Isabel, Juanma y María son los hermanos de Carolina, una niña con discapacidad debido al diagnóstico de una enfermedad rara neurodegenerativa, provocada por una mutación genética, llamada Leucodistrofia TUBB4A. Con el objetivo de visibilizar esta condición y narrar una historia de capacidad, su vida se ha plasmado en un cuento.
Sin embargo, lo verdaderamente especial es que la autora de este libro es Isabel, que ha titulado la edición como ‘Carolina Purpurina’: «Está inspirado en mi hermana mayor, una niña con discapacidad, pero esta no es sólo una historia sobre discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores«, desvela.
Esta obra literaria de Isabel, con la colaboración de Laura, madre de esta familia, cuenta los «altibajos y momentos de dificultad» de Carolina frente a la discapacidad, pero también expone una actitud positiva y de lucha, aspectos que esconden que «siempre salimos adelante y se puede disfrutar de la vida«. Así es ‘Carolina Purpurina’.
Una historia de capacidad y discapacidad
Desde que Isabel tiene uso de razón, los deberes que debía entregar en el colegio giraban en torno a una misma temática: una niña con capacidades diferentes. La ficción de su mente se tornaba en realidad, personalizada en la figura de Carolina, su hermana mayor, que convive con la discapacidad.
«Debido a su gusto por todo lo que brilla«, en casa, la protagonista de estas historias, es apodada como ‘Carolina Purpurina‘. Bajo ese nombre, Isabel decide presentarse al concurso Milton de Pequeños Escritores en lengua inglesa, logrando el primer puesto; más tarde, volvería a obtener dos galardones.
La historia de Carolina ya estaba plasmada en un libro mediante la pluma de su hermana Isabel, que logró recopilar «las aventuras protagonizadas por una heroína en silla de ruedas muy especial llamada ‘Carolina Purpurina'», una niña con discapacidad y una enfermedad rara denominada Leucodistrofia TUBB4A.
La protagonista de esta bonita historia de capacidad, Carolina, suele decir una frase que le motiva en su día a día, y que recoge Isabel: «Si ponemos un puñadito de purpurina en la palma de la mano y soplamos, los problemas vuelan y desaparecen en el aire.
Por tanto, ‘Carolina Purpurina’ es un libro inspirado en la superación permanente de una niña con discapacidad y escrito por su hermana, testigo de esa resiliencia: «Está llena de luz y esperanza, de nuevos caminos y aventuras por descubrir», valoran las autoras de esta bonita iniciativa literaria.
La lucha contra las leucodistrofias
‘Carolina Purpurina‘ no es sólo una bonita historia familiar que narra cómo normalizar la discapacidad. También es una forma de visibilizar la Leucodistrofia de Carolina y de colaborar con la Fundación Tubb4a y con la Asociación ELA España, entidades que trabajan para encontrar una cura de la enfermedad.
Las leucodistrofias son «trastornos de base genética que afectan principalmente a la sustancia blanca del sistema nervioso central» y de carácter neurodegenerativo. La esperanza de vida es escasa y la incidencia es de 1 de cada 7000 individuos. No obstante, actualmente ya hay identificados más de 90 tipos de mutaciones.
De acuerdo con ‘Carolina Purpurina’, es una enfermedad «discapacitante, degenerativa y terminal en un plazo de tiempo variable en función de la mutación específica y edad de manifestación» que carece de cura y tratamiento, por lo que la investigación es esencial.
Isabel, Juanma y María, siempre acompañados por su madre, Laura, seguirán siendo testigos de la eterna superación de Carolina, esa ‘heroína en silla de ruedas’ que describen en el libro y una niña que ha logrado convertir la discapacidad en su mayor capacidad.
