido: «Si voy a una plaza en la que el suelo gris y los escalones son grises, sin estar señalizados…más de una piña me he pegado«, bromea. Aun así, Patty es de las personas que prefiere tomarse la rutina con humor, y detalla que «con una sonrisa, la vida se lleva un poquito mejor«.
Albinismo y visión
La propia Patty Bonet lo afirma: «el albinismo es una condición genética que en España se enmarca dentro de las ‘enfermedades raras‘ para poder optar a investigación». Su prevalencia, no obstante, responde a una tasa de un caso por cada diecisiete mil personas, y cuyos síntomas son la falta de melanina y pigmentación como rasgos más notables. Sin embargo, esta enfermedad también «conlleva una gran discapacidad visual«, revela la propia actriz, que destaca que quienes sufren de albinismo «vemos borroso, desenfocado, con poco contraste y sin profundidad de campo«. Sin duda, una situación que complica notablemente la vida de estas personas.
En los ojos de quienes integran este colectivo de albinismo falta «la fóvea, por eso nos entra toda la luz del mundo y tenemos fotofobia», destaca. Así, para compensar esta realidad, «nuestro cerebro está continuamente intentando enfocar«, lo que provoca el movimiento de los ojos –nistagmus-. El caso de Patty Bonet, sin embargo, va más allá, y cita que también sufre de estrabismo, miopía y astigmatismo, «vamos, un poco de todo». En este sentido, preguntó sobre la posibilidad de intervenir quirúrgicamente el nistagmo, pero los facultativos le trasladaron que «podría volver a aparecer y no le iba a devolver mayor agudeza visual porque era puramente estético», por lo que decidió no operarse.
Por tanto, de acuerdo con la Academia Americana de Oftalmología, el albinismo puede provocar una amplia gama de problemas en los ojos. Aun así, no todas las personas con albinismo tienen una falta evidente de color en la piel o el pelo, con lo cual los problemas en los ojos podrían ser el primer signo de albinismo. Del mismo modo, detalla la entidad sanitaria, esta condición genética no tiene tratamiento, pero sí revela que algunas de las afecciones que tienen las personas con albinismo son tratables para mejorar la calidad de vida y el bienestar de estos pacientes.
Las artes escénicas, «lejos de ser inclusivo»
La propia actriz valenciana lo afirma: «El mundo de las artes escénicas está muy lejos de ser inclusivo«. Esta argumentación se sustenta debido a que «la contratación de actores y actrices con diversidad funcional no suele suceder, y no hay ninguna ley que lo regule, como sí suele pasar en otros sectores. Del mismo modo, Bonet también alza la voz para reivindicar una mejor adaptación y accesibilidad de cines y teatros en España para personas con una determinada discapacidad, fomentando la inclusión y poniendo de manifiesto la necesidad de sensibilizar y crear conciencia en la sociedad sobre la necesidad de hablar de discapacidad.
Del mismo modo, esta actriz y periodista con albinismo y discapacidad visual, se reafirma en su teoría de que el mundo del espectáculo y de las artes escénicas es poco inclusivo respecto a este colectivo. Indica que «la verdadera inclusión es que estas personas puedan representar un papel con un conflicto que no tenga nada que ver con la discapacidad», creando un entorno favorable para el desarrollo profesional de individuos con discapacidad dentro de la cinematografía. Ella lo ha vivido en sus propias carnes: «A mí me han rechazado por el hecho de tener un físico considerado «no normativo», que no entra dentro de los cánones establecidos por la sociedad». Es más, también le informaron que, debido a su albinismo y el esfuerzo de su cerebro por centrar la imagen, que «el movimiento de mis ojos no es agradable en cámara«. Sin embargo, Patty seguirá haciendo uso de su teoría y continuará viendo la vida «con una sonrisa, para llevarla un poquito mejor«.
