La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid –FAMMA Cocemfe– es una organización sin ánimo de lucro que data del año 1998, una fecha en la que inició su andadura «para aunar las demandas de las personas con discapacidad física y orgánica y de las entidades que las representan, y trasladarlas a la administración competente». Así mismo, Javier Font, presidente de la entidad, indica ante Tododisca que, actualmente, la corporación está formada por 46 entidades «federadas» que atienden alrededor de 380.000 peticiones: «Intentamos colaborar, cambiar y mejorar la vida de tantas personas con discapacidad que hay en la Comunidad de Madrid», indica el directivo, quien presenta una tetraplejia a causa de un traumatismo cervical.
De ese amplio colectivo, aproximadamente 240.000 personas manifiestan tener un discapacidad física u orgánica reconocida, un dato «más que significativo» y que engloba en torno al 60% de la población de individuos con discapacidad de Madrid. En ese ya definido contexto, FAMMA Cocemfe cuenta con un amplio abanico de departamentos, programas y proyectos coordinados y encaminados «a ejercer la transversalidad» que se le ruega a la Administración, que no siempre es recíproca. Al mismo tiempo, Font manifiesta el convencimiento de la entidad sobre el «hilo conductor que existe» desde la edad temprana de los menores con discapacidad, las que surgen de manera sobrevenida y aquellas que van apareciendo por el propio envejecimiento de las personas.
En este sentido, FAMMA Cocemfe trabaja con personas con discapacidad desde edades muy precoces, fomentando una educación reglada y digna; posteriormente, favorece la inserción laboral de este colectivo, posterior a una formación universitaria. Al término de ese proceso, el objetivo es lograr «una vida completamente autónoma«. Mientras para llegar a ello, Javier Font responde que «discapacidad no es sinónimo de tristeza«, sino que es un concepto más arraigado a la falta de recursos, principal motivo por el que el colectivo de la discapacidad encuentra problemas para adherirse a un «vida totalmente normalizada«. En caso contrario, cuando esos «recursos» si están presentes, como es el caso del «asistente personal», cita Javier, esa persona dependiente se integra en la sociedad y es capaz de «pasar del blanco y negro al color«.
«La discapacidad no es sinónimo de tristeza. La tristeza viene porque no hay recursos; el problema está en el entorno, que hace difícil que una persona con discapacidad se incorpore a una vida totalmente normalizada».
Potenciar la autonomía de personas con discapacidad
La filosofía de la organización, como precisa Javier Font, presidente de FAMMA Cocemfe, es «potenciar la autonomía personal de las personas con discapacidad», alejada de ese «modelo de negocio» que es la dependencia «para algunas empresas o para la propia Administración en un momento determinado». Esa incapacidad intrínseca es lo que impide «despegar a las personas con discapacidad hacia su propio desarrollo personal e independencia. A ello aspiran y para ello trabajan. De hecho, la corporación exige una estrategia hacia la propia autonomía personal para reforzar ese concepto desde todos los ámbitos, incluyendo una participación activa en la sociedad y su toma de decisiones, de acuerdo a la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas.
«En cuanto nos faltan recursos, en cuanto nos falta alguien que no de ese soporte humano para poder avanzar en la práctica de la autonomía personal, es evidente que una persona con discapacidad se queda enclaustrada en la oscuridad». Así de nítido y sin el más mínimo lugar a dudas define Javier Font la importancia de fomentar la independencia y la autonomía entre quienes nutren el colectivo de la discapacidad. Acto seguido, el directivo asevera que «cuando las barreras arquitectónicas no son eliminadas, que es un derecho que te lleva a otros derechos y por no eliminar esa circunstancia no puedes alcanzar» es la prueba irrevocable de que existen limitaciones en el entorno social que impiden la inclusión de personas con discapacidad, física u orgánica en la vida activa. Y esa paupérrima realidad afecta al aspecto emocional y psicológico.
Así, el fomento de esa autonomía personal que menciona Font se logra gracias a los programas de vida autónoma que lanzan desde FAMMA o aplicaciones para dispositivos móviles como APER, que pretende «conseguir el mejor perfil para personas con discapacidad y que les pueda cubrir esa asistencia de asistente personal». Estos servicios y herramientas se ponen al servicio de quien realmente las necesite para mejorar su calidad de vida y dignificar el derecho a la accesibilidad, a la inclusión y al desarrollo personal en un contexto donde no siempre es fácil alcanzar metas y donde la aceptación y adaptación de la realidad puede ser un camino lleno de obstáculos que sortear. No obstante, desde esta entidad exponen la importancia de tratar cada caso con rigurosa personalidad y no «hacer un juicio de valor general» en ese sentido: «Hay que hacer un traje a medida, no enjuiciar a nadie y colaborar en todo lo que se pueda, que es la principal función de esta entidad», precisa su presidente.
«La dependencia es un modelo de negocio para algunas empresas y para la propia Administración, que no permiten despegar a las personas con discapacidad hacia su propia autonomía personal».
Paternalismo y sobreprotección
No es extraño topar con testimonios de personas con discapacidad que denuncian un trato infantil hacia ellos; el desconocimiento, en este sentido, se impulsa para para hacerse presente a la hora de entablar una relación con estos individuos o, directamente, para dirigirse a ellos. Un diálogo que torna en un inexistente monólogo. Para el ‘vuelo’ definitivo de estas personas, la receta no es nada compleja y el secreto se puede intuir entre esas voces, a veces silenciosas, que lo claman en una única palabra: normalidad. Bajo el paraguas de ese concepto se podrán dar pasos de gigante hacia una sociedad que abandere, de verdad, la inclusión de este colectivo, fomente la accesibilidad universal en favor de cualquier persona indistintamente de su condición y permita el pleno desarrollo de la autonomía personal. La teoría ha de ser una realidad práctica. Y eso es responsabilidad de todos.
Igualmente, Javier Font también menciona el «paternalismo y la sobreprotección, en muchos casos familiar o institucional» como métodos de freno para la independencia de personas con discapacidad: «No estamos a favor de ello», aclara el presidente de FAMMA. En esta misma línea abarca la inserción laboral de este vulnerable colectivo, exponiendo que «creemos que a una persona con discapacidad no se le debe contratar por tener una discapacidad, sino porque está preparada para desarrollar su trabajo en el ámbito que corresponde». Por tanto, Font invita a esquivar esa «zona de confort» de la que tanto cuesta salir porque «es difícil que las familias quieran separar el cariño de la realidad«.
Sin embargo, esa dualidad es la que deriva en que, en ese camino, «les hacemos más vulnerables y no podemos convertir a personas con discapacidad en personas minusválidas, que es el término que hay que utilizar cuándo rebajamos el listón que tenemos que ponernos para ser personas integradas en una sociedad«. La línea de trabajo de la entidad que preside Javier Font es, precisamente, trabajar con estas personas y sus familias, haciéndoles ver que deben erguirse como una fuerza superior a cualquier muleta para que la discapacidad sea un digno acompañante de una vida autónoma para «que su vida no dependa de terceros«. Así mismo, Font insiste en el «paternalismo mal entendido del Estado«, que implica convertir a personas con discapacidad en individuos dependientes, inhibiendo su potencial y su capacidad de «ofrecer retorno a todo un país» a través del empleo. Hay que apostar, formar y dotar de herramientas a estos individuos para que exploten sus habilidades, que las tienen. Por supuesto que si.
«Las familias tienen que ser el estímulo para que el colectivo de la discapacidad proyecte el futuro de manera autónoma para que su vida no dependa de terceros; no podemos convertir a personas con discapacidad en personas minusválidas».
Inclusión y accesibilidad
Inclusión y accesibilidad van de la mano. O no. Al menos, no siempre. Ni tienen la puesta en escena que deberían ostentar en torno al colectivo de la discapacidad. Sin embargo, Javier Font, haciendo gala de la experiencia que atesora, indica que para ser una sociedad accesible e inclusiva hay que querer serlo; conseguido ese primer aspecto, es importante recordar que «nadie va a vivir sin ser un sujeto que no vaya a disfrutar de la accesibilidad jamás; las personas que ahora están bien no piensan que se van a hacer mayores y van a pasar por diferentes niveles de dependencia». Realidad contrastada y fulminante. Así, desde FAMMA piden «responsabilidad» a aquellos administraciones que tienen capacidad y poder para cambiar cosas, «tanto para nosotros como para su propio futuro».
Ante esta compleja tesitura, las asociaciones y organizaciones sociales, dedicadas al trabajo para el bienestar, calidad de vida y desarrollo de la autonomía personal de personas con discapacidad aúnan esfuerzos y compromisos que la capacidad sea reconocida antes que la discapacidad. Por su parte, Javier Font estima que «tenemos un marco legal muy amplio y muy potente, uno de los mejores de la Unión Europea, pero nadie se lo cree. Ni siquiera la Administración», quien pone «muchos palos en las ruedas para avanzar». Por ello, ruega que los decisores se sienten con estas personas para escuchar, de primera mano, cómo mejorar medidas de inclusión, accesibilidad e independencia: «Pedimos que vengan aquí, que les vamos a ayudar. Estamos para eso».
Tanto las entidades como las propias personas que viven con una discapacidad deben estar «muy preparados para ser adecuados interlocutores con la Administración» en todos los niveles. Mientras, Javier Font expone un testimonio cargado de sinceridad, transparencia y franqueza respecto a las personas con discapacidad, la importancia de sus entornos y el desafío que supone recorrer el camino en busca de la autonomía personal. Pero no lo harán solos, sino acompañados de organizaciones que, como FAMMA Cocemfe, servirán de cobijo en mitad del temporal y de impulso cuando el viento sople a su favor. Y de toda una sociedad que remará a corriente de la inclusión y la accesibilidad para que cualquier persona con discapacidad puede explotar todo su talento. Que lo tienen.
