La única manera de poder recaudar fondos y apostar verdaderamente por la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA– es dándole toda la visibilidad posible. Y eso conlleva tener a la enfermedad en el debate público y concienciar a la sociedad sobre los efectos que origina en sus pacientes.
Esa misión es la que tratan de cumplir desde la Asociación ‘DalecandELA‘, una entidad sin ánimo de lucro, «cuyo fin es visibilizar la ELA, recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la enfermedad, y apoyar a quienes la padecen», informan a través de sus canales de comunicación (@dalecandela_org).
A través de diferentes eventos, esta organización pretende recaudar los fondos necesarios para fomentar la puesta en marcha de más investigaciones que puedan encontrar una vía de tratamiento y una cura para la ELA, que se situaría como un rayo de esperanza para tantas personas y familias que conviven con esta devastadora enfermedad.
Una entidad para visibilizar la ELA
‘DalecandELA‘ es una entidad que perfila su línea de trabajo alrededor de tres objetivos fundamentales: «Dar visibilidad a la ELA, recaudar fondos para la investigación y personas afectadas y transmitir valores positivos» sobre esta enfermedad.
Del mismo modo, la elección del ‘naming‘ de ‘DalecandELA‘ no es al azar, sino que se sitúa como «un grito que ha calado hondo y que ha sido asumido como bandera por las personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias». La labor de esta asociación es esencial para que la visibilidad no decaiga.
Del mismo modo, ese ‘grito’ también es un clamor «por la gente que no se rinde, la gente que disfruta de valores como la amistad, la solidaridad, la generosidad y la alegría de vivir«. Y el ‘culpable’ de la existencia de esta asociación es Jaime Lafita, paciente de ELA desde 2016.
«Su cuerpo empezó a pararse», indican desde ‘DalecandELA‘; Lafita, sin embargo, se negaba a quedarse de brazos cruzados e hizo gala de su «espíritu arrollador» para dar voz a personas enfermas de ELA: «No ha parado de moverse para luchar contra esta enfermedad, para recaudar fondos y darle visibilidad ante la sociedad».
En consecuencia, de acuerdo con la entidad, «la ELA paraliza todos los músculos, de manera progresiva, hasta que la persona queda atrapada en su cuerpo inmóvil mientras sus facultades mentales permanecen intactas». Igualmente, «en España se considera una enfermedad rara, lo que dificulta el acceso a ayudas y recursos para las personas afectadas y sus familias».
La importancia de disfrutar del camino
«Un giro argumental es un cambio en la cadena de acontecimientos de una trama, bien sea en literatura, teatro o cine. Se presenta con más frecuencia cerca del final de la obra, pero también puede encontrarse hacia la mitad. Estos giros cambian dramáticamente el objetivo de los personajes», indican desde la asociación.
Esa definición, no obstante, no es ficción, sino que «es una realidad para los que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y la queremos cambiar». ‘DalecandELA‘ trabaja con familias, empresas e instituciones con un único objetivo: acabar con la ELA a la mayor brevedad posible.
Así, la asociación agradece a todos los colaboradores y voluntarios que trabajan en esta misma línea, asegurando que lo importante es poder disfrutar del camino juntos: «Ellos son las piernas, brazos y bocas que dan visibilidad» a la ELA«.
Gracias al papel de entidades como esta, las familias y personas que padecen esta enfermedad pueden mantener un pequeño rayo de luz y de esperanza, confiando en que, ojalá, algún día puedan recibir una cura y tratamiento para paliar los efectos de la ELA y poner fin a ese proceso.
