Las familias de personas con discapacidad están sometidas a una realidad invisible a ojos de la sociedad, pero que resulta fundamental para quienes reciben esa mano tendida. No obstante, el cuidado, el apoyo y ese esfuerzo diario para el bienestar también repercute en la calidad de vida de esos cuidadores.
Los costes económicos y el impacto emocional son algunos de los rasgos más evidentes que ponen de manifiesto de establecer una conciliación entre la vida laboral y personal en familias que se dedican, mayormente, al cuidado de personas con discapacidad intelectual o problemas en el desarrollo.
Por ello, en el Día Nacional de la Conciliación (23 de marzo), pautado por el Gobierno de España, se quiere dejar constancia de la necesidad de implementar más ayudas para que estas familias puedan conciliar sus vidas y sus empleos con el apoyo a sus familiares con discapacidad y así prevenir los riesgos referidos a la salud y a la participación social», estima ‘Plena Inclusión’.
La realidad de familias de personas con discapacidad
El nacimiento de un hijo con discapacidad es uno de los momentos que mayor incertidumbre causa en la vida de esas familias: dudas sobre el presente, pero también de cara al futuro; interrogantes sobre cual es la manera idónea de actuar; en ocasiones, preguntarse a sí mismo si se va a ser capaz de estar a la altura de esa exigente demanda.
Por ello es importante tener en consideración a los familiares de estas personas con discapacidad y promover la conciliación: «Cuando no hay apoyos, las personas que cuidan tienen que dejar su trabajo, su vida social o su bienestar personal. Esto hace que su vida sea más difícil«, indica Carmen Laucirica, presidenta de ‘Plena Inclusión’.
En este sentido, un estudio de la misma entidad refleja que 7 de cada 10 familias necesitan «apoyos adaptados y personalizados a sus necesidades». Así mismo, 5 de cada 10 unidades de convivencia afirman que están «muy poco satisfechas con su situación de conciliación», lo que demuestra que los «apoyos actuales no son suficientes».
Los padres de menores con discapacidad se deben enfrentar a una disyuntiva de importante calado: por un lado, dotar de las mejores herramientas, adaptaciones y calidad de vida a los pequeños: en segunda instancia, se ven obligados a «defender su ámbito laboral» para obtener los recursos económicos necesarios.
Finalmente, con motivo del Día Nacional de la Conciliación, ‘Plena inclusión’ España quiere dar «visibilidad a las difíciles condiciones de vida que afrontan cada día miles de familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo», evidenciando una realidad que no siempre es visible, pero sí existe. Y pesa.
Una vida limitada
Una gran mayoría de familias que conviven con la discapacidad, personificada en la figura de algunos de sus hijos, estiman que cuentan con los apoyos suficientes para conciliar, «o los que encuentran no se ajustan a sus necesidades». Por tanto, esa sensación de impotencia se acentúa ante la dificultad de vislumbrar un futuro prometedor.
«El acceso a servicios de conciliación no es un privilegio, sino un derecho fundamental que facilita la vida de las familias con personas con discapacidad intelectual y del desarrollo», valora la presidenta de ‘Plena Inclusión’. Sin la presencia de estos recursos o adaptaciones institucionales, la vida de estas personas cuidadoras se ve abocada a la renuncia.
En este sentido, Carmen Laucirica estima que «sin estos apoyos, los familiares se ven obligados a renunciar a sus carreras, a su bienestar personal y a su vida social, lo que aumenta su vulnerabilidad y dificulta su día a día». Por tanto, la conciliación adquiere una dimensión enorme para la atención de estas familias en cómputo general.
Esta realidad está presente en la vida de muchas familias de personas con discapacidad intelectual, por lo que debe ser abordada para ofrecer una solución de garantías, personalizada y adaptada a las necesidades reales: «Conciliar implica no solamente tener tiempo para descansar, sino que puedan desarrollarse personalmente«, concluye Roxana Castaño.
