El 1 de junio de 2025 se celebró el Día Mundial del Hipoparatiroidismo. Así, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha reclamado mejoras en la atención clínica y avances en la formación especializada para profesionales.
Además, desde la AECAT también reivindican una mayor presencia de tecnología intraoperatoria adecuada para evitar casos de hipoparatiroidismo que deriven de una intervención quirúrgica de tiroides.
¿Qué es el hipoparatiroidismo?
El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara. Se registran 22 casos de hipoparatiroidismo por cada 100.000 habitantes. Consiste en una patología crónica muy limitante, que se caracteriza porque las glándulas paratiroides no producen suficiente hormona paratiroidea (PTH).
Un dato relevante de esta enfermedad rara es que entre el 70% y el 80% de los casos derivan de una intervención quirúrgica de tiroides, debido a nódulos benignos o cáncer. Así lo aseguran los representantes de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT).
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, desde la AECAT realizan las siguientes reivindicaciones:
- Creación de unidades con cirujanos expertos.
- Incorporación de la tecnología adecuada para prevenir daños en las glándulas paratiroideas.
- Inclusión del hipoparatiroidismo en la formación profesional de médicos.
- Difusión de protocolos claros para el tratamiento del hipoparatiroidismo.
- Compromiso de garantizar un seguimiento especializado a los pacientes después de la intervención quirúrgica.
- Reclaman que se tome en consideración la opinión del paciente.
- Impulsar estudios sobre la calidad de vida de los pacientes con hipoparatiroidismo y la evolución de la enfermedad.
- Desarrollar tratamientos innovadores para mejorar el bienestar de las personas afectadas por esta enfermedad rara.
Desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides recuerdan que «el tratamiento convencional para el hipoparatiroidismo se resumen en dos palabras: Calcio y vitamina D. Siendo el calcio el principal protagonista tanto como objetivo en la mira como solución al problema».
En este sentido, la AECAT lanzó recientemente la campaña denominada ‘Hipoparatiroidismo: una carga invisible’, con el apoyo de ‘Ascendis Pharma’ y ‘Alexion’. Esta campaña tiene la finalidad de visibilizar la enfermedad y la demanda de los pacientes.
Al respecto, desde la Asociación resaltan que se trata de una campaña marcada por un periodo esperanzador para los pacientes con hipoparatiroidismo. Esto se debe a los tratamientos sustitutivos de ‘PTH’. Supone una alternativa eficaz después de años sin otras opciones terapéuticas más allá de los suplementos de vitamina D y calcio, tal y como hemos comentado anteriormente.
Tratamiento novedoso para el Hipoparatiroidismo
Hace tan solo unos meses, España aprobó un tratamiento novedoso para pacientes con hipoparatiroidismo. Además, desde la AECAT esperan que pronto aparezcan nuevas opciones terapéuticas para tratar esta enfermedad.
No obstante, por el momento, sigue existiendo cierta incertidumbre con respecto a las condiciones reales de acceso, la equidad territorial o los criterios de prescripción para el tratamiento en cuestión.
Sobre este asunto, la presidenta de la AECAT, Arantxa Sáez, explica que «es imprescindible que las autoridades sanitarias, y en especial el Ministerio de Sanidad, valoren el acceso a la innovación terapéutica como una inversión estratégica en salud pública: mejora la calidad de vida, reduce la presión asistencial y evita costes derivados del deterioro clínico».
Finalmente, desde la AECAT reclaman que se reconozca el coste real del hipoparatiroidismo, pero no solo en términos clínicos. Desde la asociación valoran que también debe reconocer el coste emocional, laboral y económico. Y es que esta enfermedad tiene efectos importantes en la vida diaria de los pacientes.
