El cumpleaños de un hijo siempre es un momento especial. Verle soplar las velas un año más es una realidad plagada de buenas noticias, señal de que va quemando etapas y su recorrido en la vida va por el buen camino. Esta sensación se acentúa, todavía más, en los menores con discapacidad.
En esta línea, Macarena Paz (@macapazok), madre de Abril, una pequeña con discapacidad, motivada por una enfermedad rara, ha expuesto cómo organizar y celebrar el cumpleaños de su hija, teniendo en cuenta, principalmente, las necesidades que requiere e impulsando la normalidad de estos eventos.
Con el firme convencimiento de que «lo que te define no es tu historia, es tu forma de narrarla«, Maca, una popular actriz, detalla en su perfil de redes sociales su propia ‘aventura’ como madre de una niña con discapacidad, mostrando sus emociones, sentimientos y, en definitiva, la realidad de su día a día.
Organizar el cumpleaños de un hijo con discapacidad
Rodrigo Pérez y Macarena Paz son los padres de Abril. La pequeña nació el 16 de febrero de 2022, acompañada de una enfermedad rara, de origen genético, llamada síndrome de Charge, que tiene una incidencia de 1 caso por cada 10.000 nacimientos vivos. Desde entonces, esta familia convive con la discapacidad en casa.
Adaptándose a la realidad cada mañana, Macarena y Rodrigo han aprendido a marchas forzadas conceptos que nunca quisieron tener que adquirir y actuar de una manera que jamás hubieran imaginado, pero siempre pensando en el bienestar de Abril y otorgarle la mayor calidad de vida posible.
De este modo, en redes sociales, la actriz ha compartido cómo organizar el cumpleaños de su hija con discapacidad, teniendo en cuenta sus propias necesidades «y no las de los demás». Así, menciona la importancia del espacio: «Si puedo, elijo al aire libre: más dispersión, menos ruido concentrado y más calma», explica.
Igualmente, «el horario gira alrededor de su descanso». Su experiencia como padres les permite augurar que «un niño cansado no disfruta; sólo sobrevive». A su vez, Macarena detalla actividades adecuadas: «No organizo para la foto, sino para lo que a ella le gusta porque la experiencia vale más que la estética», indica sobre su hija Abril, paciente de una enfermedad rara.
En esta línea, la previsibilidad también es un factor a tener muy en cuenta: «Le explico antes qué va a pasar, quien viene, qué vamos a hacer y cuanto dura». Finalmente, Maca menciona el «espacio de pausa«, que es un «lugar donde pueda retirarse si se satura; no todo niño necesita estar en el centro todo el tiempo».
Evitar factores de agotamiento
«Organizar un cumpleaños puede ser hermoso o puede ser agotador», reconoce Macarena sobre la fiesta de su pequeña Abril. En realidad, esa sensación la han podido experimentar todos los padres, indistintamente de su hijo tiene o no una discapacidad. Por ello, la actriz insta a evitar ciertos factores de riesgo para que todo salga según lo previsto.
Hablando desde la experiencia personal, Maca invita a estar presente» en la fiesta de cumpleaños de un hijo: «Si estoy resolviendo todo, no estoy viviendo nada. Y esos momentos no vuelven«, subraya. Puede que físicamente sí se esté, pero la mentalidad es igual de importante que la presencia corporal.
Del mismo modo, insta a no caer en el error de «hacer un cumpleaños para los invitados y no para mi hija», lo que le lleva a pensar que «el cumple es de ella. Con sus tiempos, sus necesidades y lo que le hace feliz». Igualmente, no recomienda intentar hacerlo todo sola: «Delegar no es perder control. Es ganar presencia».
