Ana Domenech es la mamá de Julia, una niña de 16 meses con Epidermolisis Bullosa, una enfermedad rara conocida popularmente como Piel de Mariposa. Así, Ana ha querido denunciar el rechazo que ha sentido hacia su hija por convivir con esta patología.
A través de sus redes sociales, Ana Domenech divulga sobre la Piel de Mariposa y sobre la maternidad. Solamente en Instagram (@pelldepapallona) cuenta con más de 172.000 seguidores, donde ha creado una importante comunidad.
Denuncia el rechazo hacia su hija con Piel de Mariposa
En uno de sus últimos vídeos publicados en redes sociales, Ana Domenech ha denunciado una desagradable situación vivida con su hija. En concreto, en una reunión, pudo sentir el rechazo hacia su hija Julia por tener Piel de Mariposa.
Con ello, ha querido lanzar un mensaje claro a la sociedad: «Por favor, no actuéis igual cuando os encontréis a un niño con discapacidad. Ellos tienen derecho a formar parte de este mundo y no han decidido venir aquí con una condición».
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara sin cura. Eso sí, actualmente existe un tratamiento pionero llamado ‘Vyjuvek’ que ayuda a cerrar heridas y a mejorar la calidad de los pacientes. Esta terapia ya está empezando a llegar a algunos pacientes con Piel de Mariposa en España.
Respecto a la delicada situación descrita anteriormente, Ana Domenech confiesa que «por primera vez, y sé que no última, sentí el rechazo hacia mi hija Julia«. Su hija es pequeña y aún no percibe este tipo de situaciones, aunque Ana fue plenamente consciente de lo que estaba ocurriendo.
«Nos encontramos en la misma reunión con un niño con la misma edad que ella. Los familiares de este niño intentaron por todos los medios que no se acercara a ella. Son gente cercana. Saben que lo que tiene Julia no se pega, y si no lo saben es porque demuestran muy poco interés», comenta Ana al respecto.
Mostrar interés antes de rechazar
Ana Domenech continúa explicando que «sentí el rechazo, y es muy complicado como madre enfrentarte a ese rechazo hacia tu hija, porque mi hija es un sol y ellos se lo pierden totalmente. La primera vez duele, y sé que no será la última».
Como madre de una niña con Piel de Mariposa, Ana comprende que algunas de estas actitudes puedan ocasionarse por desconocimiento de la enfermedad o incluso por creer que acercarse a su hija le puede provocar algún daño en su pie. Al respecto, aclara que «ella no es de cristal, puede jugar con otros niños y a veces jugando se hace daño, pero forma parte de su día a día».
Por todo ello, confiesa que prefiere que le pregunten cualquier duda acerca de la enfermedad de su hija antes que se produzcan situaciones de rechazo. «Con educación se puede preguntar todo», aclara Ana.
Al igual que Ana Domenech, muchas madres y padres de niños con discapacidad se enfrentan a situaciones de discriminación y rechazo. Así, Ana ha querido utilizar el altavoz de las redes sociales para visibilizar esto y para generar conciencia al respecto. «Las madres que vivimos algo así ya sufrimos un montón. Y estas cosas nos duelen mucho», concluye la mamá de Julia.