Es un deseo universal. Vyjuvek es el medicamento que se aplica, en forma de gel, para tratar la enfermedad de Piel de Mariposa, una patología que afecta directamente a la epidermis y a las mucosas y tejidos de quienes la padecen, causando importantes y cuantiosas heridas por todo el cuerpo.
En este sentido, Pilar Rubio, una célebre actriz y presentadora de televisión, también ha querido rogar ante las instituciones pertinentes la pronta llegada de este medicamento para paliar los graves efectos de la Piel de Mariposa en sus pacientes. Lo ha hecho junto a Lucía, una joven paciente de Epidermólisis Bullosa.
«Su piel se rompe con un sólo roce«, aclara Rubio sobre la sintomatología y características principales de esta grave patología. El dolor, por su parte, también es altamente notable, especialmente en los momentos en los que las heridas se deben tratar, dejando cicatrices por todo el cuerpo que se volverán a abrir y causar terribles sensaciones.
Pilar Rubio, el impacto de la Piel de Mariposa
Pilar Rubio ha tenido la oportunidad de conocer y de charlar con Lucía, una joven con la enfermedad de Piel de Mariposa que le ha enseñado los efectos de la patología en su cuerpo y le ha podido explicar, de primera mano, cómo es la sensación de dolor. El objetivo es común: pedir la llegada a España de Vyjuvek.
«Su cuerpo está lleno de heridas, algunas aparecen con un simple roce y otras no terminan de cerrarse nunca», detalla la célebre presentadora de televisión en su publicación de redes sociales, donde ha querido compartir este encuentro con Lucía y su compleja lucha frente a la enfermedad.
La sensación que causa la Piel de Mariposa es la «convivir con un dolor constante y muchas horas de curas cada día». La Epidermólisis Bullosa, por su parte, recibe esta denominación debido a que se trata de una enfermedad rara «que se caracteriza por una fragilidad extrema en la piel, como las mismas alas de una mariposa», explican desde Formación ‘Alcalá’.
A su vez, la Organización Mundial de la Salud -OMS-, ha hecho una estimación que refleja que, en el mundo, existen alrededor de siete mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población. Precisamente, el hecho de que afecten a un porcentaje tan escaso de la pacientes hace que algunas sean desconocidas y sin tratamiento.
Entre ese nutrido grupo se encuentra la enfermedad de Piel de Mariposa, que requiere de sensibilidad, visibilidad y reconocimiento para lograr la ansiada llegada del medicamento que permita cerrar heridas que tanto tiempo llevan abiertas, así como dotar a estos pacientes de una digna calidad de vida.
Un medicamento aprobado en Europa
«El dolor es constante; si no es por una cosa, es por otra», explica Pilar Rubio durante su conversación con Lucía, sobre los síntomas de la enfermedad de Piel de Mariposa. Cabe destacar que «no es una enfermedad contagiosa» y sí tiene un componente genético, tal y como explica esta joven paciente.
También tiene carácter congénito, es decir, desde el momento de nacimiento; no obstante, el subtipo de Piel de Mariposa llamado «espontánea» si puede manifestarse de forma repentina. La situación es sumamente delicada y pueden aparecer heridas con el simple roce de las sábanas o de la almohada.
En esta línea, Rubio declara que «por fin existe un medicamento que puede ayudar a estas personas que padecen la enfermedad» de Piel de Mariposa, cuya aprobación en Europa «está cambiando la vida a muchas personas».
En España «aún no ha llegado y por eso mismo, se necesita que llegué cuanto antes para ayudar a calmar este dolor continuo a personas como Lucía». Ese medicamento, que se aplica en forma de gel, se llama Vyjuvek y es un hilo de esperanza para los pacientes de esta desagradable enfermedad.
