Carolina Mesa es una joven sevillana con Ataxia de Friedreich. Después de varios años de reivindicaciones, Carolina ha podido acceder a un tratamiento pionero llamado ‘omaveloxolona’. Se trata de un medicamento específico con propiedades para tratar esta enfermedad rara.
Marian Vaya es la mamá de Carolina, Hugo y Dani. Curiosamente, sus tres hijos están diagnosticados con Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara neuromuscular genética, degenerativa y que suele acortar la vida de los pacientes.
Carolina accede a un tratamiento pionero para la Ataxia de Friedreich
Con el objetivo de visibilizar la Ataxia de Friedreich y su situación familiar, Marian Vaya decidió hace años crear una cuenta de Instagram llamada ‘@viviendo_con_ataxia’. Esta cuenta de Instagram acumula casi 75.000 seguidores.
Uno de los vídeos más virales de esta cuenta de Instagram fue el de Carolina Mesa Vaya, hija de Mirian. En este vídeo, Carolina pedía que la ‘omaveloxolona’ llegará a España para que las personas con Ataxia de Friedreich pudieran tener acceso a este tratamiento pionero.
Durante años, tanto Carolina como su madre han luchado para que la ‘omaveloxolona’ llegue a España. Después de una lucha incesante, Carolina y su familia han accedido al fin a este tratamiento pionero e innovador para la Ataxia de Friedreich.
En concreto, Carolina y su familia han recogido la primera caja del fármaco en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Todo ello, después de que la Comisión Interministerial de Sanidad aprobara en febrero que el medicamento pudiese aplicarse en personas mayores de 16 años sin coste. Eso sí, el precio de venta de este medicamento es realmente de 300.000 euros.
En España, la ‘omaveloxolona’ se comercializa bajo el nombre de ‘Skyclarys’. Se trata del primer tratamiento financiado y aprobado en España para la Ataxia de Friedreich. Hasta el momento, este tratamiento ha mostrado resultados eficaces para reducir la progresión de la enfermedad; además de mejorar la coordinación y la movilidad.
La caja del fármaco cuenta con 90 cápsulas y es necesario tomar tres al día. Tanto Carolina Mesa como los pacientes con acceso a este medicamento, deberán renovar el tratamiento cada mes. Además, también tendrán que llevar un control constante para analizar la evolución del mismo.
Un tratamiento como una oportunidad
A sus 18 años, después de años esperando, Carolina podrá acceder al fin a la ‘omaveloxolona’. «Hoy no celebramos una cura, pero celebramos una oportunidad. Celebramos la posibilidad de frenar, de ganar tiempo, de conservar abrazos, pasos, autonomía y vida. Y eso, para una familia como la nuestra, lo cambia todo», expone Marian Vaya a través de sus redes sociales.
La madre de Carolina ha publicado en su cuenta de Instagram varias fotografías de su hija sosteniendo la caja del medicamento para tratar la Ataxia de Friedreich. Unas fotografías que, según su criterio, «significan mucho más de lo que parece. Significa que la ciencia sigue avanzando, que después de tantos años escuchando ‘no hay nada’, por fin aparece una puerta entreabierta».
Para Marian Vaya y para sus hijos, el acceso a la ‘omaveloxolona’ supone mirar al futuro con menos miedo y más esperanza. Por el momento, de sus tres hijos, solamente podrá recibir el tratamiento Carolina.
Como conclusión, Marian expone que «ojalá algún día nadie tenga que esperar tanto para acceder a un tratamiento y ojalá la investigación siga avanzando para todas las enfermedades raras que aún siguen esperando respuestas».