La importancia que tiene que personas con discapacidad sean emisoras de mensajes de normalidad alrededor de su propia condición es, simplemente, imprescindible. Ellos son los máximos interesados en naturalizar una vida en silla de ruedas, por lo que la sociedad debe recoger el guante de ese discurso.
Eso es lo que, precisamente, intenta lograr Juan Bautista D’Angelo -Juano- a través de sus redes sociales (@juano.dangelo). Mediante este altavoz mediático y popular, el joven revela que padece Atrofia Muscular Espinal -AME-, una enfermedad degenerativa y genética que le hace ser usuario de silla de ruedas.
Sin embargo, es capaz de hablar de la discapacidad desde «otro punto de vista», alejado de tintes dramáticos y priorizando siempre su propia capacidad de vivir una vida plena: es atleta adaptado y trabaja en el área de la comunicación.
Falta del ‘gen de la supervivencia’
«¿Te imaginas nacer sin el gen de la supervivencia?», pregunta Juano en una de sus publicaciones en redes sociales. Esa cuestión, sin embargo, él mismo la puede responder en primera persona, ya que la Atrofia Muscular Espinal que padece está motivada por la ausencia del gen SMN1: «La vida no está ni a palos en pausa«.
La discapacidad de este joven es de origen congénito, por lo que explica que, ante la falta de ese gen «mis neuronas motoras se apagan, mi cuerpo pierde fuerza y deja de moverse de manera convencional». Y esa explicación se divulga con la naturalidad que define a este deportista.
No obstante, actualmente existen algunos tratamientos para «frenar» la Atrofia Muscular Espinal, reconoce. Mientras, Juano ha tenido que adaptar su vida a la discapacidad debido a que su propio físico no es capaz de seguir su ritmo: «Te subes a una silla motorizada y resuelves el problema».
En ese momento, Bautista lamenta que, todavía, muchas personas «vean a una persona en silla de ruedas y piensen que su vida está completamente en pausa«; sin embargo, este joven asegura que no tiene sentido «limitar la cabeza por cómo viene el envase».
En su caso personal, Juano no se siente limitado y así lo transmite: «Estudio comunicación, trabajo de Community Manager y juego en la selección argentina de Powerchair fútbol». Su discapacidad ha sido la oportunidad de mostrar su verdadera capacidad.
La discapacidad no es una excusa
Bajo el criterio y la experiencia de este ‘comunicador’, la discapacidad no puede ser entendida ni tratada como «una excusa» para dejar de soñar en grande y no hacer determinadas cosas que uno siempre ha deseado; debe ser comprendida como «otro punto de vista» para mirar la vida.
Del mismo modo, el contenido de Juano en redes sociales también está dirigido a ‘educar’ a la sociedad alrededor de la discapacidad y de las personas que usan una silla de ruedas: «Habla normal, la silla no resta neuronas; no empujes sin preguntar, es espacio personal».
Del mismo modo, lamenta y denuncia los infantilismos a los que el colectivo de la discapacidad está sometido: diminutivos, discriminación o emitir mensajes obviando a esa persona son algunas de las situaciones que le ha tocado vivir. Y por ello es importante seguir criticando esas actitudes.
