Su nombre es Marie-Pierre Caire y es la madre de Bruno Genaro, un «chico increíble» en etapa de adolescencia. Debido a una enfermedad rara, el joven presenta una discapacidad, motivada por una encefalopatía epiléptica asociada al síndrome de West, subluxación en caderas en espera de cirugía de la cadera izquierda, detalla su familia.
Por tanto, la condición de ‘pluri’ discapacidad de Bruno ha provocado que su madre sea su única y mejor cuidadora; esta realidad, por otro lado, ha abierto un debate en el seno de esta familia, reivindicando que las personas dedicadas al cuidado de hijos o familiares no disponen del reconocimiento que merecen.
Así lo plasman en redes sociales (@con_otra_vision), donde exponen que «cuando hay gran dependencia, cuidar no es solo estar. Es sostener«. El día a día de Marie está dedicado al cuidado de su hijo con discapacidad, una situación «pesa», pero cuya finalidad es más grande que cualquier sensación de cansancio.
El cuidado de hijos con discapacidad
«Muchos cuidados no pasan en hospitales ni están cubiertos por los servicios que deberían sostenerlos«, explica Marie, sino que «pasan en casa». Por tanto, la realidad de las familias en esta situación consiste en «sostener, cargar y hacerlo todos los días«. Sin descanso.
La discapacidad de Bruno, indirectamente, supone un descenso en la calidad de vida de su familia, que está completamente orientada a buscar su mayor bienestar, autonomía e independencia posible, en función de las posibilidades que permite su enfermedad rara.
Ante esta rigurosa actualidad, Marie indica que «los cuidados sostienen la vida todos los días: en casa, en silencio y fuera de las estadísticas». Sin embargo, su lamento reside en que esta función no tienen estimados todos los reconocimientos ni apoyos que debería ostentar debido a su importancia.
Bajo su punto de vista, consagrado mediante la experiencia de criar a un adolescente con discapacidad, «cuidar es tiempo, energía y requiere organización». También «renuncia» a muchas situaciones; sin embargo, el tema de los cuidados, «casi nunca está en el centro de las conversaciones públicas«.
En esta línea, la madre de Bruno continúa aseverando que «cuando hablamos de igualdad, hay algo que todavía cuesta mirar: los cuidados». Finalmente, lanza una pregunta de compleja respuesta, que ella misma se hace a sí misma en los momentos de fatiga: «¿Quien sostiene a quien sostiene?».
Una sociedad poco preparada
El testimonio de Marie – Pierre está completamente diseñado para hacer una radiografía actual de la sociedad, de acuerdo a los criterios que ella, como madre de un niño con discapacidad, ha podido ir descubriendo en base a los estándares y comportamientos prestablecidos por los estigmas sociales.
Así, anuncia que la enfermedad rara de Bruno está causada por una «mutación genética extremadamente poco frecuente en el gen SPTAN1«. De hecho, en el momento del diagnóstico todo indicaba que se trataba del primer y único caso en España hasta la fecha.
El pequeño no habla, por lo que «no puede explicar si le duele, si está cansado o si algo le incomoda«. Por ello, años después, esta enfermedad sigue «sin manual, sin respuestas fáciles y sin caminos ya trazados», lamenta Marie, indicando que las enfermedades raras merecen ser visibles, al igual que las personas cuidadoras.
Así mismo, concluye afirmando que «detrás de cada diagnóstico hay una vida que necesita apoyos reales, tiempo, comprensión y sistemas que acompañen, no que compliquen más el camino». Por ello, valora que «la rareza no está en las personas; está en lo poco preparada que aún está la sociedad para sostenerlas».
