Héctor es un pequeño de 4 años de edad con la enfermedad de Tay-Sachs, una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara. Afecta a 1 de cada 320.000 personas y, de hecho, Héctor es el único niño de España con la enfermedad de Tay-Sachs.
Tamara Blanco y Juan José Ramón son los padres de Héctor, que luchan cada día para mejorar la calidad de vida de su pequeño. Tanto Héctor como sus padres viven en una complicada situación de contrarreloj.
Sus padres han abierto un crowdfunding para cubrir sus necesidades
El diagnóstico de la enfermedad de Tay-Sachs le llegó a Héctor en agosto de 2023, con un año y medio de edad. Tras digerir la complicada noticia, sus padres comenzaron a movilizarse en busca de un halo de esperanza para su pequeño.
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Entre muchas iniciativas, sus padres encontraron en las redes sociales un potente altavoz para dar a conocer y visibilizar la enfermedad de Tay-Sachs, una patología ultrarrara con la que convive su hijo prácticamente desde su nacimiento.
A través de una dura afirmación, Tamara Blanco explica que «los médicos nos han dicho que los niños con esta enfermedad viven entre 3 y 5 años. Héctor tiene 4. Y, contra todo pronóstico, sigue aquí».
Para seguir haciendo frente a esta cuenta atrás, los padres de Héctor han lanzado una campaña de recaudación de fondos solidaria a través de la plataforma ‘Donio’. El objetivo de este ‘crowdfunding’ es obtener dinero suficiente para afrontar los gastos derivados de la enfermedad.
Los padres de Héctor esperan recaudar unos 10.000 euros para poder pagar material ortopédico y tratamientos esenciales. Son aspectos básicos para poder alargar todo lo posible la vida de este pequeño.
Este es solo un proyecto más de los padres de Héctor, que durante estos años han llevado a cabo diferentes iniciativas para visibilizar la enfermedad de Tay-Sachs. Han organizado carreras solidarias y campañas de activismo social.
La enfermedad de Tay-Sachs, una patología ultrarrara
Desde la Universidad de Valladolid explican que «la enfermedad de Tay-Sachs es una patología poco común, que se produce como consecuencia de la mutación de un gen». Además, añaden que «los pacientes debido al deterioro neurológico, van perdiendo la capacidad de realizar ciertas funciones hasta que finalmente fallecen».
Ahora, a través de esta recaudación de fondos, cualquier persona puede ayudar a Héctor y a su familia. Además, las aportaciones a través de ‘Donio’ son desgravables en el IRPF (Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas), ya que se trata de una asociación sin ánimo de lucro.
«No queremos perder la esperanza, pero tampoco sabemos hasta cuando seguirá aquí. Para ganar esta batalla con el tiempo necesitamos algo más que esperanza. Necesitamos dinero para pagar los tratamientos y el equipo médico. Y regalarle todos los días posibles a Héctor», expone Tamara, la mamá de este pequeño guerrero.
Finalmente, la madre de Héctor concluye con lo siguiente: «Por ahora, solo nos queda disfrutar cada día como si fuera el último. El beso de su hermano Lucas, el abrazo de Juanjo, su padre, mi marido. Mi hijo solo quiere poder ser un niño un poco más».
