Los familiares de personas con discapacidad intelectual o retraso en el neurodesarrollo, así como problemas cognitivos, también tienen sentimientos, emociones y preocupaciones. De esta forma lo ha anunciado ‘Plena Inclusión’ España, mediante su Red de ‘Hermanos y Hermanas‘ de este colectivo.
En ese encuentro, estas personas expusieron sus vivencias, experiencias y preocupaciones en este sentido, destacando que ellos también envejecen y, conforme el tiempo va pasando, van perdiendo facultades para atender las necesidades de sus familiares con discapacidad, rogando mayores apoyos y herramientas.
Por tanto, se genera una situación donde, irremediablemente, todo se vuelve más complicado de gestionar. El envejecimiento de una persona -familiar- cuidadora coincide con el de quien presenta esa discapacidad que le inhabilita para el desarrollo de determinadas funciones. Por tanto, desde ‘Plena Inclusión’ dan voz a esta problemática.
Responsabilidades de hermanos de personas con discapacidad
Los familiares de personas con discapacidad intelectual -o de cualquier otra índole- que se dedican exclusivamente al cuidado y bienestar de ese individuo, irremediablemente, pierden ciertas dosis de libertad en favor de la calidad de vida de quien está siendo atendido. Pero el tiempo pasa para todos.
Por ello, el envejecimiento es un aspecto de la vida que no se puede posponer y siempre acaba llegando y causando estragos: pérdida de movilidad, escasez de fuerza o necesidad de atención y apoyos para determinadas actividades son algunas de las pautas que suelen aparecer.
En esta línea, de acuerdo con ‘Plena Inclusión’ España, los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual afirman que suelen responder a tres grandes responsabilidades desde este rol: en primer lugar, citan el acompañamiento a ese familiar con discapacidad, atendiéndole y priorizando su bienestar personal y social.
En segunda instancia, mencionan el apoyo que brindan a su madre y a su padre, que son personas mayores, con pérdida de funciones y de fuerza, acompañadas, generalmente, de una progresiva ausencia de memoria, por lo que también requieren de ayuda o adaptaciones.
Finalmente, la entidad también pone de manifiesto la atención que los hermanos de personas con discapacidad deben disponer sobre sus propias parejas y descendientes. Por tanto, «cuando estas responsabilidades
se juntan en la misma etapa, la vida se vuelve muy dura», exclaman. En ocasiones no disponen de los apoyos que necesitan.
Comprensión y apoyos
Las familias que tienen un caso de discapacidad intelectual con retraso en el neurodesarrollo subrayan que las entidades públicas «todavía no entienden bien la situación» que atraviesan, citan desde ‘Plena Inclusión’. Por ello, destacan que viven alejados de la comprensión y de la empatía, así como de los apoyos necesarios para salir adelante.
Esta problemática se acentúa en los hermanos y hermanas de individuos con discapacidad intelectual, quienes estiman que ellos también envejecen y requieren de apoyos para para afrontar su propio proceso de vejez. Ellos, mejor que nadie, saben cuales son las ayudas que sí funcionan y cuales pueden evitarse.
De este modo, se antoja fundamental que las entidades e instituciones, así como profesionales, investigadores y responsables de políticas públicas «presten más atención a lo que las hermanas y los hermanos tienen que decir» en esta materia. Ellos son quienes asumirán el cuidado en el futuro y testigos directos del envejecimiento de ese familiar con discapacidad.
A modo de conclusión, ‘Plena Inclusión’ insiste en que es indispensable «impulsar apoyos especializados para familias en proceso de envejecimiento, ya que la carga de cuidados recae con frecuencia en los propios hermanos» de personas con discapacidad intelectual.
