Lo que comenzó con un posible cuadro gripal debido a una similar sintomatología, derivó en una auténtica pesadilla para la familia López García. El testimonio que Joana, madre y esposa, ofrece ante Tododisca plasma a la perfección cómo se vivieron aquellos momentos, repletos de dudas, miedos e incertidumbre. Aitana apenas era un niña de cuatro años que ingresó en el Hospital Niño Jesús de Madrid como consecuencia de una sepsis meningocócica, «una meningitis bacteriana que le entró en la sangre», explica su madre, momento exacto en el que «empieza nuestra historia», revela. Aquella niña nació completamente sana para ser la hermana pequeña de Aitor, el primer hijo del matrimonio entre Fran y Joana, que hoy ya tiene los catorce años cumplidos; la pequeña de la familia, sin embargo, acaba de cumplir los diez, acompañada de un carácter que guía la valentía del resto de su unidad familiar. Pese a salir con vida de la batalla frente a esa infección, lo cierto es que Aitana sufrió «lesiones irreversibles» en su cuerpo: pérdida de la pierna izquierda y daños neurológicos en la derecha, «como una especie de carretera con socavones» le han explicado, de forma coloquial, a estos padres.
Tres años después del diagnóstico de meningitis bacteriana de Aitana, la vida volvió a poner a prueba la fortaleza de esta familia de Madrid a través de la enfermedad de Fran: «Nos tenía otra sorpresa preparada», lamenta Joana. En 2023, tras notar cómo perdía progresivamente movilidad y sensibilidad de pecho hacia abajo, las pruebas radiológicas revelaron la presencia de un tumor maligno de dieciséis centímetros que le comprimía la médula, lo que explicaba la pérdida de sentido al tacto. No obstante, Joana todavía recuerda el momento en el que su vida volvería a empezar, de nuevo, a convivir con la discapacidad, en este caso personificada a través de una lesión medular que privó a su marido de caminar le obligó a estar sentado en una silla de ruedas rozando los cuarenta años de edad: «La vida volvió a darnos un giro«. Realmente no resulta esencialmente escuchar las palabras de Joana y no ser empáticos con su historia, pero es más sencillo -si cabe- expresar admiración por la manera de afrontar una vida que los ha puesto en serios apuros.
«Antes de ponerse malita», Aitana acudía a clases de kárate, expone su madre con ternura, recordando esos tiempos pasados: «Era muy chiquitita y estaba empezando en cosillas». Joana también menciona que le gustaba pintar, una afición que mantiene a día de hoy, y «le gustaban muchísimos los unicornios y el mundo de la magia«. Nada extraordinario en una niña de cuatro años y medio. Al mismo tiempo, el padre de esta pequeña, Fran, también ha tenido que lidiar con su propio diagnóstico después de ver a su hija sobreponerse a una muy grave sepsis meningocócica que le hizo perder la pierna izquierda; en su caso, relacionado con un tumor maligno que le robó la posibilidad de andar y le hace depender de una silla de ruedas: «El hecho de que mi mujer tenga que estar a cargo de todo y yo no pueda ayudar en todo lo que pueda, a mí, es lo que más complicado se me hace», expone el propio Fran en declaraciones al programa ‘De Seda y Hierro‘. La discapacidad ha llamado a la puerta de esta familia dos veces, y sendas ocasiones la ha echado abajo sin permitir tiempo de reacción.
«Una sepsis meningocócica casi se lleva la vida de Aitana, que consiguió sobrevivir con secuelas irreversibles; tres años más tarde, la vida nos tendría otra ‘sorpresa’ preparada: la enfermedad de Fran, que le le comprimió la médula y le dejó una lesión medular».
Dos veces en tres años
Joana ha tenido que hacer frente a la discapacidad en dos ocasiones y en apenas tres años. La primera de ellas, en 2020, cuando su hija Aitana recibió el diagnóstico de meningitis bacteriana y que le arrebataría su pierna izquierda; en 2023, debido a la enfermedad que Fran, su marido, padecía en la médula y le obligó a estar sentado en una silla de ruedas para ser una persona dependiente. Del mismo modo, Aitor, su hijo pequeño, con apenas catorce años de edad, ya ha visto como la discapacidad ha entrado de lleno en su vida, personificándose en su hermana y en su padre. En la conversación que esta familia mantiene con Tododisca, recuerdan que cuando llevaron a la pequeña al hospital «no pensábamos que iba a tener lo que acabó teniendo» debido a la que la sintomatología parecía revestir extrema gravedad. No fue así. «En una franja de entre muy cortita, entre doce y dieciocho horas, se agravó muchísimo«, detalla Joana, quien también desvela que durante la primera noche de ingreso de su hija los médicos les dieron la oportunidad de «despedirse» de ella por las escasas garantías de que saliese hacia adelante: «Esa noche fue la peor de mi vida«, indica.
«Sé que volverás con nosotros«, le dijo Joana a Aitana. Aitor se quedó en casa de sus abuelos mientras que su madre «corría» para llevar a su hermana al centro sanitario con la máxima urgencia, donde le esperaban ya en la UCI para su sedación. Permaneció alrededor de veinte días en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Niño Jesús de Madrid, «donde poco a poco fue consiguiendo salir», a pesar de que el estado de una de sus piernas «hacía ver que no estaba bien». Joana explica que los doctores hicieron «todo lo posible» por salvar la extremidad, pero llegó un momento en el que se trataba la disyuntiva de salvar «la pierna de Aitana o Aitana». La respuesta la puede gritar la propia pequeña, signo inequívoco de que le ganó la batalla vital a esta horrible bacteria del meningococo en 2020. Tres años más tarde llegaría otro pensamiento en forma de ‘no me lo puedo creer‘ que recorrió el cuerpo de Joana: «La sensación fue la misma, nos costó creer que otra vez estábamos viviendo lo mismo«. Por segunda vez, esta familia tuvo que hacer frente a la aceptación, la adaptación y al aprendizaje de una nueva forma de vivir que no esconden y tildan de «muy difícil«; en cualquier caso, también Joana incide en que «podamos dar gracias a que Aitana tiene un temperamento muy bonito y muy importante de superación», lo que ha hecho más llevadera esta situación.
De hecho, la pequeña apenas tiene recuerdos de cómo era su vida en bipedestación: «Ella era una niña, y tú, como madre, sufres mucho por su presente y por el futuro», detalla Joana. Fran, por otra parte, sí tuvo una adaptación «muy dura» a la situación que la vida le había instado en una silla de ruedas dependiendo de otra persona y sin poder prestar su ayuda en todas las tareas domésticas como le gustaría hacer. O como hacía antes de la aparición de ese tumor maligno que le comprimió la médula, derivando en una lesión medular sin poder andar por sí mismo. Tanto en su caso como en el de su padre, Aitana ha sido el faro que ha guiado el humor de su familia para encontrar un rayo luz y esperanza en este tiempo, a pesar de que ella también sufría dolores, ha pasado mucho tiempo sin poder ponerse la prótesis y, a medida que ha ido creciendo, querer «seguir siendo como el resto«, a pesar de esa limitación física. «Echamos de menos vivir sin preocupaciones y sin miedo», exclama Joana, mientras que también afirma que lo que más valora de su vida, tras la llegada de la discapacidad dos veces en tres años, es «aprender a vivir la vida diferente; disfrutar y hacer planes juntos en familia». Ni la meningitis bacteriana de Aitana ni la lesión medular de Fran ha podido con el amor de un matrimonio y sus dos hijos. Ni nada podrá.
«No pensábamos que Aitana iba a tener lo que acabó teniendo, pero en una franja horaria muy cortita se agravó todo muchísimo, incluso nos dieron la opción de despedirnos; esa noche fue peor de mi vida. Con el diagnóstico de Fran, la sensación fue similar, nos costó creer que otra vez estábamos viviendo lo mismo».
La magia de una sonrisa
Aitana es una niña «súper risueña» tal y como la define su madre. Pocas veces no tiene dibujada una sonrisa en la cara, pese a que a la vida se encargó de intentar borrársela. Con esa actitud valiente y repleta de fortaleza desde que a los cuatro años y medio sufriera las secuelas de sepsis meningocócica, esta pequeña acaba de soplar las velas por décima vez, deseando que todos sus sueños se hagan realidad. También, Joana traslada a Tododisca que su hija «también desprende una luz muy bonita» fruto de ese carácter que le ha permitido plantarle cara a la enfermedad y aceptar la discapacidad con franqueza, dejando los dolores a un lado para guiar a su familia hacia la adaptación a una nueva forma de vivir. Todas estas características que Aitana lleva consigo misma y que su madre las describe con una más que notable ternura se hacen latentes en la imagen corporativa de la Asociación ‘Un Unicornio Brillante‘, creada por la propia Joana en septiembre de 2020 para darle visibilidad a la meningitis bacteriana y prevenir sus efectos adversos, fomentando medidas preventivas, como la vacunación, y colaborando con la Asociación Española contra la Meningitis, de la que Joana fue delegada de la Comunidad de Madrid.
Del mismo modo, esta entidad nació como un perfil de redes sociales en el que «hablamos de nuestra vida y de las secuelas que esta enfermedad nos ha dejado«, explica Joana, para ayudar a otras familias a través de su propia experiencia. El principal objetivo era promover y fomentar la inclusión y la empatía con las personas con discapacidad dentro de la sociedad, especialmente en los más pequeños, inculcando estos valores imprescindibles desde edades tempranas: «Enseñamos como vivimos la discapacidad, mostramos nuestros derechos, y abrimos las puertas a toda la comunidad para que nos conozca y poder ayudar a otras familias que lo necesiten», detalla la Asociación. No obstante, tras el alta en la Seguridad Social de la rehabilitación de Aitana, «decidimos comenzar a recaudar fondos para ayudar a seguir financiando sus sesiones para que tenga la mayor calidad de vida posible«, exponen sus padres, a pesar de que el propósito inicial y principal es ser un espacio donde compartir historias y poder colaborar con otras familias en situaciones similares para salir adelante.
Tres años después llegaría la enfermedad de Fran en forma de sarcoma de mieloide, que es la principal sospecha que barajan los médicos debido a que «la actuación fue muy rápida para salvar la médula y le radiaron muy rápido ese tumor»; por tanto, la «primera biopsia no fue muy concluyente y la segunda ya estaba muy radiado y no se pudo terminar de saber», expone Joana. Con este diagnóstico es cuando, realmente, la familia conoce de primera mano que Fran y Aitana «necesitan muchas cosas que nosotros no podemos cubrir» y nace la Asociación ‘Un Unicornio Brillante’ con el fin de ayudar «a sufragar sesiones de rehabilitación y material ortopédico» y con la nítida «visión y la esperanza de poder ayudar a otras familias en situaciones similares a la nuestra en un futuro cercano», exponen. Bajo el lema ‘Con la magia de una sonrisa podrás derribar cualquier muro‘, la familia López García se ha aferrado a la vida para esquivar la debilidad y cimentar una forma de vivir en la unión, la fuerza y la resiliencia, enseñando esa «cicatriz que se te queda y que nunca se va», pero aprendiendo a convivir con ella. Una frase que, además, Joana tiene tatuada en la piel para que le acompañe siempre.
«Enseñamos como vivimos la discapacidad y mostramos nuestros derechos con la visión y la esperanza de poder ayudar a otras familias en situaciones similares a la nuestra en un futuro cercano».
Miradas que alejan la inclusión
«Tratarnos a todos por igual, independientemente de lo que tengas«. Con esas palabras define Joana García lo que, bajo su perspectiva, significa la palabra inclusión. O lo que debería significar. Su familia es un claro ejemplo de cómo trabajar para normalizar y sensibilizar sobre la discapacidad porque «damos un poco el cante, yendo con dos sillas de ruedas por la calle«, pero ese es el verdadero ejemplo: mostrarse tal y como somos. Sólo así se podrán fomentar los comportamientos inclusivos hacia este colectivo. «Aitana habla mucho de como ella hace lo que hacen el resto de los niños, aunque tenga una pierna un poquito diferente a los demás puede hacer un montón de cosas», detalla Joana; al mismo tiempo, reclama que «hay veces que algunos niños le pueden decir alguna cosa fea y a ella no le gusta, por lo que Aitana lo dice para que vean que no pasa nada por tener esa pierna diferente». Esa es la verdadera inclusión: impartir comentarios con plena naturalidad sobre la situación de quienes presentan una discapacidad. Y con una mención especial en los niños, llenos de inocencia y curiosidad.
Al mismo tiempo, la propia Joana estima con rotundidad que «no, no estamos» preparados para ser una sociedad que apueste realmente por la inclusión de las personas con discapacidad. Ella habla mucho de «las miradas» a las que se enfrentan casi diariamente: «Si tu estuvieras preparado para ser inclusivo no mirarías de la forma en la que miras«, argumenta, siendo consciente de la particular situación de su familia. Por tanto, aclara: «Hay miradas y miradas, comentarios, que tienes que saber que no están bien; el cómo miras o el cómo reacciones puede herir y hacer daño a la familia que está sufriendo«. Las calles, edificios o comercios apenas están diseñados para ser accesibles; sin embargo, las barreras «mentales, actitudinales o sociales» pesan más que cualquier acera sin asfaltar -«la gente es una barrera mucho más grande«-, aunque este último detalle se ha hecho más latente con la discapacidad de Fran «porque Aitana, al final, es una niña y la puedo coger en brazos».
La educación tiene una importancia muy notable en la inclusión. Desde que Aitana era pequeña, Joana ha tenido que lidiar con comentarios que incitaban a que «se iba a tener que aguantar» por ser portadora de una discapacidad. Sin embargo, su madre, siempre respondía lo mismo: «No voy a educar a mi hija para que aguantara miradas o insultos en algún momento«, haciendo este comportamiento extensible a ámbitos fuera de la propia discapacidad y bajo la creencia de que «somos nosotros quienes tenemos el deber de educar a los niños porque hay muchísimos medios para enseñarles que hay personas con condiciones diferentes». Finalmente, este reportaje concluye con un sincero relato sobre cómo es sobreponerse a un situación en la que la discapacidad llama dos veces a tu puerta en tres años: «La fuerza de voluntad no es que la tengas, es que la tienes que tener. No te queda otra y tienes que tirar con lo que tienes», declara Joana. «Yo sólo intento que mi hija sea feliz y que Fran pueda seguir con su vida, a pesar de las limitaciones; intento que sigamos siendo la misma familia y que estemos juntos, que es lo más importante«.
«Hay miradas y miradas, comentarios, que tienes que saber que no están bien; el cómo miras o el cómo reacciones puede herir y hacer daño a la familia que está sufriendo. La gente es una barrera mucho más grande».
