«Una enfermedad degenerativa, crónica y autoinmune del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal». Imponente descripción la que hace la Fundación ‘GAEM’ sobre la definición de la Esclerosis Múltiple. De hecho, tras los accidentes de tráfico, es la principal causa de discapacidad en pacientes jóvenes.
El desarrollo de la enfermedad se sustenta en una explicación que ofrece esta misma entidad: «El sistema inmune ataca a la mielina, sustancia que envuelve las fibras nerviosas o neuronas, que se deteriora y presenta cicatrices, conocidas como esclerosis, y aparece la inflamación«.
Así mismo, en la actualidad, es una enfermedad que no tiene cura, a pesar de que los tratamientos indicados sí mejoran el curso clínico de la Esclerosis Múltiple. Igualmente, a pesar de ser de origen desconocido, existen estudios que indican que se trata «de un doble origen de susceptibilidad genética asociada a factores ambientales».
La investigación, fundamental en la Esclerosis Múltiple
El carácter heterogéneo y las múltiples manifestaciones que se pueden presentar en cada paciente hace que la Esclerosis Múltiple inste a cada persona «a la incertidumbre de no saber qué pasará mañana», detallan desde la Fundación ‘GAEM’. Por ello, la investigación es fundamental para conocer el comportamiento de la patología.
Conocida como ‘la enfermedad de las mil caras’, la Esclerosis Múltiple también está acompañada por la «incomprensión social», capaz de exponer «muy diversos síntomas, que varían de uno a otro paciente, y que en muchas ocasiones son ‘invisibles‘».
Ante esta compleja tesitura a la que se enfrentan los pacientes con Esclerosis Múltiple existe un pequeño hilo e esperanza al que agarrarse: la investigación. Según los datos, ofrecidos por la Fundación ‘GAEM’, esta enfermedad afecta a más de 55.000 personas en España y cada año se diagnostican más de 1.800 casos nuevos.
A su vez, una de cada cuatro personas es un paciente inferior a los 20 años de edad; por otro lado, tres de cada cuatro nuevos casos se dan en mujeres, siendo la Esclerosis Múltiple la segunda causa principal de discapacidad entre adultos jóvenes, sólo por detrás de los accidentes de tráfico.
Finalmente, «a día de hoy no se conoce el origen de esta enfermedad, ni tampoco su cura«. Sin embargo, los tratamientos indicados para paliar los efectos de la enfermedad si son capaces de mejorar el curso clínico. En cuanto a sus etapas, se distinguen cuatro estadíos de Esclerosis Múltiple: primaria progresiva, progresiva recidivante, remitente recurrente y secundaria progresiva.
En busca de la cura de la enfermedad
La divulgación y sensibilización de la Esclerosis Múltiple es un factor esencial para darle el reconocimiento que merecen los pacientes que la padecen y fomentar su investigación para intentar encontrar una cura. Es una enfermedad realmente compleja, capaz de arrebatar «momentos, sueños, proyectos y pequeñas libertades que lo eran todo«.
Silvia es una paciente de Esclerosis Múltiple, quien revela que la enfermedad le «ha arrebatado mi libertad y mi independencia». En su testimonio de vida y convivencia con la enfermedad, expone que cuando todo pesaba demasiado, había una forma de volver a coger aire: subirse a la moto, sentir el aire, perderse un rato y reencontrarse consigo misma.
A Silvia, la Esclerosis Múltiple también le ha quitado eso, por lo que «no solo afecta al cuerpo«. Maribel, por su parte, es una mujer que lleva 25 años ligada a esta patología quien afirma que la enfermedad le ha ido quitando algo tan básico «como decidir cuándo hacer algo o no hacerlo»: le ha quitado la capacidad de decisión.
Para evitar que historias como estas se repitan, la Fundación ‘GAEM’ recuerda la importancia de seguir avanzando en la investigación para la cura de la Esclerosis Múltiple: «Cada avance científico nos acerca a un futuro con mejores tratamientos y, nos acerca a la cura definitiva«, precisan.