Eduardo -Edu, como le llaman en casa- es un niño de seis años que ha de batallar contra la discapacidad desde una edad excesivamente temprana, si bien es cierto que nunca es buen momento. «Hace» de hermano mayor de Paula, que apenas ha soplado las velas tres veces y quien es su «principal motivación», como lo describe María ante Tododisca. Estos hermanos demuestran una gran admiración entre sí, a pesar de la corta de edad de ambos, lo que es motivo de orgullo y alegría en la familia: «Edu quiere a su hermana más que a nadie; le mira y se acabó el mundo». Además, este declaración de amor incondicional, indirectamente, repercute en las sesiones domésticas de rehabilitación, que fomentan que este ‘superhéroe‘ siempre «quiera hacer más» para sentirse en igualdad de condiciones que la pequeña de la casa.
Esta familia convive en Alcorcón, un municipio de la Comunidad de Madrid, y está compuesta por Fanny, María, Edu y Paula; el único varón, según su madre, tiene claro su preferencia: «De las tres, su hermana es a la que más quiere», bromea, pero con un puntito de seriedad, la justa para irradiar ternura en la declaración. También tienen dos gatos para completar los inquilinos de la casa. De este modo, ambas madres coinciden en que tienen «mucho respaldo» de resto de integrantes de la familia, con una mención especial a la figura de Victoria y Rosi, las abuelas de Edu, el responsable y quien «nos ha unido más», declara Fanny. No es para menos. El pequeño ha de hacer frente a una severa discapacidad, en forma de enfermedad rara, que se llama síndrome de FOXG1, que se caracteriza por ser un trastorno neurológico genético poco frecuente que causa una grave discapacidad intelectual y problemas de motricidad.
Leer y contar cuentos es una de las grandes aficiones que Eduardo comparte con Paula, que no la única. Aunque, eso sí, no son compatibles en todo. A Edu le encanta destruir todo: Paula construye y él destruye; Paula juega a las muñecas y su hermano las tira al suelo. Comportamientos de niños que María tilda de «normal entre hermanos«. En esta línea, la peque de esta casa es una niña con mucha imaginación y a quien le encanta contar historias: «Hace como que habla con su hermano y él le contesta, porque no puede hablar»; ella, alejada de conversaciones tópicas, se inventa la respuesta y crea un juego de roles. Edu, que tiene los seis años desde el mes de junio, disfruta observando a su familia, pasando tiempo juntos y con juguetes adaptados a sus necesidades, como «las cuerdas y las ventosas». También quitar el suelo y todo aquello que él entienda que es mordible. Esta definición exacta de los menores corren a cargo de las personas que mejor les conocen: sus madres. María y Fanny llevan trece años juntas, se conocieron cuando ambas jugaban al fútbol y decidieron contraer matrimonio «porque queríamos tener hijos». Con el mismo donante, Fanny dio a luz a Edu; María, a Paula, por lo que «son hermanos de sangre» y compañeros de vida para sobrellevar la discapacidad con la inocencia de dos niños.
«Paula es la principal motivación de Edu, la quiere más que a nadie; nosotras contamos con el apoyo de la familia, especialmente de los abuelos. Digamos que Eduardo nos ha unido más».
Un ‘superhéroe’ contra la discapacidad
El estereotipo de superhéroe suele responder a una imagen de un personaje con una capa elegante a sus espaldas, antifaz y una serie de impresionantes poderes, capaces de derribar o combatir cualquier enemigo, por poderoso que fuera. Otras veces, ese superhéroe está representado en un niño de seis años que vive en Alcorcón y cuya principal virtud es haber nacido en la familia en la que lo ha hecho, capaces de brindarle el amor más sincero posible y que hace acto de presencia cada vez que María y Fanny hablan de Edu, su particular superhéroe. También el de Paula. Eso sí, al igual que los de verdad, este pequeño protagonista pelea contra un complejo contrincante: el síndrome FOXG1. De acuerdo con Fanny, se trata de un trastorno neurológico que afecta al cromosoma catorce» y que provoca fallos en el envío de «señales al cerebro». Siguiendo el hilo de sendas madres, existen tres tipos de esta enfermedad, dependiendo de si se trata de «eliminación de cromosomas, cambio de letra del cromosoma o duplicación del cromosoma», detalla María. El caso de Edu responde al segundo clasificado, de cambio de letra.
Además, las manifestaciones de este síndrome son diferentes y «no afectan de la misma manera», por lo que cada paciente es un caso único y particular: «Lo más difícil de este síndrome es la epilepsia y Eduardo, de momento, no ha tenido ninguna crisis. Y que sea así», exponen. Así mismo, tal es la baja prevalencia de esta patología que en España apenas hay treinta y cuatro pacientes portadores de la mutación en el gen FOXG1, que «es uno de los principales genes involucrados en el desarrollo del cerebro y encargado de generar la proteína necesaria para activar otros genes», indica la Asociación FOXG1 España, que trabaja para el reconocimiento de esta enfermedad, en coordinación con su homóloga en Estados Unidos, donde «han encontrado la cura en ratones» y está previsto comenzar ensayos clínicos en humanos, revela Fanny. Todos los padres afectados por un caso de esta índole colaboran con esta entidad para lograr encontrar una cura que erradique la enfermedad o permita una calidad de vida de los pacientes: «Todo suma, como decimos nosotras», mencionan María y su pareja en un alarde de esperanza, sin perder la alegría ni un ápice de sonrisa durante la charla con Tododisca.
Fanny trabaja en el sector de la educación infantil; María, en la seguridad. Debido al trabajo de la primera de ellas, pudieron observar determinadas actitudes que no les hacía ser halagüeñas en Edu de una forma rápida y «fácil». En cualquier caso, cuando la pediatra revisó a este pequeño, les advirtió de que «tenía la fontanela casi cerrada y nos tenían que revisar», que ya hizo sonar las primeras alarmas. No obstante, «según íbamos viendo a Edu sabíamos que algo no iba bien, pero no exactamente el qué». Pasó el tiempo y llegó el diagnóstico, que evidenció un retraso madurativo y una intervención quirúrgica a los siete meses de edad «porque se le cerró la cabeza, le crecía en pico y no se le terminaba de cerrar en círculo», expone María. Una vez que Edu salió de quirófano, ambas madres creyeron que el fin de aquella pesadilla había llegado. Pero no fue así: «Nos siguieron haciendo más pruebas y, al año y medio, nos diagnosticaron el síndrome FOXG1«. Aquel bebé no era capaz de sujetar la cabeza por sí mismo, aunque otros síntomas relacionados con esta enfermedad rara son la discapacidad motora y cognitiva, trastornos del sueño, cuadros de epilepsia, problemas de alimentación, microcefalia o hipersensibilidad, describe esta familia.
«El síndrome FOXG1 es un trastorno neurológico raro y congénito que afecta al cromosoma catorce y altera el envío de señales al cerebro. Muy pocas personas que tienen esta enfermedad pueden hablar, a pesar de que tiene diferentes formas de manifestarse en cada persona afectada».
Ideas destruidas por la realidad
Con el diagnóstico de síndrome de FOXG1 en la mano y con el pequeño en casa, Fanny y María tiraron hacia adelante con toda la fuerza que les guiaban Edu y Paula, sus dos hijos. También la compañía de los abuelos y del resto de la familia. Tenían por delante un duro proceso para aceptar, adaptarse y empezar a vivir con la discapacidad por primera vez, por lo que era empezar de cero ante una circunstancia hasta ahora desconocida. Los inicios fueron «muy duros», desvela Fanny; María, por su parte. añade que «ha sido un shock de realidad porque evidentemente no te lo esperas» y han sentido en primera persona la destrucción de «esas ideas que haces, inconscientemente» sobre la llegada de un hijo. No obstante, la valentía que demuestran a lo largo de esta conversación se hace presente en sus palabras, recordando que «hemos llorado, en su día, mucho. Mucho. Pero no hemos vuelto a llorar nunca«, mirando siempre «hacia arriba» y haciendo un ejercicio de búsqueda sobre esta enfermedad y las consecuencias que puede ocasionar. Desde entonces, «nos dimos cuenta, investigamos y pa’ lante. A luchar».
Tanto María como Fanny recuerdan -y coinciden- en que los momentos más complicados a los que han tenido que hacer frente en este tiempo desde el diagnóstico de Edu fueron en los que «el especialista se te sienta delante y te dice todo lo que no va a hacer o te cuenta todo lo que puede llegar a ser tu hijo». Sin embargo, ya se encarga el propio «Eduardo de demostrarnos que no se va a quedar estancado«. Lo hace a través de la comunicación, a pesar de que no sea verbal, María lo tilda de «pillín» pero, esencialmente, confirman lo que parece un secreto a voces: «Nuestro hijo es feliz, que es lo más nos gusta a nosotras«. A buen seguro, María, Fanny y Paula. tienen culpa de esa felicidad. También destacan que ellas simplemente «le ayudamos y le agarramos de la mano; el que lucha es él«, lo que deriva en ese éxtasis en cada ocasión que el pequeño Edu hace alguna acción que aquellos doctores aseguraron que no iba a poder realizar: «Eso me encanta», saborea ‘mamá María’.
De acuerdo con la experiencia de ambas, el día a día es una «auténtica locura, porque no paras: vamos de aquí para allá». Por las mañanas, Edu acude a un colegio de educación especial «porque no puede ir a uno ordinario» y luego, todas las tardes, están ocupadas por terapias y sesiones. A ello hay que agregar que «en casa, es dependiente total y le tenemos que coger para todo». El pequeño ‘superhéroe’ no controla sus movimientos, pese a que Fanny destaca que «estamos trabajando para que pueda ser más consciente y los pueda realizar más despacio, maquinando cómo va a ser el futuro y cómo vamos a tener que amoldar la casa cuando él crezca«. Sin embargo, esta compleja realidad les ha enseñado a «apagar los fuegos según vayan viniendo. Hay que vivir el presente, como él nos ha enseñado». Finalmente, Edu puede respirar tranquilo ante lo que vendrá porque, sea lo que sea, «su madre Fanny y su madre María van a estar siempre con él; me quito de lo que haga falta para dárselo a él», indican. Aunque «también lo hacemos por Paula, eh«, bromean ante Tododisca.
«La enfermedad de Edu ha sido un shock de realidad porque no te lo esperas y te destruye esas ideas que haces sobre la llegada de un hijo. Nosotras le ayudamos y le agarramos de la mano, pero el que lucha es él; nuestro hijo es feliz, que es lo más nos gusta».
La palabra rendirse no existe
«Gracias a mi hijo, me he hecho mejor persona y valoro la vida de otra manera: lo que es importante y lo que no. Volvería a elegir a Edu», relata María, en una declaración llena de sinceridad y transparencia. «No lo cambiamos por nada en el mundo, y encima es guapo», dictan ambas madres en un arrebato de maternidad pero acompañadas de la realidad de sus ojos. Así mismo, uno de los momentos favoritas de esta familia son los amaneceres, antes de ponerse en marcha, donde todos comparten el mismo espacio, que es «la cama grande», y pasan un rato juntos previo a la actividad diaria y esa «locura» que menciona Fanny. Pero esos instantes que permanecen en la retina de estas madres se hacen eternos en la cara de Edu, que «se le ilumina la cara cuando nos ve a todos«, incluyendo al resto de la familia. En esta línea, Fanny insiste en que la enfermedad de Edu «nos ha enseñado a ir más despacio, ir viendo lo que va viniendo y no adelantarse; ir al ritmo de Eduardo, no al nuestro», insisten.
El síndrome FOXG1 y sus consecuencias en Edu, colateralmente, ha invitado a María y Fanny a descubrir quienes son sus amistades verdaderas y «quien no». También se han vuelto «más frías con el mundo, que no con nuestros hijos, que las dos somos muy cariñosas». Y entre ellas tampoco, demostrando una admiración mutua y siempre pensando el bienestar de la familia antes que ene ellas mismas:, olvidando los gritos en el pasado y procurando estar siempre de buen humor, como manda la sonrisa perenne de su hijo Edu y de su hija Paula: «Fanny tiene una fuerza que mejor que ella no va a haber nadie. Yo la ayudo. Somos un equipo y nos complementamos», incide María. Y dentro de ese equipo vive un superhéroe de seis años que lucha contra el poderoso enemigo de la discapacidad.
Y el apodo de Eduardo no tiene en vano: «Tiene poderes de verdad: si tienes un mal día, al verle a él y cómo se despierta ya te arregla todo», expone Fanny. También por el parecido en el pelo con ‘Superman’, al menos cuando tenía melena este pequeño. En cualquier caso, la descripción de esta familia se presenta bajo un objetivo muy definido y que resume todos sus esfuerzos: «Luchamos cada día por nuevos progresos, queremos dar a conocer nuestro síndrome raro«. Mientras tanto, hacen gala de un lema que se ha apoderado de sus pensamientos, actitudes y declaraciones, cargadas de simbolismo y resiliencia ante una enfermedad poca conocida y que ha puesto a su hijo a pelear con la discapacidad, aunque sea con una sonrisa en la cara: «La palabra rendirse no existe para nosotros«.
«Gracias a mi hijo, me he hecho mejor persona y valoro la vida de otra manera: lo que es importante y lo que no. Volvería a elegir a Edu. La enfermedad nos ha enseñado a ir más despacio, ir viendo lo que va viniendo y no adelantarse; ir al ritmo de Eduardo, no al nuestro».
Muy fácil hablar, muy difícil hacer
Fanny es educadora infantil, a pesar de que se esté formando y estudiando para ser «profe de niños con necesidades«, por lo que puede comprender y explicar a la perfección la importancia de incluir, desde bien pequeños, la discapacidad en la vida de los más pequeños: «Tienen que verlos y entender que también tienen un lugar en el mundo«. En el caso de Eduardo, debido a su retraso intelectual, no es tan consciente; pero sí hay niños que lo son y sienten esa «frustración y bajo autoestima» ante la exclusión de determinadas acciones o actitudes. Por tanto, definen que «el mundo es de todos y aunque cada uno tengamos unas capacidades, que hay que sobresaltar, son propias de cada persona». No obstante, ambas madres piensan que «los problemas lo siguen teniendo los adultos, los niños no son malos«, por lo que abogan porque «la educación no sólo se basa en el colegió, sino también en casa, y si no van a la para, hay un problema».
Por tanto, en temas de inclusión de las personas con discapacidad, la familia de Edu cree que «en estas cosas es muy fácil hablar y muy difícil hacer. Y yo lo entiendo, pero hay que empezar«. Hay que seguir apostando e inculcando estos valores en los niños, en los más pequeños de la casa, para recorrer ese camino cuanto antes. Por tanto, ante la pregunta de si estamos preparados para ser una sociedad inclusiva con las personas con discapacidad, al respuesta de Fanny y María es unísona: «No, no lo somos. Simplemente por ignorancia y porque no hay medios ni fuerza para serlo». También hacen referencia a la falta de conocimiento y empatía de quienes no batallan con la diversidad, menos en un hijo, y presumen de eso ‘sí te entiendo por lo que estás pasando’: «No, no me entiendes«, aclara Fanny; «esto no es una elección, es lo que hay«, indica María. Mientras, Edu sigue cumpliendo y quemando etapas, volviéndose más «pillo» y dando pasos que una vez dijeron que no iba a poder dar. Pero olvidaron que el verbo ‘rendirse‘ no entraba en su vida.
El trabajo y la dedicación son dos aspectos fundamentales que deberían propiciar una mayor inclusión, accesibilidad y sensibilidad hacia la discapacidad, pero son términos que no lucen en la sociedad actual. Ellas se enfrentan cada día a «miles de cosas» que ponen a prueba su paciencia, temperamento y capacidad de mantener la calma antes de la llegada de la tempestad, pero no por ello dejan de luchar por los derechos de Edu y de todas las personas con discapacidad: estacionamientos irregulares en zonas PMR, eventos no adaptados para sillas de ruedas o la falta de empatía son algunos de estos ejemplos. Finalmente, María y Fanny; Fanny y María anima a familias en una situación similar a la suya a «mirarse en su interior, porque tienen más fuerza de la que se puedan imaginar», también instan a «no mirar lo que no puede hacer mi hijo, sino que luchen para conseguir siempre el máximo». En definitiva, se trata de «disfrutar la vida«, como estas madres hacen, acompañadas siempre por Edu, su superhéroe favorito, y por Paula, la pequeña de la casa.
«En materia de inclusión es muy fácil hablar y muy difícil hacer. Y yo lo entiendo, pero hay que empezar; no somos una sociedad inclusiva con personas con discapacidad por ignorancia y porque no hay medios ni fuerza para serlo».
