«El Trastorno de Espectro Autista es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Se caracteriza por dar lugar a dificultades para la comunicación e interacción social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta», de acuerdo con la definición de la Confederación Autismo España. De este modo, el diagnóstico de esta condición, especialmente en los más pequeños y en menores de edad, siempre genera una tensa situación de incertidumbre en los padres y en las familias, asociada a un concepto del que todos quieren huir, pero no encuentran la salida: el sentimiento de culpa.
Miriam Meléndez es mentora para madres de hijos con autismo. Ella, precisamente, es una de esas madres. A través de su propia experiencia, «compartiré mi historia, aprendizajes y herramientas que me ayudaron a sanar y transformar mi vida gracias al diagnóstico de autismo de mi hijo, dejando atrás culpas y miedos para reclamar mi poder», expone a través de las redes sociales, donde se ha alzado como una figura de referencia en este ámbito. De acuerdo con su testimonio, narrado en primera persona y con conocimiento de causa, «el autismo puede derrumbarnos pero también puede edificar nuestra vida«. Hay que encontrar el equilibrio para «soltar esa carga, recuperar claridad y volver a conectar con tu hijo desde la calma», indica Meléndez.
Sentimiento de culpa
«Lo más duro no es el autismo, es la culpa. Y sé que lo sientes», destaca Miriam Meléndez en una de sus publicaciones en redes sociales, donde comparte contenido para madres con hijos con la condición de Trastorno de Espectro Autista, como es su propio caso. En este sentido, esta profesional hace referencia a la «culpa de no saber cómo ayudar, la culpa de perder la paciencia, la culpa de compararte; en definitiva, la culpa de no poder con todo«. Esta sensación se hace presente a pesar de que «estés haciendo más de lo que cualquier corazón podría sostener», destaca. «Te veo y te entiendo».
Meléndez continúa afirmando que «la culpa te hace ver que eres el problema, cuando en realidad sólo estás agotada». De hecho, se sustenta en la neurociencia para defender este argumento: «Cuando estás en culpa, tu cerebro se bloquea: no decides, no avanzas, no ves opciones; te quedas inmóvil, aunque sabes que tu hijo necesita dirección». Ella sabe de lo que habla, ya que también es una madre a la que la vida le ha puesto a lidiar con el Trastorno de Espectro Autista, personificado en la figura de su hijo, una condición que le instó a crear su propio taller para colaborar con madres en una situación similar a la suya, creando un entorno compartido de emociones y experiencias.
«Volver a conectar, reconectar y ser esa madre que tu hijo reconoce». Ese es el objetivo que persigue esta mentora profesional para madres de hijos con autismo. A veces es necesario «soltar esa carga, recuperar claridad y volver a conectar con tu hijo desde la calma», que es la única vía posible para estar tranquila, aceptar el diagnóstico y aprender a «entenderte como su lugar seguro, porque sin regulación no hay lenguaje y sin presencia no hay atención«, concluye Meléndez.
Discapacidad invisible
El Trastorno de Espectro Autista es una condición del neurodesarrollo que se antoja difícil de diagnosticar por la completa ausencia de rasgos físicos, una característica que sí se hace notable en otros tipos de discapacidad. Por tanto, el autismo se define como una discapacidad «invisible», debido a que «solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas y del comportamiento de cada persona», aseveran desde la Confederación Autismo España. Del mismo modo, las «características nucleares del autismo son específicas, aunque a veces aparecen asociadas a otras condiciones como la discapacidad intelectual, trastornos del lenguaje o problemas de salud mental«, estiman.
Del mismo modo, la propia entidad detalla que «a día de hoy no se conoce el origen del autismo, pero se sabe que es genético y que determinados factores ambientales -ciertas características de los progenitores o eventos perinatales- contribuyen al desarrollo y evolución de la condición». Igualmente, definen que el diagnóstico de TEA acompaña al paciente durante todo su ciclo vital, por lo que las familias se perfilan como «el principal apoyo de la persona autista, ya que este trastorno impacta en todas las personas que la rodean». Finalmente, la Confederación Autismo España concluye que «el autismo se presenta de manera diferente en cada persona, pero todas comparten, con mayor o menor intensidad, dificultades en el desarrollo de las habilidades sociales y comunicativas y presentan un comportamiento inflexible y con intereses repetitivos».
