El autismo es una condición. Y es así porque, sin duda, condiciona la vida de quien recibe el diagnóstico, pero también de las familias y del entorno más cercano al receptor de esa noticia. De hecho, esta realidad se hace especialmente sensible en menores, cuando los padres también deben procesar esa realidad.
Ninguna persona está preparada para afrontar un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista -TEA- en la figura de un hijo; no hay un manual de instrucciones que detalle cual es la mejor manera de actuar en estas ocasiones. El tiempo irá dictando sentencia y definiendo las necesidades de esa persona con autismo.
Mientras, las familias también se verán obligadas a realizar un sincero y profundo ejercicio de comprensión, adaptación y, evidentemente, de aceptación ante una situación que ha aterrizado en sus vidas sin ser deseado. El autismo llega para quedarse, pero también para enseñar a vivir de una manera que nunca se había imaginado.
La familia de una persona con autismo
Naara Sirera (@naara_sirera) es la madre de un pequeño que vive con un diagnóstico de autismo. Desde el momento de esta comunicación, la familia, en cierta manera, ha podido encontrar alivio al comprender, con nombre y apellido, ciertas actitudes o comportamientos del menor. Pero también supone un momento de incertidumbre.
Así, el Centro de Reeducación Psicopedagógica y Logopédica, con ubicación en Santa Coloma de Gramenet, define una realidad que atañe a los grandes ‘olvidados’ tras recibir un diagnóstico de autismo, especialmente cuando se trata de niños menores de edad: las familias.
«En muchos procesos diagnósticos hay algo importante que a veces pasa desapercibido: las familias también necesitan acompañamiento y tiempo para poder entender qué está pasando«, indica este centro. No son detalles menores; es esencial aceptar y comprender para estar en condiciones de prestar apoyos y brindar el mejor bienestar posible.
Conocer cual es la mejor manera de comunicarse, entender los gustos y preferencias o saber en qué momentos priorizar el silencio son aspectos que se van adquiriendo con el paso del tiempo, marcados por la propia persona con autismo. Pero las familias de estos portadores de la condición requieren espacio y ayuda, igualmente.
En esta línea, el Centro de Reeducación también menciona que «a veces hace falta observar, hacerse preguntas y poder ponerle nombre a lo que se está viviendo» para generar un sentimiento heterogéneo de alivio e incertidumbre de cara al futuro, pero con la conciencia tranquila de dar lo mejor de uno mismo en favor de un hijo.
El miedo a recorrer el camino
Los tiempos de cada persona y de cada familia para aceptar y comprender el autismo son absolutamente personales. Nadie puede exigir mayor rapidez o eficacia a la hora de adoptar una vida alrededor de este Trastorno, que requiere de estudios, observación y mucha red de apoyo.
Naara Sirera, por su parte, como madre de un niño con autismo, refleja en ‘Más que palabras’ que «me está costando mucho aceptar que mi hijo es autista porque a nadie le gusta tener un hijo ‘diferente’«. Sin embargo, la incertidumbre llega de ‘puertas para dentro’: «¿Cómo lo voy a proteger de cómo el mundo lo va a tratar y cómo se va a sentir?».
Por tanto, lo que más preocupa a las familias de menores con un diagnóstico de autismo «no es la etiqueta, es pensar en cómo va a ser el camino de su hijo» y cómo va a recorrer ese trayecto de la vida. Ahí radica la importancia del respeto, de la inclusión y de la normalidad respecto a esta condición y a la discapacidad en general.
