Maica Santana cruzará este mes de agosto de 2025 el Estrecho de Gibraltar a nado con el objetivo de dar visibilidad al síndrome IDIC15. El IDIC15 es una enfermedad rara con una prevalencia de 1/30.000 en todo el mundo.
De cara a este reto Maica Santana inició una campaña de crowdfunding a beneficio de la ‘Asociación Síndrome de IDIC15’. Así, Maica cruzará el Estrecho de Gibraltar a nado para dar visibilidad al síndrome IDIC15, una enfermedad que padece su sobrina Alejandra de 11 años de edad.
¿Qué es el síndrome de IDIC15?
Desde la Asociación Nacional del Síndrome IDIC15 explican que «es una alteración de origen genético. Se trata de una cromosomopatía de origen numérico y a su vez, estructural, originada por un cromosoma 15 extra (supernumerario). Es una especie de trisomía del cromosoma 15 visualizada en cariotipo».
🏊 Nadando por y para el IDIC15
El IDIC15 es una enfermedad rara con menos de 100 casos en España.
Todo lo recaudado irá a proyectos de @sindromeidic15q 💙🔗 https://t.co/iKU17XQkGT pic.twitter.com/eJC6XH5r82
— FEDER | Enfermedades Raras (@FEDER_ONG) August 1, 2025
Actualmente, en España hay menos de 100 casos de personas diagnosticadas con el Síndrome IDIC15, debido a que se trata de una enfermedad rara. Esta enfermedad y sus efectos provocan alteraciones en la vida diaria de las personas que la padecen, así como de sus familias.
Una de las características clínicas más importantes del síndrome IDIC15 son las convulsiones y la epilepsia. «Más de la mitad de las personas con IDIC15 sufren al menos de un espasmo o crisis a lo largo de su vida», exponen desde la Asociación Nacional del Síndrome IDIC15.
Además, también se han reportado infecciones respiratorias recurrentes en la infancia en niños con síndrome IDIC15, eccemas, pubertad precoz, exceso de apetito y peso o adelanto en el desarrollo. Igualmente, se han detectado casos de trastornos de déficit de atención en niños con IDIC15.
Con todo ello, desde la Asociación Nacional del Síndrome IDIC15 advierten que «actualmente no existen tratamientos específicos que pueden directamente abordar los cambios de origen genético observados en personas con IDIC15. Aunque el desequilibrio genético no puede ser revertido, existen terapias para ayudar en muchos de los síntomas asociados».
Cruzar el Estrecho de Gibraltar a nado por las personas con Síndrome de IDIC15
Maica Santana tiene una sobrina de 11 años con síndrome IDIC15. Así, para visibilizar esta enfermedad rara ha decidido cruzar el Estrecho de Gibraltar a nado. Además, todo lo recaudado en este reto irá a parar a la Asociación Nacional del Síndrome IDIC15, tal y como ha asegurado la propia Maica.
Esta Asociación, entre otras cosas, se encarga de apoyar a las familias afectadas, sensibilizar sobre el síndrome IDIC15 e impulsar la investigación de la enfermedad. En la actualidad, cuentan con varios proyectos en funcionamiento.
Así, Maica se ha marcado el reto de recaudar 6.500 euros para la Asociación, a través de un crowdfunding. Muchas personas se han volcado hasta el momento con la causa, por lo que está muy cerca de alcanzar el objetivo marcado al comienzo de esta historia solidaria.
Respecto al reto de cruzar a nado el Estrecho de Gibraltar, Maica afirma que «si conocen a Alejandra deberían ser capaces de entender el por qué de este reto y de esta iniciativa. Porque el amor que desprende es indescriptible e inmensurable. Tanto que te impulsa a hacer estas cosas sin darte apenas cuenta».
