Las madres de niños con discapacidad son verdaderas heroínas en la vida de estos pequeños. El sostén más fuerte del que pueden disponer para no caer y el mayor refugio posible en los momentos de vulnerabilidad. También el lugar más seguro en el que siempre van a encontrar cobijo.
Pese a ser esa respetada y reputada figura, estas madres también tienen emociones y sentimientos que van acompañados de un silencio que se grita en voz alta, pero no se escucha. Las familias pueden ser víctima de la impotencia, de la frustración o de la incomprensión, lanzando tantas preguntas que no tienen respuesta.
Lishe Almonte es una de esas madres con un hijo con discapacidad. En su caso particular, el pequeño cuenta con una parálisis cerebral infantil -PCI- que se ha perfilado como «una razón especial para hablar» sobre esta condición, buscando su normalidad y sensibilización.
El sentir de madres de hijos con discapacidad
Para hablar de lo que se siente al tener una discapacidad, el primer paso es vivir con esta condición, ya sea en primera persona o figurada en un hijo. Nadie puede juzgar qué emociones despierta si no está familiarizado con ella ni con las consecuencias que puede ocasionar.
«No decimos estas cosas porque solo quien lo vive lo entiende y amamos a nuestros hijos con todo lo que somos», estima Lishe Almonte sobre la realidad que ella si está experimentando. La parálisis cerebral llegó a su vida para quedarse en la figura de su hijo, pero también para aprender a vivir una vida que nunca habría elegido.
Ella, como madre de un hijo con discapacidad, detalla que «amar así de profundo también cansa, pesa y duele a veces. Y eso no nos hace malas madres, nos hace humanas«. Así mismo, Almonte ha expuesto una serie de pautas que estas figuras maternas piensan, pero nunca dicen en voz alta.
Ser madre de estos pequeños es un privilegio, pero también ocasiona «un cansancio que ni el sueño repara«. Esa sensación de ‘estar derrotada’ también hace estragos en la mente, no sólo en el plano físico ni somnoliento; aun así, son familias dispuestas a dar hasta la última gota de sudor para el bienestar de los más pequeños.
La sensación de incertidumbre también sobrevuela alrededor de estas personas, proyectando cómo será la vida ‘el día de mañana’ cuando no puedan contar con el respaldo, el apoyo y el respeto de sus propias madres: «El miedo por su futuro me acompaña siempre«, indica Lishe.
Cuidar, entender y amar
Una madre será una madre siempre. Incluso hasta que ya no pueda dar más de sí. Y ese ‘miedo’ ante lo desconocido o a la propia imaginación es el que causa el prudente respeto al futuro de los niños con discapacidad: «¿Quien lo va a cuidar, entender y amar cuando no esté?», se preguntan.
También, lamentablemente, han podido tomar conciencia de que habitan «un mundo que no está hecho» para pequeños con discapacidad, echando en falta adaptaciones y herramientas que permitan un mayor bienestar que, igualmente, repercutiría de forma positiva en las familias.
Lish Almonte, en plena sinceridad, revela que «a veces hago duelo por la vida que imaginé» y que nunca llegó a ser una realidad. Luego «me culpo» por tomar esa decisión, viendo como otras madres «lo tienen mucho más fácil«. Ella vive con el «miedo de no hacerlo suficientemente bien nunca».
«Explicar la discapacidad una y otra vez agota más de lo que parece; a veces quisiera una pausa, sins entir culpa por desearla», indica. Aun así, «hay días en los que soy fuerte por no tener otra opción«, sabiendo que «te volvería a elegir una y mil veces«, reconoce.