Menos de 300 personas alrededor del mundo viven con un diagnóstico de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Fide Mirón es una de ellas. Desde entonces, esta mujer es una fiel divulgadora de las enfermedades raras, tratando de concienciar y sensibilizar sobre la presencia de estas patologías en la sociedad.
Precisamente, el papel de Mirón consiste en reconocer las enfermedades raras para generar un clima de respeto hacia las personas que padecen este tipo de condiciones. Sólo así se podrán esquivar las miradas, los comentarios o las actitudes que, muchas veces, giran alrededor de un diagnóstico de este tipo.
A través de sus propias redes sociales, en las que Fide Mirón se ha convertido en una activista y divulgadora de las enfermedades raras, ha querido compartir cómo ha sido una compleja situación en el trasporte: el ‘síndrome del asiento vacío‘, provocado porque ningún pasajero ha querido sentarse a su lado.
El ‘asiento vacío’ al lado de las enfermedades raras
El asiento de Fide Mirón está libre. Ella está sentada en el lado de la ventanilla en el vagón en del tren que le ha tocado, como indica en su billete. Con gafas de sol puestas. Sin embargo, los pasajeros circulan por el pasillo del convoy haciendo caso omiso a la posibilidad de sentarse a la vera de esta mujer.
Sin la necesidad de que nadie dijera nada. Mirón sabía el motivo por el que nadie quería sentarse a su lado; al menos, creía poder intuirlo: «Personas que miran, dudan, pasan de largo esperando quizá otra opción». Una opción que no estuviera cerca de la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, tal vez.
Es una enfermedad rara con la que Fide lleva conviviendo desde la infancia, en la que comenzó a lidiar con los primeros prejuicios. Es una sensación silenciosa, pero que por dentro está pidiendo inclusión; es visible, pero quienes la padecen parecen no existir a ojos de una sociedad que les da la espalda: «No siempre eres la primera opción», lamenta.
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Por tanto, ante esta delicada tesitura, esta divulgadora de enfermedades raras afirma que «no duele solo por el asiento vacío; duele por lo que representa, por lo que todavía nos falta como sociedad y por esas miradas que juzgan sin conocer, que deciden sin acercarse».
No obstante, mientras la cascada de pasajeros continúa circulado por los pasillos del tren en busca de otro asiento, Fide permanece «sentada, firme y visible» en su espacio, convencida de que «no voy a encogerme para encajar» y segura de que «mi lugar también es este«.
Sin miedos ni prejuicios
La desagradable situación que ha vivido Fide Mirón en el transporte es un ejemplo más de la falta de empatía y de respeto que existe hacia quienes padecen una enfermedad rara o una discapacidad. La compresión y la normalidad todavía están lejos de instalarse en esta sociedad, a pesar de que este colectivo trabaje en esa dirección.
Así, motivada por este momento, Fide Mirón ha compartido una importante reflexión: «Ojalá llegue el día en que no haya que pensarlo tanto… en que simplemente nos sentemos al lado, sin miedo, sin prejuicios«, deseaba en sus redes sociales, un espacio donde da visibilidad a su enfermedad rara.
Por tanto, a pesar de los permanentes ejercicios de normalidad y sensibilidad respecto a la discapacidad o a las enfermedades raras, lo cierto es que todavía existe un largo camino por recorrer para llegar a ser una sociedad plenamente inclusiva con sendos colectivos. Pero hay que seguir trabajando y apostando por ello.
