Acompañada de su perrita Kalish, Sara Crespo ha decidido emprender una compleja pero fundamental aventura: recorrer España en su autocaravana para divulgar y sensibilizar sobre la sordoceguera, «una enfermedad muy desconocida» y «que no recibe información», ha expuesto la propia protagonista a través de sus redes sociales. De este modo, las personas que presentan esta discapacidad, que carecen de audición y visión, tienen complicaciones para integrarse en la vida social y realizar acciones cotidianas, factores que han motivado a Crespo para iniciar este recorrido por las carreteras españolas.
El objetivo que persigue esta activista con sordoceguera no es otro «que sensibilizar y formar» sobre esta enfermedad. Se trata, según su testimonio, de un proyecto innovador en España, autogestionado y financiado por ella misma, aunque está abierta a colaboraciones de quienes deseen apoyar esta causa para continuar adelante, divulgando sobre la discapacidad en todas las esferas sociales. De hecho, Crespo ya ha participado en diversas charlas, conferencias y congresos a los que acude para informar y detallar sobre cómo es la convivencia con esta discapacidad visual y auditiva que afecta a dos de los cinco sentidos de las personas que la tienen. Sara Crespo es una de las afectadas, y quiere que su caso sirva de explicación y puente de información para quienes desconocen los efectos de esta patología.
Divulgar la sordoceguera
Sara se define como una persona «sordociega«. Explica que tiene una «pérdida de visión periférica» y que su campo de visión se reduce a dieciocho grados. También manifiesta que «tengo restos auditivos, sólo un 20%», pero esta enfermedad no le ha quitado las ganas de vivir y de cumplir todos sus sueños. Su proyecto pretende divulgar la discapacidad que presenta por toda España, por lo que se decantó por adquirir una autocaravana, que no podía conducir por su condición de persona sorda y ciega, pero «busqué alternativas y recursos», expone. Desde entonces, los trayectos los hace acompañado de una chófer, que es quien dirige el vehículo y «quien me lleva a sitios y lugares donde me encantaría estar», indica Crespo.
Además de la persona encargada de la conducción de la autocaravana, Sara también ha hecho hueco para su perrita Kalish, que le acompaña en todos los viajes como punto de apoyo. En este sentido, este emprendedor proyecto, llevado a cabo pro una persona con sordoceguera, pretende poner de manifiesto la convivencia con esta enfermedad, así como los efectos que puede causar en las personas que la padecen y qué adaptaciones necesitan para vivir en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad, además qué medidas se pueden tomar para priorizar su bienestar y mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
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En definitiva, el objetivo de esta original y novedosa iniciativa es divulgar esta enfermedad y sensibilizar a diferentes colectivos sobre los efectos de esta patología bajo la perspectiva de una persona que presenta la discapacidad. Por tanto, la misión de este proyecto tiene una doble vertiente: ofrecer conferencias y talleres que permitan conocer la situación de las personas sordociegas y generar empatía, por un lado; por otro, del mismo modo, contactar con otras personas sordociegas, poniendo en valor sus capacidades y aportaciones, motivándolas a valerse por sí mismas y tomar sus propias decisiones, como indica la Universidad de Granada – UGR, una de las entidades a las que Sara Crespo ha acudido a informar sobre esta enfermedad.
Pérdida auditiva y visual
La activista Sara Crespo nació con el síndrome de Usher, una enfermad genética poco común que conlleva pérdida auditiva y visual progresiva, aunque fue diagnosticada a los 26 años, informa la UGR. Precisamente, tras la revelación de este diagnóstico, inició colaboraciones con la Fundación Vicente Ferrer, con la que trabajó como cooperante con niños sordos en la India. En la actualidad, Sara recorre España en autocaravana con su proyecto Sordociega en ruta, con el que pretende dar visibilidad a las personas sordociegas y sensibilizar e informar sobre esta discapacidad.
En este sentido, la divulgación de la discapacidad visual y auditiva se ha perfilado como una de las aristas más importantes en la vida de Sara Crespo. Tal es así que su proyecto ya recorre las carreteras españolas en favor de las personas que componen el colectivo de la sordoceguera y del síndrome de Usher, recibiendo llamadas y contactos de diferentes entidades, empresas y administraciones para informar y detallar los efectos de esta grave patología, todavía desconocida y que provoca «muchos escondidos con baja autoestima«.
