En estas fechas, los más pequeños de la casa ya afilan sus lápices para redactar la carta a SSMM los Reyes Magos de Oriente que, como se suele decir popularmente, ya están en los tejados ‘vigilando’ el comportamiento de estos niños para valorar si hacen caso a sus peticiones de regalos o si deciden, por otro lado, traerles ‘carbón’. Leo tiene once años, vive en Sevilla y es uno de estos niños, aunque su mayor ruego no va dirigido a Melchor, Gaspar o Baltasar.
«Querida Reina Letizia«, inicia una carta que Leo ha tenido en consideración escribir a la Casa Real con motivo de estas fechas, augurando que ella puede tener alguna vía de contacto con los Reyes Magos. Este pequeño ‘guerrero’ padece una enfermedad rara de Piel de Mariposa, que le provoca tener un tejido muy sensible y grandes heridas abiertas por todo el cuerpo, destacando una en el cuello y otra en el torso «desde bien pequeñito que no podemos cerrarla».
Esta patología le provoca que «mi piel sea muy frágil y cualquier roce me provoque una herida«, una situación que le dificulta notablemente el poder disfrutar de su infancia en igualdad de condiciones que el resto de niños de su edad para esquivar cualquier rasguño. A pesar de los esfuerzos de su madre «con cremas, apósitos y largas curas», estas cicatrices siempre vuelven a abrirse.
Un medicamento, el mayor regalo de Leo
Para esta Navidad, la carta de Leo no está repleta de juguetes, sino de un deseo que ojalá no tuviera que pedir; aun así, en esta circunstancia, su mayor regalo sería que se pudiese hacer realidad. Su esperanza y la de su familia reside en que esta petición ya se ha cumplido en otros países de Europa, por lo que la Reina Letizia, a buen seguro, estará en contacto con los Reyes Magos para que la madrugada del seis de enero inunden el hogar de Leo de magia.
«Hay un medicamento nuevo que cierra estas heridas, por lo que lo voy a convertir en mi mayor deseo de este año», escribe Leo en su carta. Esta petición se sustenta en que la Agencia Europea del Medicamento ya ha aprobado el VYJUVEK, que es la primera terapia génica de aplicación tópica indicada para la Epidermólisis distrófica, el mismo subtipo de enfermedad que padece este pequeño sevillano.
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De hecho, de acuerdo con Nuria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA, «aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa«. Esta afirmación es suficiente para que Leo y su familia hayan decidido fiar su carta a la Reina Letizia con un único objetivo: «Ser un niño sin dolor«.
Calcular cada movimiento
A Leo le encantaría ser periodista para poder anunciar en un informativo que se ha encontrado la cura para la Piel de Mariposa: “Eso me alegraría muchísimo”. Mientras ese momento ocurre, sigue pensando de qué manera puede jugar, saltar o correr sin lastimarse ni provocarse una herida debido a la fragilidad de su piel. Tiene que calcular minuciosamente cada movimiento para no tener dolor y evitar la apertura de cicatrices ya cerradas.
En este sentido, el medicamento que Leo ha escrito en su carta a la Reina Letizia, quien «se preocupa por los niños y, especialmente, por su salud», ya ha contrastado su eficacia. En Estados Unidos ya se ha empezado a utilizar, y se ha demostrado que es capaz «de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue ‘pegar’ correctamente la dermis y la epidermis«, explican desde la ONG DEBRA.
Por tanto, el mayor deseo de esta pequeño es que «el medicamento que ya se usa en Europa para cicatrizar heridas pueda estar disponible aquí«. Mientras tanto, la espera interminable se hace cada vez más pesada, pero también abierta a la esperanza del aterrizaje de VYJUVEK: «La esperanza es lo último que se pierde, y eso es lo que nos impulsa a seguir luchando con mucha positividad«, concluye Lidia Osorio, madre de Leo.
