Victoria, una niña cordobesa de 11 años, ha comenzado a recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’ contra la Piel de Mariposa. Es la primera paciente de Córdoba en acceder a este tratamiento pionero y la tercera de Andalucía, tras el sevillano Leo y el malagueño Adrián.
‘Vyjuvek’ es un tratamiento pionero que está llamado a mejorar la calidad de vida de los pacientes con Epidermolisis Bullosa o Piel de Mariposa. Aunque no es una cura definitiva para esta enfermedad rara, constituye un avance significativo que permite cerrar heridas.
Victoria ya recibe el tratamiento contra la Piel de Mariposa
Victoria deberá acudir un día a la semana para recibir el tratamiento ‘Vyjuvek’, que inicialmente se le administrará durante un periodo de doce semanas. Tras este periodo, los especialistas médicos tendrán que evaluar la eficacia y los efectos del tratamiento.
Andalucía, a través de una medida aprobada por el Gobierno de Juanma Moreno, es la primera Comunidad Autónoma que está financiando el tratamiento ‘Vyjuvek’ contra la Piel de Mariposa. Se trata de un medicamento con un alto coste, pero que supone un alivio impagable para los pacientes con Piel de Mariposa y para sus familias.
Por ahora, este tratamiento está llegando a los pacientes con Piel de Mariposa de Andalucía de forma progresiva. Victoria se ha convertido en la tercera niña andaluza en acceder a este medicamento pionero.
Desde DEBRA – Piel de Mariposa y desde todo el movimiento asociativo continúan luchando para que el tratamiento ‘Vyjuvek’ pueda ser una realidad para todos los pacientes de España. Actualmente, decenas de niños y adultos con Piel de Mariposa siguen esperando para poder mejorar su calidad de vida.
Además de Leo, Adrián y Victoria, también hay otros pacientes con Piel de Mariposa en Andalucía que se encuentran en periodo de valoración para determinar si pueden acceder al tratamiento ‘Vyjuvek’.
Un tratamiento para cerrar heridas
Victoria, junto a su familia, ha sido una de las caras visibles en la campaña de DEBRA para solicitar la llegada de ‘Vyjuvek’ a España. En este sentido, el tratamiento permite cerrar determinadas heridas durante aproximadamente un año.
Gracias a ‘Vyjuvek’, pacientes como Victoria podrán reducir el número de curas diarias, experimentar menos dolor y mejorar su calidad de vida. Además, también supone un alivio y desahogo para las familias.
Sobre la Piel de Mariposa, la pequeña Victoria explica que «en mi día a día, las curas me ocupan mucho tiempo«. Por su parte, la mamá de Victoria, expone que «todos los días le hago curas durante horas, y cada día la veo sufrir».
Después de varios meses de reivindicaciones y reclamos, Victoria ya ha recibido su primera dosis de ‘Vyjuvek’, un tratamiento que ayudará a reducir su dolor y a rebajar el número de curas diarias.
A partir de esta primera dosis, Victoria deberá completar un periodo de recepción del medicamento y evaluar el resultado que va produciendo en su cuerpo. Por el momento, el acceso a este tratamiento innovador ya es una gran noticia tanto para Victoria como para toda su familia.
